关于 日本医学医院 对 NK型慢活EB 的治疗（一） —— 病友分享

阳光灿烂22

治疗方案上差不多，日本可能在早诊断早治疗上早移植上做得更到位一些，另医院环境也十分重要，环境好可有效防止交叉感染，中国医院在这方面确实亟待提高。

HinoCao

侍者 发表于 2020-7-26 14:56
对的 每家医院都说现在因为什么症状没有，还不属于慢活，就是针对治疗方法有异议。母子医院的医生建议尽 ...

我们首先要明白一点，病毒是没办法脱离细胞自身存在的，化疗的目的都是杀灭细胞。
eb病毒是嗜淋巴细胞病毒，chop能够针对性的清除淋巴细胞。同样的友谊总喜欢上的美罗华，也是清除b细胞用的，b细胞没了，在b细胞里的病毒也就没了。
你这个应该是减低剂量（你好像没写用量，只写了天数）的chop吧。
所谓的“只对10%的人有效”和你理解的意思是有出入的。

HinoCao

侍者 发表于 2020-7-26 15:04
那如果不是亲缘全相合移植呢？是不是复发的可能性就降低了？因为我家除了亲缘全相合，在日本骨髓库也找到 ...

慢性活动性EBV感染是非恶性血液病，只要供者情况良好，一般都会建议亲缘全相合。

侍者

阳光灿烂22 发表于 2020-7-26 15:05
治疗方案上差不多，日本可能在早诊断早治疗上早移植上做得更到位一些，另医院环境也十分重要，环境好可有效 ...

国内的具体不太清楚，日本这边医院要求患者身体条件允许的话每天都要淋浴，一日三餐、喝的水都只能吃医院提供的，包括在移植仓里。最主要的是不准夜间陪护，这个真的好麻烦，每天家里医院两头跑。

侍者

HinoCao 发表于 2020-7-26 15:08
我们首先要明白一点，病毒是没办法脱离细胞自身存在的，化疗的目的都是杀灭细胞。
eb病毒是嗜淋巴细胞病 ...

好的 ，这么一说我明白了。等到化疗开始后，我会及时发帖告知用药情况的。

侍者

HinoCao 发表于 2020-7-26 15:09
慢性活动性EBV感染是非恶性血液病，只要供者情况良好，一般都会建议亲缘全相合。

看来还是最好用亲缘。等移植前再找母子医院的医生了解下情况。非常感谢

HinoCao

侍者 发表于 2020-7-26 15:18
好的 这么一说我明白了。等到化疗开始后，我会及时发帖告知用药情况的。

祝好，我看到的数据，日本的CAEBV治疗生存率相当好了。

侍者

HinoCao 发表于 2020-7-26 15:21
祝好，我看到的数据，日本的CAEBV治疗生存率相当好了。

谢谢非常感谢希望一切都会好起来。

a夏天

你家早期抗原 也就是ea igg转阴没

侍者

a夏天 发表于 2020-7-26 15:57
你家早期抗原 也就是ea igg转阴没

没有 这是最近半年的检查结果

漂泊

路过

MECRM

侍者 发表于 2020-7-26 17:23
没有 这是最近半年的检查结果

我也是eaigg阳，但是dna却是阴，这是为啥

然7977

菜菜子12 发表于 2020-7-26 12:27
个人感觉方案还是差不多，只是长春新碱，环磷酰胺很少用

这个方案我用过两个疗程

大汉先生

日本的蚊子也这么厉害啊

侍者

然7977 发表于 2020-7-26 18:12
这个方案我用过两个疗程

效果怎么样啊？

大学mu

只能期望ak2019， eb特效药能够早点结束临床验证

CC8731

       你好，我家是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级，肿瘤期，孩子有UNC13D基因纯合突变，父母都是杂合突变，遗传给他的，化疗2疗，  一上药就消肿，药一停就肿起来，现只能缓解病情，控制不进展，在骨髓库没有找到供者，无奈只能从父母里选一个供者，这样复发率是不是很高？

海若

MECRM 发表于 2020-7-26 17:40
我也是eaigg阳，但是dna却是阴，这是为啥

一般来说，EA-IGg阳性，DNA应该也是阳性，建议复查看看。

MECRM

海若 发表于 2020-7-27 15:16
一般来说，EA-IGg阳性，DNA应该也是阳性，建议复查看看。

复查了3次，dna均是心性

MECRM

海若 发表于 2020-7-27 15:16
一般来说，EA-IGg阳性，DNA应该也是阳性，建议复查看看。

阴性