孩子6岁怀疑是慢活eb，请大家帮忙分析下？

孙超27 · 发表于 2023-2-3 15:15

孩子今年6岁，是2022年12月15日阳的，高烧40度，吃了布洛芬。16日下午就好了，我是16号晚上从深圳赶到家的，看孩子好了还挺开心。30日中午孩子吃饭时，突然靠在我身上说不舒服，一量体温38.5度，吃了退烧药，晚上就好了，可第二天下午又开始发烧，然后去医院检查，医生说是上呼吸道感染开了点药，回到家去附近的诊所挂了一周吊瓶，但还是发烧，就去省人民医院住院。

检查淋巴肿大，肝脾肿大，还有黄疸，尿液检查胆红素2，血浆EB病毒10的的3次方医生诊断是传单，更昔洛韦加头孢2天不见好转，就加了地塞米松，体温下降到37.3度，3天后医生觉得效果上了丙球2.5g一瓶的一天4瓶，打了3天，还是发烧，医生建议骨穿检查，我就转到同济儿血液科，做了骨穿，排除白血病，继续头孢加地塞米松，更昔洛韦治疗，刚好要过年了，没什么医生，只有住院治疗等待，但还是37.5度持续低烧，等到初七上班，做了颈部淋巴穿刺活检，做了eb病毒的淋巴细胞亚群检测，活检结果没什么，但亚群检测报告显示CD4+T细胞和B细胞都有eb病毒，10的4次方。专家会诊考虑慢活eb，但没有好的治疗方案，我瞬间感觉不好，决定出院北上！请广大病友帮忙分析一下？感谢！

微信图片_20230203183755.jpg

亮哥 · 发表于 2023-2-3 19:16

   你家EB病毒血浆阴性，全血4次方，亚群主要感染B细胞4次方，T细胞3次方。从现有EB病毒结果看，还是比较乐观的。因为传单也会感染T细胞的。再说骨穿发现异型淋巴细胞，这个在EB病毒感染期，也是常见的检验结果。血常规、肝肾功结果整体看还不错；C反略高，有存在感染的结论，需要医生临床判断与对症处理。淋巴结穿刺活检结果也是EB病毒感染，也符合传单的趋势（可北上找张燕林主任病理活检会诊）。

   总的来说，你家现阶段看还不太完全符合慢活EB的诊断。我个人更倾向于是新冠病毒感染后的EB病毒传单，由于体质虚弱原因，或存在持续的反复感染，免疫功能低下而导致的现有症状。当然，以上仅是个人观点分析。具体请以医生全面检查及临床判断为准，祝好！

      如果你感觉治疗不理想，也可以北上咨询更权威的专家，祝好！祝新年大吉！

孙超27 · 发表于 2023-2-3 19:23

亮哥发表于 2023-2-3 19:16
你家EB病毒血浆阴性，全血4次方，亚群主要感染B细胞4次方，T细胞3次方。从现有EB病毒结果看，还是比 ...

谢谢亮哥的分析

艳=^_^= · 发表于 2023-2-3 19:25

我还是觉得，没有那么多慢活eb，亮哥都分析过了，我也不懂这么多，但是我知道这个eb病毒感染治疗起来就是慢的，我有朋友的孩子经历一个多月后才好。而且据我所知，需要3个月的期限标准，如果3个月eb病毒还不好，才有可能是慢活eb，给孩子点信心吧。希望你们不是慢活eb，不是不是，早点康复。

琦7205 · 发表于 2023-2-3 19:43

我个人认为你家现有结果不像慢活EB，更倾向于传单，如果可以建议带上所有检查资料去北京全面评估一下！因为地方对于慢活或者噬血的经验都是不足的，容易造成误诊！

木易56 · 发表于 2023-2-3 19:49

我也觉得不像慢活，孩子以前没有症状，阳了后免疫力下降引起eb病毒活跃的可能性更大，建议北上找更权威医生看看，病理切片可以送往友谊医院张燕林那里检查。

孙超27 · 发表于 2023-2-3 19:50

琦7205 发表于 2023-2-3 19:43
我个人认为你家现有结果不像慢活EB，更倾向于传单，如果可以建议带上所有检查资料去北京全面评估一下！因为 ...

感谢，下周北上

孙超27 · 发表于 2023-2-3 19:50

木易56 发表于 2023-2-3 19:49
我也觉得不像慢活，孩子以前没有症状，阳了后免疫力下降引起eb病毒活跃的可能性更大，建议北上找更权威医生 ...

感谢

菜菜子12 · 发表于 2023-2-3 20:09

存在eb病毒感染的情况，但如果没有肝功能异常，肝脾肿大等现象的话感觉不像慢活

孙超27 · 发表于 2023-2-3 20:10

菜菜子12 发表于 2023-2-3 20:09
存在eb病毒感染的情况，但如果没有肝功能异常，肝脾肿大等现象的话感觉不像慢活

肝功能有异常

琦7205 · 发表于 2023-2-3 20:12

孙超27 发表于 2023-2-3 20:10
肝功能有异常

传单也会引起肝功异常

zouweidong · 发表于 2023-2-3 21:14

和我家孩子细胞亚群很像，同时eb病毒血浆是阴的，全血是10的4次方。我们在北京住了2周多院，每天阿昔若韦和保肝药，烧退了后1周也就是这周一出院了。按照群里各位大佬建议，我们前天去了北京友谊医院西城院区，王昭教授没有出诊，挂了王旖旎主任的号，她说目前不能确定是慢活eb，我们准备下周再去检查一下eb病毒指标，再拿到之前儿童医院的住院病历后，再去一次北京友谊医院。所以看你孩子这个指标，我倾向亮哥的分析，不太像慢活eb。建议北上多找几位医生看看。共同加油！！