请问有没有用pd1治疗有效果的病友？我pbmc含量升到5次方是不是基本上没效果了？

心灵的自由 · 发表于 2022-12-8 17:55

本人慢活eb引起的噬血细胞综合征，之前不想移植，友谊医院推荐了pd1方案，用的卡瑞利珠单抗和来那度胺胶囊，现在第四个疗程用完了，下周第五个疗程，但是pbmc含量一次比一次高，现在5次方，是不是基本上没效果了？请问pd1方案评估是否有效果，看哪几项指标？

菜菜子12 · 发表于 2022-12-8 18:11

一个是看全血和血浆的定量，一个是看eb病毒亚群的情况，这个检查怎么样呢

心灵的自由 · 发表于 2022-12-8 18:15

菜菜子12 发表于 2022-12-8 18:11
一个是看全血和血浆的定量，一个是看eb病毒亚群的情况，这个检查怎么样呢

eb病毒亚群检测只有pd1之前做过检查，可能六个疗程后再检测吧，最近每次用pd1只检测eb病毒含量和scd25

菜菜子12 · 发表于 2022-12-8 18:17

心灵的自由发表于 2022-12-8 18:15
eb病毒亚群检测只有pd1之前做过检查，可能六个疗程后再检测吧，最近每次用pd1只检测eb病毒含量和scd25

pd1的效果还是因人而异，看最近的检查，血浆出现病毒，全血病毒量也升高，感觉不是很好

心灵的自由 · 发表于 2022-12-8 18:20

菜菜子12 发表于 2022-12-8 18:17
pd1的效果还是因人而异，看最近的检查，血浆出现病毒，全血病毒量也升高，感觉不是很好

好的，谢谢您，医生说六个疗程后评估看看，感觉希望不大了

亮哥 · 发表于 2022-12-8 18:55

心灵的自由发表于 2022-12-8 18:20
好的，谢谢您，医生说六个疗程后评估看看，感觉希望不大了

PD1治疗方案的效果是因人而异；总的统计是多数人无效，成人主要用来维持，桥接移植；完全康复还是需要机遇的。具体请以医生医嘱为准，祝好！

听涛观海 · 发表于 2022-12-8 19:26

看eb病毒的结果是有升高，效果不是很好

木易56 · 发表于 2022-12-8 19:45

Pd1有效果的人很少，能用它完全转阴的更是奇迹了，成人慢活eb或合并噬血基本都是要移植，可能是你说不想移植医生才想用pd1试试吧，看现在的结果效果不好，还是得考虑移植了，趁着有机会

izecsonLee · 发表于 2022-12-8 19:48

PD1治疗方案的效果是因人而异。有人打完pd1全血会升高，具体治疗听医生的

包开心～changer · 发表于 2022-12-8 19:56

pd1只对少部分患者有效，有效的情况下，也属于维持治疗，可能你表达了不想移植的意思，所以医生用pd1试一试，看来效果不是太好，如果嗜血已经控制住，目前也没症状，建议继续观察，坚持复查相关指标，注意饮食，每天要坚持运动锻炼，提高免疫力，如果嗜血控制不住，还是做好移植的相关准备。祝安好！

HMXXU · 发表于 2023-1-20 22:14

我用了pd1一年（大概10多次)一次比一次高，但是第二年转机出现，血浆突然从五次方降到阴性，全血也下降了两个次方，现在两年多了身体一直挺好。你还是要听医生的，别急

James36 · 发表于 2023-5-4 17:05

目前还有没有继续用PD1治疗啊，是进组了吗

VVPMQ · 发表于 2024-6-8 18:43

HMXXU 发表于 2023-1-20 22:14
我用了pd1一年（大概10多次)一次比一次高，但是第二年转机出现，血浆突然从五次方降到阴性，全血也下降了两 ...

你现在怎么样

HMXXU · 发表于 2024-12-25 00:26

VVPMQ 发表于 2024-6-8 18:43
你现在怎么样

现在四年了可能还要拉长使用时间，病毒含量还是老样子，但是用了这个药之后我除了蚊虫叮咬不能治愈，低热疲劳症状没了，平时生活吃嘛嘛香，也不敢尝试其他的方案。

pur封边定制家具 · 发表于 2025-1-23 05:45

HMXXU 发表于 2023-1-20 22:14
我用了pd1一年（大概10多次)一次比一次高，但是第二年转机出现，血浆突然从五次方降到阴性，全血也下降了两 ...

这一年期间发烧吗