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噬血细胞综合征之家

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大佬帮忙看下报告,上个月评估的,后面怎么治疗?

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发表于 2023-3-14 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建福州
22岁男,不知道这些检查结果怎么样?后面又该怎么治疗?请大佬帮忙看看


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发表于 2023-3-15 08:17 | 显示全部楼层 中国山东青岛
友谊的病理结论是慢性活动性EB病毒感染就是慢活,这个基本上就是移植了
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发表于 2023-3-15 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
      基因检测的STXBP2基因点查孩子父母的没有?

      另你家现有结果从病理活检结果看,诊断的是慢活EB,但是没有噬血。有个关键指标没有上传,EB病毒血液及亚群的结果,不知道感染的情况如何?成人慢活EB前期可以保守治疗,如果效果不佳,还是需要造血干细胞移植的。具体请以临床医生判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-3-15 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
引用: 亮哥 发表于 2023-3-15 09:37
基因检测的STXBP2基因点查孩子父母的没有?

      另你家现有结果从病理活检结果看,诊断的是慢活 ...

有的,父母基因还没查,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2023-3-15 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
听涛观海 发表于 2023-3-15 08:17
友谊的病理结论是慢性活动性EB病毒感染就是慢活,这个基本上就是移植了

能否再观察的,谢谢大佬

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发表于 2023-3-15 12:58 | 显示全部楼层 中国山东青岛
微笑向暖71 发表于 2023-3-15 10:59
能否再观察的,谢谢大佬

你这个EB病毒定量的结果血浆四次方,EBV淋巴亚群全系感染,也不好;估计再观察的可能性比较小
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发表于 2023-3-15 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
脑脊液有病毒,感觉不太好,慢活的话一般是要通过移植才能治愈的
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 楼主| 发表于 2023-3-15 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
听涛观海 发表于 2023-3-15 12:58
你这个EB病毒定量的结果血浆四次方,EBV淋巴亚群全系感染,也不好;估计再观察的可能性比较小

嗯谢谢
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 楼主| 发表于 2023-3-15 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
菜菜子12 发表于 2023-3-15 13:34
脑脊液有病毒,感觉不太好,慢活的话一般是要通过移植才能治愈的

感谢!
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