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噬血细胞综合征之家

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从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年

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发表于 2023-11-2 11:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建福州
       这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道怎么坚持下来的。还好有论坛的帮助,特别是网友“独行鱼”的帖子,在我们最绝望的时候,一边掉着眼泪,一边看她女儿的康复历程。每一步都太艰难了。今天的帖子,不仅为了分享女儿的病情史,更希望用她曲折的经历,给病友们一点启发和思考。

       一、发病

       女儿是去年发病的,2022年10月8日生病发烧的,10月12日下午,在连续挂瓶两天不退烧的情况下,我们把小孩送进福建省儿童医院。在查血常规的时候,发现血小板只有30。医生打电话叫我们赶紧重新抽血,确认无误后,医生建议赶紧住院。当时女儿状态很不好,我还很凶的凶她,让她吃扁肉,要她多喝水。现在回想起来,自己真是内疚死了。当天晚上住院进入感染科,这时候我以为就是肺炎或者其他炎症,没什么关系。这时候省儿王东医生进来看小孩情况,在查体的时候,发现女儿的肝脾肿大,赶紧抽血完善检查。王东医生跟我说,小孩状态很不好,很有可能是噬血细胞综合征,原因有可能是淋巴瘤。所以当晚就马上转入PICU抢救室。


       二、抢救

       10月13日凌晨,女儿进了抢救室。我跟我老婆在抢救室门口趴着呆了一夜。一夜未眠。人生第一次经历这种情况,真的不懂噩运为什么会降临到自己身上。我们每半个小时就去抢救室门口,询问医生什么情况。13日上午,我去找了血液科主任,他告诉我女儿情况很不好,噬血是明确的了,但具体引发的原因不确定,有可能是淋巴瘤,也有可能是EB病毒(他解释血常规报告出现了左移,更倾向是病毒感染)。13日晚上,女儿的情况越来越不好,医生说女儿全身器官开始衰竭,呼吸也越来越弱。快到凌晨,我们签字上了插管。14日凌晨,医生说女儿快不行了,活下来的概率只有10%,唯一的办法就是试着腹腔打两根引流管,看看能不能引流积液出来,如果引流出来的是血,那小孩马上就没了。我们当时瘫倒在抢救室门口,我跟我老婆抱着头大哭。凌晨2点,医生出来说引流管打上以后,小孩呼吸开始平稳了,各项指标也慢慢恢复。

       这天早上,我又去找了主任,问他小孩子是什么原因导致的噬血,这时候他说,这时候更倾向是淋巴瘤,因为他发现了异常淋巴细胞。但具体还要等相关指标之后才能确定。这时候有个关键的细节:女儿因为血小板太低,无法取淋巴结活检。所以只有骨髓活检。这为后面的曲折治疗埋下伏笔。

       女儿一直在PICU里呆到25日。这十几天,我们真的心如刀绞,不知道怎么过来的。感觉人真的到了绝境,就会不自觉的往下走、咬牙坚持下去,这时候回望过去的路,不堪回首。


       三、淋巴瘤化疗

       10月25日,女儿出了PICU。这时候各项报告出来了,医生基本确定是淋巴瘤引发的噬血。好消息是,据儿童医院的说法,这种偏成熟的淋巴瘤儿童治愈率能有75%。当时我问医生,为什么我女儿是淋巴瘤,医生回复:因为出现了6%的异常淋巴细胞,TCR重排,还有融合基因ELK1-CHD7(意义未明)。但我看了检查报告,女儿的eb病毒有7次方。这时候我问医生,那小孩子活检了没有。医生说,只有骨髓活检。但骨髓活检没看到东西。


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       这时候我又问医生,那小孩子淋巴瘤是什么分型?医生只说,你这是T细胞偏成熟的淋巴瘤。好吧,只能相信医生。于是10月28日,医生给小孩上了间变大淋巴瘤化疗方案。


