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噬血细胞综合征之家

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64岁自身免疫性溶血性贫血+噬血细胞综合征(怀疑淋巴瘤)

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发表于 2023-3-29 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       各位大佬、各位病友们好:我母亲64岁,自2009年患自身免疫性溶血性贫血,间断用激素、激素+环孢素治疗,每当激素减至10mg或20mg便反复发作。

       2022年底新冠,新冠后掉血入院检查考虑噬血细胞综合征,淋巴瘤可能,请友谊医院会诊采用94方案治疗(地米+依托泊苷),有效果,3月20日查血常规,白细胞6.13,血红蛋白94,血小板86,那时地米(0.75mg)吃5片,按方案,地米减为2.5片吃了一周,3月28日查血常规,白细胞3.67,血红蛋白76,血小板72,询问医生,吃回5片地米。

       现在疑问:母亲之前就有免疫性溶血,一直吃着激素和环孢素,无法做到方案要求激素减完,只要激素量小了必然掉血。之后的94方案怎么用?是否评估或相关指标后,停掉依托泊苷,再到免疫科就诊继续治疗免疫贫血?

       现附自己整理的母亲病历、确诊为噬血细胞综合征和怀疑淋巴瘤的检查、以及最近两次血常规,请各位大佬指点?


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发表于 2023-3-29 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家孩子最开始发病就是溶血,后来诱发了噬血,最后才确诊是淋巴瘤
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发表于 2023-3-29 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
噬血控制住的话应该就可以治疗原有疾病,停掉化疗,但是看之前的scd25和铁蛋白比较高,不知道治疗后有没有恢复,最近有检查过吗
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发表于 2023-3-29 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
一般来说是控制好噬血后积极治疗原发病,原发病该用什么药就用什么药,不知道噬血的检查怎么样?还有关于原发病的治疗可以多咨询几位权威医生看看,祝好运
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 楼主| 发表于 2023-3-30 05:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-3-29 21:55
噬血控制住的话应该就可以治疗原有疾病,停掉化疗,但是看之前的scd25和铁蛋白比较高,不知道治疗后有没有 ...

您好,按照我们这边医生的方案,激素2.5片吃一周,再之后不吃激素两周,然后才去医院住院检查铁蛋白、sCD35等,所以最近只查了血常规,没有查噬血相关指标。但我母亲刚吃完激素2.5片一周就已经又开始掉血。我觉得是不是应该在医院查完这些指标之后再考虑停药,或者先停掉依托泊苷,再去免疫科看溶贫,不能完全停掉激素,给医生打电话询问,他说查铁蛋白没什么意义,我有点纳闷,所以发帖请教各位大佬
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 楼主| 发表于 2023-3-30 05:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-3-29 22:00
一般来说是控制好噬血后积极治疗原发病,原发病该用什么药就用什么药,不知道噬血的检查怎么样?还有关于原 ...

您好,按照我们这边医生的方案,激素2.5片吃一周,再之后不吃激素两周,然后才去医院住院检查铁蛋白、sCD35等,所以最近只查了血常规,没有查噬血相关指标。但我母亲刚吃完激素2.5片一周就已经又开始掉血。我觉得是不是应该在医院查完这些指标之后再考虑停药,或者先停掉依托泊苷,再去免疫科看溶贫,不能完全停掉激素,给医生打电话询问,他说查铁蛋白没什么意义,我有点纳闷,所以发帖请教各位大佬。另外,已经挂了友谊下周四王晶石主任的号,想去问问清楚,感谢您的指点和祝福。
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发表于 2023-3-30 09:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
WXHJB 发表于 2023-3-30 05:28
您好,按照我们这边医生的方案,激素2.5片吃一周,再之后不吃激素两周,然后才去医院住院检查铁蛋白、sCD ...

铁蛋白、SCD25等关键指标都是2月份的,不知道最新的噬血指标结果到底是多少?
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发表于 2023-3-30 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
WXHJB 发表于 2023-3-30 05:26
您好,按照我们这边医生的方案,激素2.5片吃一周,再之后不吃激素两周,然后才去医院住院检查铁蛋白、sCD ...

治疗前后还是应该查一下噬血指标,看看治疗的效果
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 楼主| 发表于 2023-3-30 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-3-30 09:23
铁蛋白、SCD25等关键指标都是2月份的,不知道最新的噬血指标结果到底是多少?

亮哥您好,因为医生的方案是先停药再入院检查铁蛋白sCD25等指标,我心里也感到疑惑。之后我会与医生沟通,先住院做检查看指标再考虑是否停药。感谢您的解答。
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 楼主| 发表于 2023-3-30 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-3-30 09:47
治疗前后还是应该查一下噬血指标,看看治疗的效果

好的,我会与医生沟通,先住院检查噬血指标,再考虑停药,感谢您的解答。
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发表于 2023-3-30 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
WXHJB 发表于 2023-3-30 05:28
您好,按照我们这边医生的方案,激素2.5片吃一周,再之后不吃激素两周,然后才去医院住院检查铁蛋白、sCD ...

铁蛋白,scd25这些检查在治疗期应该要查得比较勤,能北上赶紧北上吧,你们那医院感觉经验不足
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