快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7141|回复: 11

请问哪里有看成人斯蒂尔病的拜求大神告知

[复制链接]

1

主题

2

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2019-12-27 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     四月成在陕西西安西京医院确诊成人斯蒂尔病,然后一直吃的激素药,可是激素药对身体的危害太大不想在吃退烧药,现在不知道哪里有好的医院对成人斯蒂尔病有更好的治疗方法???



202036au2zs1xgg42ggb61.jpg



回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2019-12-27 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
北京友谊医院
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

281

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
281
发表于 2019-12-27 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
我妹妹是斯蒂尔并发噬血,风湿病最权威肯定是北京协和医院。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

1358

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1358
发表于 2019-12-27 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
协和风湿免疫,于孟学,张奉春看风湿都挺好的,我们找的张,一直在随诊
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

1358

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1358
发表于 2019-12-27 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
治疗的话西医一般都是激素加免疫制剂
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2019-12-27 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
查细胞因子,用相应的细胞因子拮抗剂,这个要去跟著名的医院查,[size=0.32]国内的风湿免疫研究比较晚,细胞因子拮抗剂也很少,南京鼓楼医院风湿免疫科有一位新加坡的外援医生姓郑,堪称一线的国际水平。可以试试找他。不可以擅自停激素,肝脏受不了的
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

325

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
325
发表于 2019-12-27 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
看风湿免疫协和是最好的:曾庆军刘谦都可以。北医三院的,刘襄源
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2019-12-27 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
成人斯蒂尔病要符合五项中三项才能算是,不知道你症状属于什么样子?全国成人斯蒂尔病看的最好的北京协和医院风湿免疫科,赵久良~曾学军都是权威专家。可以去具体检查一下,这个病不可怕,可以通过治疗治愈的。祝好运!
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2019-12-27 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
血沉检查结果是多少?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
 楼主| 发表于 2019-12-27 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2019-12-27 21:39
血沉检查结果是多少?

我也不懂血沉是什么,西京医院一直给出的结果是成人斯蒂尔病
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2019-12-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
血沉是检查关于风湿炎症的一个指标。
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

367

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
367
发表于 2020-8-25 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2019-12-27 21:38
成人斯蒂尔病要符合五项中三项才能算是,不知道你症状属于什么样子?全国成人斯蒂尔病看的最好的北京协和医 ...

请问哪五项符合哪三项呢?
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表