       四、噬血复发

       在小孩上了间变大淋巴瘤化疗之后,女儿最心爱的头发都掉光了。到了11月8号,本以为我们可以出院缓两天,这时候女儿又开始发高烧。血清铁蛋白从3000,一直慢慢升到5000。这时候我一直跟医生说,噬血细胞综合征又来了,可是医生没理我。他们觉得是感染引起的,在挂各种美罗培南之后没有效果,最后终于才认为是噬血复燃。这时候血液科主任说,情况不好,骨髓中发现还有1%淋巴瘤细胞,要做好移植的准备了。他们联系了上海儿童医学中心,安排了移植仓。但这时候我们不想移植,一直想给女儿寻找不移植的机会。

       这期间出现个插曲,就是在一个病友的聊天中得知,她的小孩在一个叫噬血细胞综合征病友论坛上发帖,她家跟我小孩症状很像。她小孩被省儿认为是淋巴瘤,但论坛里的病友们认为不一定是,所以给了我希望。

       当时我也找到了这个论坛,疯狂的看论坛,也发了贴,论坛大佬们也说要考虑eb病毒的问题,需要更多的检查,要病理活检会诊。就此我也知道了eb病毒相关噬血也有可能导致异常淋巴细胞和TCR重排,但我把文章给当地医生看的时候,他们冷冷回复我一句:你小孩有融合基因,跟其他孩子不一样。好吧,又陷入绝望。


       五、大神们的远程会诊

       在我的要求下,11月10日-15日(具体日子记不清了)。我们分别找了上海儿童医学中心沈树红、陈静(大),北京儿童医院王天有,还有北京友谊医院王昭主任远程会诊。他们的观点如下:

       沈树红主任说:小孩eb病毒相关淋巴瘤诊断没问题,但不一定能从移植中获益。他建议用CD38单抗+塞利尼索试试,如果效果好,可以不用选择移植。

       大陈静主任说:淋巴瘤伴eb病毒诊断没问题,建议再上两个化疗后,把淋巴瘤细胞清除干净,进仓移植。

       王天有主任说:有可能是NKT淋巴瘤。这时候我问他:王主任,淋巴瘤诊断的金标准是活检,可是我小孩子没有活检,可以判断是淋巴瘤吗??王天有主任回答:以前我们那个年代靠的是活检,但现在科技进步了,你小孩子有融合基因,就说明是了。


       王昭主任说:你小孩子是高度疑似淋巴瘤,但不一定是。从目前状况看,九死一生,活下来的概率只有25%。

       其实我当初把北京友谊医院王昭主任当做最后一根救命稻草,虽然他是这些医生中,唯一一个开口说不一定是淋巴瘤的,但他给我女儿存活的概率只有25%,又让我陷入深深的绝望。

       于是在综合这些专家远程会诊的基础上,医生给我女儿上了CD38+塞利尼索,两周后,上了第二次淋巴瘤化疗方案。


       六、中枢神经受累,眼睛突然看不见了!

       女儿在PICU的时候,血液科主任就跟我们说,女儿存在中枢神经受累的情况。当时做了核磁共振,出现了大片脑白质病化。其实一开始还以为慢慢好转,但12月中旬,女儿在第二次淋巴瘤方案结束一个多星期之后,眼睛突然看不见了!那天是绝望的一天,我们抱着女儿去眼科查原因,做了核磁共振,发现脑白质病变范围比之前扩大。那天晚上,省儿医生给我女儿打了甘露醇,但没有其他任何治疗手段。于是我很生气也很绝望的冲到医生办公室说,医生快给我女儿大剂量激素冲击(我通过百度查到的方法)!然后医生所,大剂量激素冲击有很大副作用,你要考虑好。我说,我女儿眼睛都看不见了,我还要她后半生干嘛?!

