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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 儿子5岁半刚刚确诊噬血，请各位大佬指点

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儿子5岁半刚刚确诊噬血，请各位大佬指点

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发表于 2023-7-13 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南长沙

发病过程：2023年7月6日宝宝从培训班回来，发烧，半夜直接40度，吃了退烧药恢复正常，但是会反复高烧，于是去医院做血常规，当时是正常的，没在意，于是回家，结果还是高烧不退，又去医院，为了方便照顾，7月8日直接办理住院，用了抗炎手段都没有效果，血常规三系开始下降，将钙30多，然后当时小地方的医院考虑败血症，严重的细菌感染，但是我自己不放心，在网上找了专家医生电话问诊，之后立马转院到省级人民医院，当天之前上了万古等比较厉害的抗生素，同时第二天做了骨穿，现在已经确诊了噬血细胞综合征。

目前的情况：可能是发展的比较早，没有出现过度的炎症反应，除了发烧没有别的症状，不过肝脾肿大。昨天确诊后，医生和我说用94版化疗的治疗方案，上了激素，今天早上血小板开始回升到37，最低只有28，白细胞回升到1.17，最低只有0.98，红细胞3.68，最低3.48。现在宝贝已经开始治疗了，医生给我说明天上化疗，请问有什么要注意的？不太懂，我这个不严重吧？快吓死了。

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楼主| 发表于 2023-7-13 16:27 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

请问这个宝宝上化疗之后，就会掉头发吗？我宝宝因为没有特别不舒服，所以没有意识到自己生了很重的病，这个怎么办？他精神比较好，一不发烧就喊着要回家了，目前发烧大概6个小时左右一次，峰值问题在39左右，比之前有好转，肚子也小了一些

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发表于 2023-7-13 16:40 来自手机 | 显示全部楼层中国

QTTEY 发表于 2023-7-13 16:27
请问这个宝宝上化疗之后，就会掉头发吗？我宝宝因为没有特别不舒服，所以没有意识到自己生了很重的病，这个 ...

省人民血液肿瘤科？那个医生收的，我们也是刚不久从省人民转北京来的

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发表于 2023-7-13 16:43 来自手机 | 显示全部楼层中国

没有找到噬血的原因，不能先激素加丙球治疗吗？化疗副作用比较大。建议北上看看，或者把报告给北京医生看看，更加专业

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楼主| 发表于 2023-7-13 16:43 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

刘敏63 发表于 2023-7-13 16:40
省人民血液肿瘤科？那个医生收的，我们也是刚不久从省人民转北京来的

贺湘玲

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楼主| 发表于 2023-7-13 16:44 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

糯米发表于 2023-7-13 16:43
没有找到噬血的原因，不能先激素加丙球治疗吗？化疗副作用比较大。建议北上看看，或者把报告给北京医生看看 ...

说是eb 病毒阳性

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楼主| 发表于 2023-7-13 16:44 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

然后医生告诉我eb 病毒阳性

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发表于 2023-7-13 16:45 来自手机 | 显示全部楼层中国四川眉山

如果确诊噬血，要积极查找噬血原因，同时完善基因检查，排除原发噬血，化疗第一，化疗应该都还会马上掉头发，也有个体差异，有的会骨髓抑制严重，三系低得厉害，有点呕吐也厉害，做好护理工作，减少感染

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楼主| 发表于 2023-7-13 16:45 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

糯米发表于 2023-7-13 16:43
没有找到噬血的原因，不能先激素加丙球治疗吗？化疗副作用比较大。建议北上看看，或者把报告给北京医生看看 ...

医生告诉我是按照94版的治疗方案，刚给我了一个化疗的注意事项，看着都好恐怖，目前是激素加丙球治疗中

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发表于 2023-7-13 16:46 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

还在反复发烧吗？最关键就是把发烧给控制住其他都应该还好，我们当时上了好的抗生素就退烧了，然后丙球冲击了几天，也输了血，后面三系就回升了，没有化疗，后期就是吃的激素，还有5岁多应该要查个基因吧，看是原生的还是继发的，我们是eb引起的噬血，祝好。

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楼主| 发表于 2023-7-13 16:46 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

茂茂发表于 2023-7-13 16:45
如果确诊噬血，要积极查找噬血原因，同时完善基因检查，排除原发噬血，化疗第一，二次应该都还补会马上掉头 ...

已经做了基因检测了，还没有结婚，还有说是eb病毒阳性

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发表于 2023-7-13 16:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川眉山

男孩子掉头发也没什么的，你就告诉孩子，天气热，把头发减短一点，也有不怎么掉的，个体有差异

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楼主| 发表于 2023-7-13 16:48 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

程程52 发表于 2023-7-13 16:46
还在反复发烧吗？最关键就是把发烧给控制住其他都应该还好，我们当时上了好的抗生素就退烧了，然后丙球冲击 ...

我还没输血，他的血小板已经回升了

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楼主| 发表于 2023-7-13 16:50 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

程程52 发表于 2023-7-13 16:46
还在反复发烧吗？最关键就是把发烧给控制住其他都应该还好，我们当时上了好的抗生素就退烧了，然后丙球冲击 ...

今天的三系比昨天有所回升，发烧的间隔时间和峰值问题有好转，肚子也变小一些，就是刚和我说要化疗有点慌

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发表于 2023-7-13 16:53 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南张家界

是在省儿童医院吗？我们11号出院的，在ICU待了五六天，转的血液科，主治杨主任

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楼主| 发表于 2023-7-13 16:54 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

金生源发表于 2023-7-13 16:53
是在省儿童医院吗，我们11号出院的，在ICU待了五六天，转的血液科，主治杨主任

不是，省人民医院

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发表于 2023-7-13 16:55 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

QTTEY 发表于 2023-7-13 16:50
今天的三系比昨天有所回升，发烧的间隔时间和峰值问题有好转，肚子也变小一些，就是刚和我说要化疗有点慌

这么早就说要开始化疗了呀，不过你们这个eb病毒是全血还是血浆的？

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楼主| 发表于 2023-7-13 16:58 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

程程52 发表于 2023-7-13 16:55
这么早就说要开始化疗了呀，不过你们这个eb病毒是全血还是血浆的？

确诊了呀，是血浆的，严重吗

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发表于 2023-7-13 17:00 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南张家界

QTTEY 发表于 2023-7-13 16:54
不是，省人民医院

三系比我们进ICU时还要低一些，血红蛋白比我们的正常，我们也是丙球和激素冲击了，但是没用，后来上的94，打的依托和地米

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楼主| 发表于 2023-7-13 17:01 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

金生源发表于 2023-7-13 17:00
三系比我们进ICU时还要低一些，血红蛋白比我们的正常，我们也是丙球和激素冲击了，但是没用，后来上的 ...

哎！刚又问了医生，明天48小时根据情况评估在进行后续的用药

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