母亲69岁，疑似成人斯蒂尔合并嗜血，目前等待骨穿检查结果，请大家给看看

EVLGO · 发表于 2022-11-29 22:53

母亲69岁，十月1日发烧4日住院，期间查过细菌病毒真菌感染都没有，一周内拍过9次CT，查不出来原因，后来转院在风湿免疫检查按照成人斯蒂尔病治疗使用美卓乐+环孢素控制，出院前检查胸片没问题，血常规基本正常了，在家服药期间无法自己抬腿，腿部越发无力，在11月15日检查时还没发现血小板下降，环孢素血药检查600多，医生让停止使用，犹豫美卓乐无货，更改为尤金替代5天后，22日检查开始发现血小板下降，激素又改为曲安西龙替代，期间发烧一次，在27日检查血小板进一步下降，随后住院后29日检查时更加恶化，全血三系都下降到最低值之下，血小板更加进一步下降，纤维蛋白原也下降了，胸部CT检查比之前1个月前突然肺部多了很多高密度影结节，最大的22mm*17mm,大夫怀疑感染，同时怀疑噬血细胞综合征。

目前继续应用糖皮质激素治疗，同时加用了丙球，犹豫母亲局麻增加有过敏史，现在我去医院查13年的麻醉剂记录等待骨穿，详细指标请看附件，如果确诊是嗜血，还能有希望，因为医生当初按照成人斯蒂治的，激素大量应用和免疫抑制剂后，原本没有的糖尿病，骨质酥松，和肺部感染都出现了，现在又突发这种嗜血，我心里极度难受。目前天津疫情不明朗，母亲症状很重无力行走，估计去不了北京。大家帮忙分析下结果，谢谢！

菜菜子12 · 发表于 2022-11-29 23:32

scd25和细胞因子查过吗，铁蛋白有点高，肺部感染在噬血中也比较常见，要及时治疗，控制不住也很麻烦

听涛观海 · 发表于 2022-11-30 08:18

大量用激素会导致钙量流失，需要辅助吃些钙片的，另外这么大的年纪也不太适合再到处奔波，在当地去不了北京可以联系专家会诊看看怎么治疗，方案基本都是一样的；祝早日康复啊

EVLGO · 发表于 2022-11-30 10:25

听涛观海发表于 2022-11-30 08:18
大量用激素会导致钙量流失，需要辅助吃些钙片的，另外这么大的年纪也不太适合再到处奔波，在当地去不了北京 ...

天津当地住不进去总医院，目前在第一中心医院住院，我想能不能网上问诊王昭医生，就是不知道用什么APP可以

EVLGO · 发表于 2022-11-30 10:28

菜菜子12 发表于 2022-11-29 23:32
scd25和细胞因子查过吗，铁蛋白有点高，肺部感染在噬血中也比较常见，要及时治疗，控制不住也很麻烦

scd25和细胞因子这两个是什么用的，目前准备做支气管肺部冲洗取样看看是什么感染，为什么一个月进展这么快，下午拿到以前的麻醉记录后会安排骨穿检测，现在全血细胞都降低，血小板仍旧降低，激素也用着不见改善，明明1个月前都正常的，我不知道是不是因为治疗成人斯蒂尔病用激素导致的还是更之前在另一家医院1周查了9次CT导致的辐射引起的

EVLGO · 发表于 2022-11-30 10:51

菜菜子12 发表于 2022-11-29 23:32
scd25和细胞因子查过吗，铁蛋白有点高，肺部感染在噬血中也比较常见，要及时治疗，控制不住也很麻烦

您知道王昭医生有线上问诊的途径么

亮哥 · 发表于 2022-11-30 10:52

EVLGO 发表于 2022-11-30 10:28
scd25和细胞因子这两个是什么用的，目前准备做支气管肺部冲洗取样看看是什么感染，为什么一个月进展这 ...

斯蒂尔风湿疾病一般只是噬血的诱因，群里有好几个类似病人。另如果确诊噬血的基础上，是会导致各个器官严重病变或感染的，因为噬血本来就以器官攻击为主的。你家病情还是很严重，现阶段北上很难。建议咨询下当地医生，能够与北京专家远程医疗会诊，以及时更加精准判断病人情况和诊治方案。病人年龄大，危险性很高的。加油！祝好！

于老 · 发表于 2022-11-30 13:34

网上上面可以跟王昭主任通话，10分钟120块钱，但是跟真正的会诊区别还是挺大的，很难有实质性方案，最好是能让当地医院出面会诊，才有意义

EVLGO · 发表于 2022-11-30 16:43

于老发表于 2022-11-30 13:34
网上上面可以跟王昭主任通话，10分钟120块钱，但是跟真正的会诊区别还是挺大的，很难有实质性方案，最好是 ...

医院说他们没有这样的会诊