       那天晚上我跟我老婆不知道是怎么过的。我们又一次抱着对方大哭。女儿睡着之后,我抱着她,眼泪不住的往下掉。我告诉她,我很爱她,但爸爸无能为力。如果眼睛一辈子看不见,那爸爸妈妈养你一辈子。一宿未眠。

       第二天上午,奇迹出现了,女儿的视力居然有一点感知。我们发现,她的视野范围受到限制,只能看到很狭窄的一点区域。后面几天视力慢慢变好。天哪,真的感谢老天。


       七、张燕林主任的电话,救命转折点

       其实一开始我们就想把骨髓活检病理寄给张燕林主任的,但在远程会诊期间,这些大专家们不容置喙的态度,让我对诊断反转失去了信心。在女儿眼睛看不见的前两天,我下午洗澡的时候,突然想,还是试一试吧,万一有奇迹呢?于是在那个周五,我3点跑到病理室,办理各种手续,于最后一刻把病理切片拿了出来。当晚顺丰寄到北京。下周二托人把切片拿给北京友谊医院的张燕林主任会诊。

       12月27日上午,就在我女儿经过失明风波、中枢神经受累严重的情况下,张燕林主任打电话给我!!他在电话中明确跟我表示:我女儿的病有两种可能,一种是ebv噬血,另一种是ebv相关淋巴瘤。但他个人更倾向是ebv噬血。另一方面,他也明确跟我答复,异常淋巴细胞,TCR重排和融合基因在ebv噬血爆发期间,都可以产生。它们不是诊断淋巴瘤的决定依据!!!救命的电话!


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       12月28日,我们又远程会诊了北京其他医生,她在门诊中表示,我女儿淋巴瘤依据不足,只能说是高度疑似,但因为中枢神经受累(失明)的原因,还是需要尽快移植(孙媛院长还是建议尽快移植)。其实女儿病情走到这一步,我们仍然是绝望的。因为我们希望移植是最后的选择,我们心底还是希望能有一丝丝保守治疗的机会。于是28日晚上,我跟我爱人商量,毅然收拾行李,订好29日去北京的车票。北上!


       八、一路向北

       其实我们很早就想去北京。但去年新冠疫情大家也知道,各地封锁的非常严。


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       12月28号晚上,我们借宿朋友家。因为家里有人新冠,怕被传染。那天晚上,我们带着女儿坐车到小区楼下。女儿隔着车窗,给我爸妈做道别。因为这次北上,很可能再也回不来了。隔着车窗,我们的眼泪,我爸妈的眼泪,梭梭往下掉。天空黑的一塌糊涂,靠着昏黄的路灯,我们隔着玻璃相望。可能那段时间,最不值钱的就是眼泪了吧。这辈子眼泪都在那几个月掉光了。

       12月29日,我们上了高铁。我跟我老婆同时得了新冠,在动车上发烧39度。当天晚上入住京都儿童医院。陌生的环境。那天晚上我握着女儿的手,我跟她说,宝贝放心,不管你在哪,爸爸妈妈都一直陪着你。


       九、入住北京

       到北京后,医生说,从现在开始,吃激素和芦可替尼。我问:省儿童医院说我女儿吃芦可替尼没有用,还需要吃吗?她说,要。到了医院我们真的疲惫极了。我在医院照顾孩子,我老婆出去住。我不知道那几天怎么过的,每天过的惶惶不可终日。饭也基本没吃,就照顾女儿。女儿精神状态还好,也没发烧。因为吃了激素的原因,每天都想吃零食。看着她圆滚滚的脸,难受的无以名状。

       没过几天,医院给女儿上了替尼泊苷,因为女儿中枢神经受累很严重。这期间测了eb病毒,血浆3次方,外周血5次方。脑脊液eb病毒是阴性的(重点强调,后文会联系)。京都医院医生的诊断方案还是移植,不过恰好到元旦。我跟医生说,要不让我们挂完替尼泊苷,检查做完,就出去酒店住几天吧,我们已经在医院连续住了快3个月,身体实在受不了。这3个月我体重掉了20斤,连女儿都抱不动了。医生说好。


