快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7996|回复: 8

十六岁女孩不明原因嗜血,北京协和医院第三次的复诊归来,是不是一切都要过去了?

[复制链接]

4

主题

23

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2023-3-20 17:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
第一次发帖:15岁7个月女儿确诊噬血,已入院一周,暂未确定病因。
第二次发帖:15岁女孩入住友谊医院第五天,检查结果基本做完,原因未定。请各位大佬给分析下?
第三次发帖:15岁女孩不明原因噬血,天津儿医转院北京友谊,再转院北京协和,请给位给点意见?


       2022年8月发病,先后在天津儿童医院,天津血液病医院,北京友谊医院,北京协和医院就诊。截至2022年12月,病情趋于稳定,此前治疗过医院的意见均高度怀疑是风湿免疫性疾病导致嗜血细胞综合征。12月中旬有幸挂到了协和医院王迁教授的号,经过诊断判定与风湿免疫性疾病无关。至此基本可以宣告查找病因的行动彻底失败了。王迁教授最后的说法和友谊医院王晶石主任的说法很相似:也许就是一次意外的感染诱发了嗜血,是偶然,是个例。还有从2022年8月发病至今,再没有发过烧。在去年疫情放开后,直到现在也没有阳。

       从2022年12月中旬开始,激素每隔1个月降半片。2023年3月19日再次到王迁教授处复诊,此次医嘱从3月19日-4月19日,每天半片激素;从4月20日-5月20日,隔天半片激素,然后停药。每隔一个月验血常规、肝全、铁蛋白。直到发病整一年的8月。如果未出异常,这个事就算暂时过去了。下面是3月19日的结果,请各位大佬给看一下。谢谢!


170355idoqrgb6q2saoqka.jpg

170355ca8cig6b55sv6ccg.jpg

微信图片_202303201644381.jpg

微信图片_20230320164438.jpg

微信图片_20230320164437.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490137
发表于 2023-3-20 19:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家协和医院的检查结果都挺好的。如果如医生所说,只是意外感染造成的噬血,其他基因、免疫等结果都是正常的,那是最好的。后期就继续配合医生的医嘱及检查随诊,以观后效。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-3-20 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查总体都挺好的,血沉,血常规,肝功能等主要指标都不错的,希望越来越好
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

644

积分

高级会员

Rank: 4

积分
644
发表于 2023-3-20 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
我家孩子是2021年6月15号确诊噬血细胞综合症,也是属于不明原因的,7月5号出院随诊直到2021年12月份,之后是半年去复查一次。医生说也可能是一过性的,孩子目前正常上学。祝好
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27799
发表于 2023-3-20 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果挺好的,不明原因的噬血还是得用时间换结果,时间越久,稳定就越来越好的!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

915

积分

高级会员

Rank: 4

积分
915
发表于 2023-3-20 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北承德
你家娃检查结果和我的很像,也是去年发病,我后期出现手肿的现象,然后王迁说没事...让我复查减药
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
发表于 2023-3-20 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你好,请问下你家女儿,不明原因嗜血,有没有用化疗方案?
回复

使用道具 举报

0

主题

28

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
发表于 2023-3-20 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
现在结果都挺好的,但是断药至少两年内都要万分仔细一定注意,避免二次复发!遵医嘱定期检查
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2023-3-24 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
很可能就是一过性的,二年内注意按期检查、随访。
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表