2017.7月查出噬血口服药物治疗已经一年多

周一 · 发表于 2018-12-20 12:56

在家口服激素环保素软胶囊甲氨蝶琳之类的药物，之前是发烧肺积液感染关节疼痛皮疹腹泻当时查出有败血症噬血细胞综合症甲减有类似的病友吗？准备攒钱明年去北京看，这个病可以根治吗？

亮哥 · 发表于 2018-12-20 16:03

建议还是先借点钱或募捐，想点办法早点去北京治疗，因为这病拖不起，怕后面钱有了却没机会和时间去北京了。。。

徐辉 · 发表于 2018-12-20 16:28

你这个多咨询下亦舒爸，你了解的多些

媛姐 · 发表于 2018-12-20 17:16

要看什么原因引起的噬血，原因不同代价不同。

arroa · 发表于 2018-12-20 18:28

楼主这些症状除了肺炎都有啊。无法判断是什么造成的噬血啊。请完善检查祝早日康复。

周一 · 发表于 2018-12-23 12:15

arroa 发表于 2018-12-20 18:28
楼主这些症状除了肺炎都有啊。无法判断是什么造成的噬血啊。请完善检查祝早日康复。

谢谢我准备春节前后去北京看友谊希望可以查出原因，好治疗

周一 · 发表于 2018-12-23 12:18

媛姐发表于 2018-12-20 17:16
要看什么原因引起的噬血，原因不同代价不同。

像现在的话，口服药物可以控制住病情，去北京检查的指标肯定都还好，还能查出病因吗？如果不住院只在门诊要求开化验检查单，可以吗？我可能不需要化疗吧，只想听到王昭医生的治疗建议就行

LDF · 发表于 2018-12-24 06:41

arroa 发表于 2018-12-20 18:28
楼主这些症状除了肺炎都有啊。无法判断是什么造成的噬血啊。请完善检查祝早日康复。

肺部貌似已经感染了