       十、面诊友谊医院王昭主任

       在入住他院住院期间,因为我老婆住在外面,我就跟她说,要不你带上女儿的病历,去找下北京友谊医院的王昭主任吧。问过京都儿童医院,下了诊断必须移植,但我们既然都来了北京,死马当活马医,再试试看能不能不移植选择保守治疗吧?于是我老婆就挂王昭主任的号,从京都打车到通州友谊。我老婆说,她跟王昭主任谈女儿的病情的时候,王昭主任都在听,一句话都没有说,但当我老婆说到张燕林主任的病理诊断是EB病毒相关噬血的时候,他睁开眼说:你女儿这是诊断不明啊!我不能给你女儿下是否需要移植的结论,因为你女儿的病目前是诊断不清的。如果需要明确后续治疗方案,需要来友谊医院全面检查。

       好!保守治疗的希望又来了~于是我们在元旦放假三天,带着女儿在汉庭酒店,过着生病以来最幸福的时光。我们摸着我女儿的脸,心里想,要是时光永远都定格在这里多好!未来的路我们心里一点数都没有,就像迷雾般抱着女儿前行,赌的还是女儿的命。


       十一、入住北京通州友谊医院

      元旦期间,我们商量了下,决定还是去北京友谊医院看看有没有保守治疗的机会。元旦假期后第二天,接到通州友谊医院电话,入住。进入医院,王晶石主任详细询问了女儿的病情。她的意思是:淋巴瘤依据不足,但中枢神经受累很严重,具体是否移植需要后面检查结果。我们住了两个星期。女儿状态很好,没有发烧,因为减激素的原因,女儿食欲开始下降。这期间,女儿没有上任何药。做了CD107,ebv免疫活性,ct,tcr这些检查,很好,都正常!肝脾都基本恢复正常了,核磁共振大脑的病变范围也相对缩小一点,基因检测也没问题,基本排除原发免疫缺陷。

       更惊喜的是,女儿的eb病毒血浆转阴了,外周血降到4次方,是个好事。正如我们每天问的管床小医生,她说你女儿应该没事,放心吧!心里压力小了很多。


       十二、脑脊液eb病毒6次方!需要移植!

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       住院两周之后,小医生说之前的结果都挺好的,应该最终治疗结果也是好的,不需要化疗,只要激素慢慢减量,吃芦可替尼这种保守治疗方案就好了。可是到了最后一天,风云突变,收到送检陆道培医院的脑脊液eb定量的报告,上面写6次方。期间我也问了亮哥,也在群里发了帖,按大家的意思,这个6次方的正常参考标准也是6次方,按常规理解是正常结果。

       从我自己想法,我认为这个结果也是不准确的。因为我女儿状态很好,如果脑脊液6次方,大概率会出现病毒脑炎,或者其他症状。而且我女儿脑部核磁的结果是比之前好的。可是最后一天,管床医生跟王昭主任汇报的时候,只说了6次方,没有说正常参考值。王昭主任听了以后说,脑脊液6次方一定要移植。然后我老婆冲出门找王昭主任,求能不能再试试保守治疗,给一个不移植的机会?

       王昭主任很严厉的说:移不移植不是你们说的算!而是医生通过检查报告判断后,才说的算!你小孩不去移植活下来的概率是极低的!那天晚上我住在外面租的房子。我感觉世界又崩塌了,陷入绝望。第二天,我们又带着女儿出院。如丧家犬一般,看不到未来。后来我又再次问了病友群的亮哥,亮哥还是认为管床医生可能是实习医生,没有给王昭主任精准汇报,造成误判。建议我家再去重新检测,以得到精准结论。


       十三、再次抉择

       出院的第二天,我们马上带女儿去医院做腰穿取脑脊液,重新检查eb病毒定量。因为我不相信6次方这个结果。根据病友群大佬和我自己的推断,女儿脑脊液6次方存在一定可能是错误的。因为在一开始来京都,包括之间在福建做的脑脊液eb病毒定量是阴性的,一个是你不可能短短一个星期,从阴性变成6次方,而且跟临床症状也不符合啊!但如果这个结果是错误的,也就是脑脊液eb病毒是阴性的,按照北京友谊医院之前的思路,女儿是可以保守治疗的!

