原发噬血细胞综合征

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去年12月份我家姑娘确诊噬血细胞综合征，基因检测确诊为原发性，期间治疗效果不错，现在是两个礼拜一次的走疗，最近又反复发烧入院，医生说是噬血复发，准备配型，希望朋友们给提一些建议。

菜菜子

原发噬血是建议移植的，在哪里治疗？可以到北京咨询权威专家的意见，北京友谊王昭，北儿张蕊！

华家欣贝

如果确诊原发噬血，准备移植，给几点自己的意见供分享：第一，选择移植的医院，北京移植的医院有，北儿、友谊仓位紧缺很难排仓，可以实地考察。八一公立医院，仓位不紧张，床位紧张，可提前联系罗主任进行评估。其他民营私立医院，仓位都不紧张，唯一值得考虑就是医疗费用和报销的问题，需要根据自家经济状况定。原发移植异体供者首选，到库里面找供者。其次就是选好移植医院在进行租房，尽量与本院病友沟通，听听病友建议！移植不是简单的事情，环节多，每一个因素都非常重要，一切根据自身状况，孩子病情，做作决定！

张琴

原发噬血医生确诊复发了，估计只有尽快配型移植，据说每复发一次，危险的几率就增加一次。

Y0805

按噬血教科书的知识，原发噬血应该尽早配型，以防不时之需或尽早移植。

浙江成人

听医生的吧，配型移植。

软糖

我们一样情况，化疗过程中复发，已经移植

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华家欣贝 发表于 2018-8-13 22:16
如果确诊原发噬血，准备移植，给几点自己的意见供分享：第一，选择移植的医院，北京移植的医院有，北儿、友 ...

谢谢
谢谢
非常感谢

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软糖 发表于 2018-8-14 15:03
我们一样情况，化疗过程中复发，已经移植

请问从配型到移植，您的医疗费用大概是多少？

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菜菜子 发表于 2018-8-13 19:41
原发噬血是建议移植的，在哪里治疗？可以到北京咨询权威专家的意见，北京友谊王昭，北儿张蕊！

青岛青医附院这边治疗

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张琴 发表于 2018-8-13 20:05
原发噬血医生确诊复发了，估计只有尽快配型移植，据说每复发一次，危险的几率就增加一次。

感谢你的建议

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华家欣贝 发表于 2018-8-13 22:16
如果确诊原发噬血，准备移植，给几点自己的意见供分享：第一，选择移植的医院，北京移植的医院有，北儿、友 ...

对，因为是原发，我跟我媳妇的都不可以，只能找配型找别的供者

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软糖 发表于 2018-8-14 15:03
我们一样情况，化疗过程中复发，已经移植

可以加个微信，交流一下吗？
谢谢

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软糖 发表于 2018-8-14 15:03
我们一样情况，化疗过程中复发，已经移植

我的微信号码1XXXXXXXXX