宝宝10个月左右患噬血细胞综合征，后期怎么治疗？

丽丽 · 发表于 2017-12-2 14:29

大家好，咨询大家一个问题。我家宝宝10个多月发烧，发烧很有阶段性，平均7天一次，在第四次发烧的时候住进了天津儿童医院。当时住一个星期的时候什么也没检查出来，快出院的时候又开始第五次发烧了，这次开始退烧困难~~~铁蛋白开始升高10700、肝脾肿大、抽搐（2次）、血常规三系降低、肝脾胆固醇都升高、纤维蛋白原下降，然后我们抽血检查了基因（XIAP基因突变），诊断为儿童原发噬血细胞综合征。当时就发病一次，用了2次VP16化疗方案后停药。

现在宝宝21个月了，基本情况还行，就是经常反复发烧，有时候15天左右发烧，有时候一个多月发烧，有时候还会更久一点时间发烧。因为医生说是基因原发问题，建议我们去上海移植，请问大家如果要是准备做的话，有什么好的建议？还有就是我们现在需要做移植吗？

幸运星 · 发表于 2017-12-2 14:39

即使要移植也是去北京吧，全国几个噬血移植的权威专家都在北京，而且去北京后也可以再做个全面的噬血检查，确诊下是否确实需要移植。况且北京专家针对家族原发噬血移植成功率很高的。

笔记本 · 发表于 2017-12-2 14:46

QQ病友群有2个你们天津的病友，现在在北京那里治疗，你也可以抓紧时间去北京完善下噬血的检查，毕竟北京是噬血权威医院。

猪哥亮 · 发表于 2017-12-2 14:52

本帖最后由猪哥亮于 2017-12-2 15:07 编辑

在群里那么多年，据了解，如果真要移植，病友基本上也都是在北京移植的，建议还是尽快去北京权威医生那里做相关的检查，噬血治疗后发烧频率过多不是好事，祝好！

还有就是，不知道你家孩子现在什么情况，如果涉及孩子转院，一定要在孩子病情稳定安全的情况下再去北京，以免中途出现危险病情，切记！