       第二天结果就出来了(其他医院做eb病毒定量检测速度非常快!),外周血3次方!脑脊液阴性!再次咨询京都医生认为我们家噬血复发过,还是要移植。在结果出来当头下午,我又马上去挂了北京友谊医院王晶石主任的号,跟她说我女儿在京都脑脊液eb病毒是阴性的,而且血浆阴,外周血又继续降到3次方(来北京之后,从5次方,到4次方,到3次方,而且在北京友谊医院没打化疗药)!我认为是小孩自身免疫力恢复,靠自己免疫力开始清除病毒了。


       王晶石主任听到我的汇报,她说:如果你小孩子脑脊液eb病毒真是阴性,那我觉得你们当然可以选择保守治疗啊!但保守治疗有风险,万一复发,那会比上一次更凶险,到时候做移植就来不及了!建议你们一周后再去京都检测一次脑脊液,确保这个结论是正确的。

       刚刚又正逢春节来临,期间我们每周去京都检查eb病毒和其他指标,脑脊液eb第二次检查还是阴性,外周血eb病毒持续下降,最低甚至到了2次方,肝功能也持续恢复,血清铁蛋白也一直降到正常范围。我们又看到了希望。

       大年初二,老婆一大早去了雍和宫药师殿,保佑女儿平安健康,能够顺利渡过这次劫难。


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       十四、友谊医院就诊后续

       在2023年3月初,女儿外周血eb病毒降到2次方了,我们就说回福建一下,等4月初再来北京复查(刚好3个月)。4月初在北京友谊医院,依然没有发现淋巴瘤证据。eb病毒血浆阴,外周血3次方。待女儿在北京友谊医院找王晶石主任复查后出院,我们带女儿去雍和宫还愿。一到药师殿,我跟我老婆都泪流满面,眼泪不自觉的掉下来。女儿跟在我们后奶声奶气的说:谢谢菩萨保佑我平安健康,那一刻仿佛天籁之音。

       然后我们就回福建了。激素于5月初减停,芦可替尼也在6月初停了。10月,在福建省儿做了全面检查。居然发现女儿脑白质病变都消失了!eb病毒也转阴了!泪流满面!终于看到曙光了,但我们真的太害怕了,之前的经历往往仿佛看到了希望,但必然马上又出现一个跌入谷底的黑暗,那种绝望真的刻骨铭心。

       还有一年,希望女儿eb病毒持续转阴。


       十五、心得体会

       关于心态:噬血细胞综合征这病真的很严重,你跟死神谈的是你生命最重要人的生命。所以,该跪就跪,该哭就哭,但绝望久了,可以试试自己站起来,咬牙坚持下去。这世界上没有真正的感同身受,只有靠我们自己,才能见到曙光。

       关于专家会诊:女儿看病时候,我们请了很多大咖医生会诊,但事实上我认为这是弯路。因为检查数据有时候不一定能反应真实的临床表现,如果有可能,建议直接转院到信任的医生手上做全面检查治疗。而且远程专家会诊,有些真实意见不一定会充分表达。

       关于病理报告:病理真的非常非常非常重要,请各位病友一定重视。可以说,病理决定了病情诊断和治疗方向,甚至是你想要翻盘唯一的希望!如果没有张燕林主任那个电话和报告,我女儿至今估计都会按淋巴瘤去治疗,这是我女儿治病过程的决定性转折。eb病毒相关噬血细胞综合征的病理活检,一定要找张燕林主任会诊!

