快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7033|回复: 14

成人20岁,斯蒂尔继发噬血出院复查的结果,生活与上班的提问。

[复制链接]

4

主题

22

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
发表于 2023-2-1 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南商丘
       出院2个月了,今天复查的指标,什么时候能恢复正常生活?能去上班啊?现在口服激素4片,钙片,骨化三醇的易善复,没有吃免疫抑制剂,当时因为肺部感染太严重,医生没让吃,说等等在给加。大佬们帮忙看看结果


140745mhmmlkhkquks8uqk.png
140746tm7p0dpdw4hz0z0z.png

140744op229u6a269taif7.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png
回复

使用道具 举报

1

主题

99

帖子

1910

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1910
发表于 2023-2-1 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你的指标看起来都没有什么问题了,好像血脂有一点点异常,不过应该没太大问题,注意饮食,慢慢应该能恢复。现在激素药四片,注意吃钙片和骨化三醇,然后多吃牛奶等补钙的食品,防止激素的副作用。等激素降到2片或更少,应该就不用太担心啦。另外,现在刚刚治愈,不建议做剧烈的运动,不宜过于劳累,平常正常生活和工作就行。预后前两年多关注身体各方面的变化,平常忌辛辣,戒烟酒等不健康的生活,别过度劳累就行。
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
发表于 2023-2-1 16:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你现在如果感觉身体虚弱。还是再养养比较好。如果一定要上班的话还是要避免劳累伤神,刚开始最好半天班慢慢适应,激素还没停,注意避免感染。
回复

使用道具 举报

10

主题

28

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
发表于 2023-2-1 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
你的检查数据很好啊,已经处于稳定状态。我老婆上个星期复查的也都正常了现在在家带孩啥都好。她吃的还有化疗药物但是也没感染啥的。我老婆是出院3个月了激素跟你吃的差不多然后钙片。
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
 楼主| 发表于 2023-2-1 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
皮皮30 发表于 2023-2-1 16:08
你的检查数据很好啊,已经处于稳定状态。我老婆上个星期复查的也都正常了现在在家带孩啥都好。她吃的还有化 ...

我也是现在在家带带娃,一起加油啊
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
 楼主| 发表于 2023-2-1 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
王宾宾 发表于 2023-2-1 15:59
你的指标看起来都没有什么问题了,好像血脂有一点点异常,不过应该没太大问题,注意饮食,慢慢应该能恢复。 ...

好的,谢谢呢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505051
发表于 2023-2-1 16:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
LY9344 发表于 2023-2-1 16:12
我也是现在在家带带娃,一起加油啊

20岁就有娃娃了,懂事的真早!厉害了!肯定一切都会好起来的!新年大吉!
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
 楼主| 发表于 2023-2-1 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
阿肆 发表于 2023-2-1 16:05
你现在如果感觉身体虚弱。还是再养养比较好。如果一定要上班的话还是要避免劳累伤神,刚开始最好半天班慢慢 ...

好的,谢谢呢,现在就是腿感觉力量不是很足,走路什么都正常,就是跑不起来,要是稳定的情况下,多久定期复查啊?
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
 楼主| 发表于 2023-2-1 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
亮哥 发表于 2023-2-1 16:13
20岁就有娃娃了,懂事的真早!厉害了!肯定一切都会好起来的!新年大吉!

哈哈哈,年纪写错了28了亮哥,稳定的话,建议多久定期复查啊?
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
 楼主| 发表于 2023-2-1 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
王宾宾 发表于 2023-2-1 15:59
你的指标看起来都没有什么问题了,好像血脂有一点点异常,不过应该没太大问题,注意饮食,慢慢应该能恢复。 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2023-2-1 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
复查看大夫的意见,不同阶段间隔不一样,一个月三个月的都有。还是要听大夫建议复查,你这个情况后期孩需要调药,所以得看大夫建议
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
发表于 2023-2-1 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
LY9344 发表于 2023-2-1 16:14
好的,谢谢呢,现在就是腿感觉力量不是很足,走路什么都正常,就是跑不起来,要是稳定的情况下,多久定期 ...

停疗之后确实是腿部力量不足,我21年12月中旬停疗的,12月底摔倒过,腿没劲呢很无力。22年2月底回去上班,但是我发病时比较轻,开始也是上半天班,工作相对轻松。你目前觉得力量不足还是要再养一养,在家里慢慢运动,增强免疫力,等不容易疲惫后再考虑重新上班吧。复查这个我不知道大家是否一样,我是停疗之后第一个月复查,后变成3个月一次,现在是半年一次。你是成人still,激素应该减的很慢,具体还是看医生。生活饮食注意干净卫生,咱们就和正常人一样的。
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

1557

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1557
发表于 2023-2-1 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家检查单总体来说很不错,恢复很好。就是白细胞有些高排除一下细菌感染?双腿无力这个和激素药物有关系,停药了慢慢会恢复,一定要补钙和维D。我觉得起码半年以后再上班吧!一定要慢慢来!
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33741
发表于 2023-2-1 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如果停完药,完全恢复再去上班肯定是更好的
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28191
发表于 2023-2-1 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果还有点异常,免疫球蛋白也没全部正常才两个月而且还吃着激素,还是谨慎一点等再恢复一段时间,天气暖和了再去吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表