快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5236|回复: 4

1岁女宝诊断为噬血细胞综合征,原因不明,麻烦各位大佬帮忙看看?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
发表于 2023-4-2 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
      宝宝1岁1个月,于3月4日开始发烧,在家吃药后退烧,但几天后又反复发热,3月11日到济南市妇幼保健院后诊断为贫血、非典型性川崎病,按照川崎病治疗后效果不明显,仍反复发热,期间注射两天人体免疫球蛋白。3月20日转院至山东省立医院,按川崎病治疗两天后转入重症监护室,诊断为噬血性细胞综合征,EB病毒DNA定量检测结果<5000,基因检测结果目前未出结果,连续三天进行了血浆置换术、血液净化,后几天又注射人血白蛋白,人纤维蛋白原。效果仍不明显,宝宝仍持续性发热(38°左右),肝脏肿大。4月1日傍晚注射化疗药物依托泊苷注射液。请各位大佬帮忙分析一下,谢谢。如果需要转到北京大医院的话,哪家医院比较合适,需要什么样的流程?以下是一些我们能看到的最新的检测结果。


Screenshot_2023-04-02-10-47-33-00.jpg

Screenshot_2023-04-02-10-02-43-84_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-10-02-11-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

IMG_20230402_095938.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-56-50-00_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-55-55-33.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-55-19-76_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-54-48-75_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-53-13-70.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-52-03-15_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-51-42-66.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-50-47-08.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7137

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27556
发表于 2023-4-2 16:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个血项,血小板有点低,还是先稳定下再考虑转院吧,我是觉得如果当地治疗没什么问题,转院没什么必要现在的治疗方案都是一样的,北京就医也不是那么容易的;
转院需要什么流程咨询下医院或者当地的医保局
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476093
发表于 2023-4-2 17:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童噬血细胞综合征在诊治初期,如果再不太严重的的情况,很多医生都会先用激素或丙球冲击。当然,如果出现治疗效果不佳,噬血持续进展,那肯定就要用依托泊苷进行化疗了。化疗后,注意孩子体温是否好转,以及铁蛋白、SCD25、细胞因子等噬血指标是否降低。

       是否北上的问题,建议在孩子安全的情况下,再考虑是否转院。儿童太小,尽量选择儿童医院。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32865
发表于 2023-4-2 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白高,血项低,肝功能高,检查一般,还需要继续治疗控制病情,如果地方治疗有效果的话,可以在当地治疗
回复

使用道具 举报

17

主题

501

帖子

4428

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4428
发表于 2023-4-2 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
需要转院也应在病情稳定情况下,孩子这么小,如果转院的话建议还是去儿童医院。后期边治疗边会多方排除病因。祝一切顺利。
回复

使用道具 举报

热门推荐
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表