       关于病情自我认识:做病人家属,一定要对病情有个基本的认识。我的认识就是来源于噬血细胞综合征之家论坛——淋巴国际会议专栏里面的文章,特别是王昭主任的文章。真心希望大家反复学习。

       王昭主任关于eb病毒的认识太深刻了,他说的:“只要这个儿童病情不在反复,我觉得就可以保守下去。也可能这个时间是一年,可能两年,也可能更长的时间。也可能你运气更好,三个月、四个月EB病毒就转阴了,持续转阴了。那我告诉你,没事了,万事大吉。”

      “大家千万记住,停药时间越长,复发的可能性越小。一般从停止治疗到一年的时间,是一个非常重要的门槛,两年是一个大门槛。如果你要问两年以后是不是一定不会复发?那我也不敢这么说,但是可能性极低,可能性是极低的。”

      “特别是在EB病毒阳性的情况下(EB病毒阴性也是这样的),我们诊断肿瘤更要小心!需要更多的证据,要有病理活检的证据,需要充分的证据才能判断是否是肿瘤。不能只根据这个指标,就判断是肿瘤。我们科室这种病例太多了,以前我们也吃过亏,所以现在我们都懂这方面了。所以,这个孩子这么长时间也是很好的。你说一个肿瘤,你一点治疗都没有,一直到缓解,可能吗?在肿瘤的情况下,是不可能的。所以从这孩子有那么长的时间来看,一定不是肿瘤的。”等等这方面文章论述,真的对我们病人有非常强大的指导意义!女儿生病期间,我真的每天都在看王昭主任的文章,反反复复读,让我内心对病魔有更充分的认识。


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       我现在甚至跟我老婆开玩笑,我们用王昭主任的知识打败了一些医生的论断!

       最后,感谢“独行鱼”的帖子,在我们最黑暗的时候鼓励我们坚定信心!

       感谢亮哥和大佬病友们,还有我们病友的噬血细胞综合征之家论坛,引导我们正确认识这个病情。特别是亮哥,无数次骚扰他,指导我的困惑,尤其是多次帮我在关键时候给予参考意见,帮助我正确认识女儿的病情,及时找到问题所在,避免了过度治疗。


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       感谢王昭主任传授的知识,毫不夸张的说,虽然我跟他没见过面(我老婆带娃见过),但我通过读他的文章,认识到我女儿是有保守治疗的希望的,他是我家的精神导师,他也是会诊中唯一说我家可能不是淋巴瘤的教授。

       感谢张燕林主任,他的病理诊断直接影响我女儿后面的治疗走势,是移植与不移植的关键所在。

       感谢王晶石主任,在她们身上我看到的是善良和责任。让我们避免了移植。

       这里祝福大家打败噬血细胞综合征,eb病毒清零,坏运清零,平安健康,每天迎接太阳!

       也祝福我女儿继续保持态势,平平安安健健长大,eb病毒推推推,不再有波折!



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发表于 2023-11-2 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
君关难过关关过,长路漫漫亦茁茁
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发表于 2023-11-4 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!!!希望所有孩子越来越好!!
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发表于 2023-11-22 00:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我已泪流满面,为人父母,方知其中绝望~艰辛~反复的折磨,终于苦尽甘来
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发表于 2023-11-22 02:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一把辛酸泪,珍重
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发表于 2023-11-22 09:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢自己理性的判断,贴吧的准确的文章,亮哥的指导,张燕林的贵人。一路下来很不容易,希望越来越好
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发表于 2023-11-22 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
正在经历其中的痛楚,心痛至极,希望大家都能够平安健康
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发表于 2023-11-24 22:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
太不容易了,是不幸的,也是幸运的,祝福孩子
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太不容易了,让我看到了希望,谢谢;
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发表于 2024-2-29 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太感人了!祝越来越好!也希望我的宝贝早日康复!
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发表于 2024-4-2 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们也是在南方省份被诊断为nkt四期,急急忙忙上化疗。北上后张燕林主任给的是一级增生。如果孩子最后直到康复都没有再发现淋巴瘤。我想挨个去那三家三甲医院找主治医生交谈一下,没有半点问责的意思,就是想她们能增加经验,为后来的患者能正确诊断提供帮助
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