宝宝幼特合并噬血复发，激素冲击治疗后的检查，请各位朋友看看！

隔壁老王

前几天经过医生的诊断，说宝宝幼特合并噬血复发了，昨天激素冲击治疗，宝宝铁蛋白从12000多，今天下降到了5000不到一点，今天开始输丙球！大家帮忙看下呢？

菜菜子12

铁蛋白还是有好转，再看看后续的恢复情况

亮哥

        你家激素冲击方案是有明显效果的，铁蛋白结果已经显著下降。其他结果也没有特别大的异常，小问题遵医生医嘱对症处理。其实群里之前有类似风湿病友，也是停药后出现反复的情况，但是并不是噬血复发，因为风湿疾病也会导致类似症状或检测结果的异常表现。反正你家呢，在病情缓解后，我还是建议尽快北上找权威专家全面检查并治疗。祝好！

木易56

那挺好的，继续治疗看看，应该不是噬血的问题，不放心可以排查下，风湿方面有机会可以到北京看看

漂泊

如果是mas，那不知道细胞因子咋样了？激素确实会对mas有疗效，但要遵医嘱用量和科学减量。此类病症需要一个较长的治疗过程和容易反复的一个过程。预祝早好

俩暖男

不能一味就说噬血复发，你这是原发病复发了，还没达到噬血细胞综合征标准！

俩暖男

你们家必须得到有效治疗，不然后期有并发症就会慢慢表现出来，老用激素也不行对孩子伤害大还容易骨质疏松，以免造成不可挽回的损失！

隔壁老王

亮哥 发表于 2022-12-3 21:07
你家激素冲击方案是有明显效果的，铁蛋白结果已经显著下降。其他结果也没有特别大的异常，小问题遵 ...

嗯，是的 今天挂丙球的时候 发热了 吃了药，烧退下来了！

隔壁老王

菜菜子12 发表于 2022-12-3 18:49
铁蛋白还是有好转，再看看后续的恢复情况

是的 现在每天检测铁蛋白！

隔壁老王

木易56 发表于 2022-12-3 21:12
那挺好的，继续治疗看看，应该不是噬血的问题，不放心可以排查下，风湿方面有机会可以到北京看看

等这边病情稳定了就去北京找宋红梅主任！

隔壁老王

俩暖男 发表于 2022-12-3 21:42
不能一味就说噬血复发，你这是原发病复发了，还没达到噬血细胞综合征标准！

是的 现在血小板 还有红细胞白细胞的指标还可以的，主要是铁蛋白！

俩暖男

隔壁老王 发表于 2022-12-3 22:48
等这边病情稳定了就去北京找宋红梅主任！

我家就是宋主任看好的

9527啊

个人感觉幼特打丙球容易发热，我家发病那会，不打丙球反而不发热，不知道啥原因。在本地没确诊前就是一直打丙球，北上后就没打过丙球了。