10岁儿童特发性关节炎全身型伴噬血细胞综合征

DRELR · 发表于 2022-2-19 22:50

海若发表于 2022-2-19 19:07
不要百度了。有不清楚的就在这个论坛搜索。噬血是良性病，及时治疗治愈率还是很高的，尤其儿童治愈率高。 ...

那我家孩子怎么没有治好啊

太阳出来了 · 发表于 2022-2-20 05:12

DRELR 发表于 2022-2-19 22:50
那我家孩子怎么没有治好啊

能说说情况吗，我知道这个可能难为你了。

光良 · 发表于 2022-2-20 12:06

病情缓解还是北上吧，

DRELR · 发表于 2022-2-20 15:06

CSKWQ 发表于 2022-2-20 05:12
能说说情况吗，我知道这个可能难为你了。

EB病毒相关噬血细胞综合征，就十几天就走了，我们宁夏的，这边推荐天津血液医院到天津一一周就走了，也带着

太阳出来了 · 发表于 2022-2-20 17:55

这几天我们也是，每天都有人来劝我各种想开点。说这个病发展很快治不好，现在治好了也容易复发。每次听到这个我就莫名的难受，特别是每当夜晚的时候，那种撕心裂肺的感觉太痛了！！！

DRELR · 发表于 2022-2-20 20:58

CSKWQ 发表于 2022-2-20 17:55
这几天我们也是，每天都有人来劝我各种想开点。说这个病发展很快治不好，现在治好了也容易复发。每次听到这 ...

娃娃就那样一天不如一天的在我面前走了，娃娃好痛苦的，到最后都不知道她要离开爸爸妈妈。

太阳出来了 · 发表于 2022-2-20 21:51

DRELR 发表于 2022-2-20 20:58
就是的，我们到天津血液医院，就一个医生，治疗的啥情况也不说，就一天挂水，一天就一些护士，都还问啥也 ...

哎，心疼！

DRELR · 发表于 2022-2-21 12:39

我说话不是没有根据，我说的是实话。你们别闲我说的不好听。

太阳出来了 · 发表于 2022-2-21 22:44

光良发表于 2022-2-20 12:06
病情缓解还是北上吧，

想加群为啥不让啊，

DRELR · 发表于 2022-2-26 23:52

CSKWQ 发表于 2022-2-21 22:44
想加群为啥不让啊，

娃娃好了吗

太阳出来了 · 发表于 2022-2-27 04:11

DRELR 发表于 2022-2-26 23:52
娃娃好了吗

没有，而且到现在也没有给个确切诊断说明，还只是怀疑

太阳出来了 · 发表于 2022-2-28 03:48

DRELR 发表于 2022-2-26 23:52
娃娃好了吗

没有，不过在减药。今天查血，听说还要再一次骨穿。之前说不用隔一天换个医生说又要做………

心里委屈不敢说什么

DRELR · 发表于 2022-3-6 17:20

孩子治好了吗