快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5880|回复: 10

64岁自身免疫性溶血性贫血+噬血细胞综合征(怀疑淋巴瘤)

[复制链接]

1

主题

5

帖子

60

积分

注册会员

Rank: 2

积分
60
发表于 2023-3-29 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       各位大佬、各位病友们好:我母亲64岁,自2009年患自身免疫性溶血性贫血,间断用激素、激素+环孢素治疗,每当激素减至10mg或20mg便反复发作。

       2022年底新冠,新冠后掉血入院检查考虑噬血细胞综合征,淋巴瘤可能,请友谊医院会诊采用94方案治疗(地米+依托泊苷),有效果,3月20日查血常规,白细胞6.13,血红蛋白94,血小板86,那时地米(0.75mg)吃5片,按方案,地米减为2.5片吃了一周,3月28日查血常规,白细胞3.67,血红蛋白76,血小板72,询问医生,吃回5片地米。

       现在疑问:母亲之前就有免疫性溶血,一直吃着激素和环孢素,无法做到方案要求激素减完,只要激素量小了必然掉血。之后的94方案怎么用?是否评估或相关指标后,停掉依托泊苷,再到免疫科就诊继续治疗免疫贫血?

       现附自己整理的母亲病历、确诊为噬血细胞综合征和怀疑淋巴瘤的检查、以及最近两次血常规,请各位大佬指点?


161208gu3h4zq99qpzi499.png

161222xjj6dn67pjre131k.jpg

161228iiisy1um48i07i4y.jpg

161240b8ny246b4we40im4.jpg

161250k1bx4puo99b9m3jx.jpg

161302i28y0z250282b22g.jpg

161310ngbbxvbfvuzbozv7.jpg

161317zd66v0f5e5jp1ear.jpg

161321fiphrsiypkffnhiy.jpg

161326xvte1a2kvqk99pv1.jpg

161335k7215f4w0951f73m.jpg

161340zv8eyremebqfep8m.jpg

161345pmv05avtva2ie2a2.jpg

161348zk7eqqywc9ea9d95.jpg

161357mgtjb93y9hvdpz07.jpg


回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2023-3-29 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家孩子最开始发病就是溶血,后来诱发了噬血,最后才确诊是淋巴瘤
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33741
发表于 2023-3-29 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
噬血控制住的话应该就可以治疗原有疾病,停掉化疗,但是看之前的scd25和铁蛋白比较高,不知道治疗后有没有恢复,最近有检查过吗
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2023-3-29 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
一般来说是控制好噬血后积极治疗原发病,原发病该用什么药就用什么药,不知道噬血的检查怎么样?还有关于原发病的治疗可以多咨询几位权威医生看看,祝好运
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

60

积分

注册会员

Rank: 2

积分
60
 楼主| 发表于 2023-3-30 05:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-3-29 21:55
噬血控制住的话应该就可以治疗原有疾病,停掉化疗,但是看之前的scd25和铁蛋白比较高,不知道治疗后有没有 ...

您好,按照我们这边医生的方案,激素2.5片吃一周,再之后不吃激素两周,然后才去医院住院检查铁蛋白、sCD35等,所以最近只查了血常规,没有查噬血相关指标。但我母亲刚吃完激素2.5片一周就已经又开始掉血。我觉得是不是应该在医院查完这些指标之后再考虑停药,或者先停掉依托泊苷,再去免疫科看溶贫,不能完全停掉激素,给医生打电话询问,他说查铁蛋白没什么意义,我有点纳闷,所以发帖请教各位大佬
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

60

积分

注册会员

Rank: 2

积分
60
 楼主| 发表于 2023-3-30 05:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-3-29 22:00
一般来说是控制好噬血后积极治疗原发病,原发病该用什么药就用什么药,不知道噬血的检查怎么样?还有关于原 ...

您好,按照我们这边医生的方案,激素2.5片吃一周,再之后不吃激素两周,然后才去医院住院检查铁蛋白、sCD35等,所以最近只查了血常规,没有查噬血相关指标。但我母亲刚吃完激素2.5片一周就已经又开始掉血。我觉得是不是应该在医院查完这些指标之后再考虑停药,或者先停掉依托泊苷,再去免疫科看溶贫,不能完全停掉激素,给医生打电话询问,他说查铁蛋白没什么意义,我有点纳闷,所以发帖请教各位大佬。另外,已经挂了友谊下周四王晶石主任的号,想去问问清楚,感谢您的指点和祝福。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505051
发表于 2023-3-30 09:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
WXHJB 发表于 2023-3-30 05:28
您好,按照我们这边医生的方案,激素2.5片吃一周,再之后不吃激素两周,然后才去医院住院检查铁蛋白、sCD ...

铁蛋白、SCD25等关键指标都是2月份的,不知道最新的噬血指标结果到底是多少?
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33741
发表于 2023-3-30 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
WXHJB 发表于 2023-3-30 05:26
您好,按照我们这边医生的方案,激素2.5片吃一周,再之后不吃激素两周,然后才去医院住院检查铁蛋白、sCD ...

治疗前后还是应该查一下噬血指标,看看治疗的效果
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

60

积分

注册会员

Rank: 2

积分
60
 楼主| 发表于 2023-3-30 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-3-30 09:23
铁蛋白、SCD25等关键指标都是2月份的,不知道最新的噬血指标结果到底是多少?

亮哥您好,因为医生的方案是先停药再入院检查铁蛋白sCD25等指标,我心里也感到疑惑。之后我会与医生沟通,先住院做检查看指标再考虑是否停药。感谢您的解答。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

60

积分

注册会员

Rank: 2

积分
60
 楼主| 发表于 2023-3-30 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-3-30 09:47
治疗前后还是应该查一下噬血指标,看看治疗的效果

好的,我会与医生沟通,先住院检查噬血指标,再考虑停药,感谢您的解答。
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2023-3-30 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
WXHJB 发表于 2023-3-30 05:28
您好,按照我们这边医生的方案,激素2.5片吃一周,再之后不吃激素两周,然后才去医院住院检查铁蛋白、sCD ...

铁蛋白,scd25这些检查在治疗期应该要查得比较勤,能北上赶紧北上吧,你们那医院感觉经验不足
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表