快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8894|回复: 12

两岁eb嗜血当地八周治疗复发,后北上友谊医院保守治疗,麻烦各位大佬帮我看看结果?

[复制链接]

12

主题

49

帖子

1529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1529
发表于 2023-2-13 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        两岁EB病毒感染引起嗜血细胞综合征,当地八周评估停疗停药,两周后就复发了。后北上北京友谊医院评估检查是否必须移植,经过医生的检查判断与我们考虑,先保守治疗。现使用三次ped+pd1,以下是第四次pd1后一个月的复查结果,给予药物减量调整。麻烦各位大佬帮我看看结果如何?


221439q404mr175s181kn6.jpg

221445anmfgkng6nm006n4.jpg

221611ebgxssavgbbgj2x8.jpg

221433kk393ao337o3ooe5.jpg

221652xb7bvvb1akgo8qv6.jpg

221640ewf85t4q00fff8iv.jpg

221748nrom55vwezoohvmj.jpg

222033t7k8ic778nsxgneg.jpg

222101nvccfkzwfcklk6xq.jpg

221557yf65kk4c424krr6z.jpg

221551tzvpalbdbwvadugm.jpg

221544fiwxenw5ijibnx3i.jpg

221539jxscz22y5z52u5c3.jpg

221519jpgxm88pfnjfn8p5.jpg

221513ixv3oyo3v4zvg8xu.jpg

221456troxob6hjoaxooxh.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27799
发表于 2023-2-14 09:14 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复发后的治疗,这个结果应该算是稳定了,eb病毒也只感染了B细胞,EB定量全血3次方,还可以
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490142
发表于 2023-2-14 11:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家孩子复发后二线治疗停药一个月了,EB病毒均符合多数孩子停药初期的表现。如楼上涛哥说,EB病毒结果还是很不错的。另铁蛋白、SCD25等噬血关键指标也是正常的,说明噬血也是持续缓解的。再有就是相关B超、CT影像学结果也是不错的。

       从我们群里儿童EB病毒相关噬血细胞综合征复发的统计病例来看,部分类似复发的小病友,在权威大夫的个性化方案或挽救方案治疗的基础上,是可以不用移植,就正常康复的。但是不是所有哈,只是部分,主要看治疗应答及疾病本身的情况来判断。具体临床一些问题,请以医生医嘱为准。祝你家孩子也能幸运相伴,早日康复!加油!

回复

使用道具 举报

19

主题

615

帖子

5092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5092
发表于 2023-2-14 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
EB血浆阴、全血三次方,亚群B细胞轻微感染!铁蛋白、SCD25相关噬血指标都是正常的!很好的结果!继续加油
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2023-2-14 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
整体指标很好了!不知道基因重新测没,包括免疫功能筛查结果咋样?
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-2-14 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查挺好的,噬血缓解,铁蛋白,scd25的检查都正常,eb病毒的检查也挺好,血浆阴性,亚群只有b细胞有病毒,保守治疗应该是有效的
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1529
 楼主| 发表于 2023-2-14 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-2-14 11:09
你家孩子复发后二线治疗停药一个月的了,EB病毒均符合多数孩子停药初期的表现,如楼上涛哥说,EB病 ...

借您吉言我们也能是幸运儿,感谢亮哥   
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1529
 楼主| 发表于 2023-2-14 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-2-14 09:14
复发后的治疗,这个结果应该算是稳定了,eb病毒也只感染了B细胞,EB定量全血3次方,还可以

谢谢,涛哥指点
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1529
 楼主| 发表于 2023-2-14 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2023-2-14 11:18
EB血浆阴、全血三次方,亚群B细胞轻微感染!铁蛋白、SCD25相关噬血指标都是正常的!很好的结果!继续加油

继续加油,愿能平安健康
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1529
 楼主| 发表于 2023-2-14 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-2-14 11:53
整体指标很好了!不知道基因重新测没,包括免疫功能筛查结果咋样?

基因正常,免疫力还是有点低
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1529
 楼主| 发表于 2023-2-14 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-2-14 12:15
看检查挺好的,噬血缓解,铁蛋白,scd25的检查都正常,eb病毒的检查也挺好,血浆阴性,亚群只有b细胞有病毒 ...

谢谢大佬讲解
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2023-2-14 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB引发的噬血复发,也不一定就要移植。现在看报告单,保守治疗不移植是正确的,EB结果挺好的,其他结果也不错,祝越来越好。
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1529
 楼主| 发表于 2023-2-15 06:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
李敏48 发表于 2023-2-14 20:21
EB引发的噬血复发,也不一定就要移植。现在看报告单,保守治疗不移植是正确的,EB结果挺好的,其他结果也不 ...

想问下免疫力低吃什么能补上来呢
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表