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噬血细胞综合征之家

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1岁女宝诊断为噬血细胞综合征,原因不明,麻烦各位大佬帮忙看看?

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发表于 2023-4-2 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
      宝宝1岁1个月,于3月4日开始发烧,在家吃药后退烧,但几天后又反复发热,3月11日到济南市妇幼保健院后诊断为贫血、非典型性川崎病,按照川崎病治疗后效果不明显,仍反复发热,期间注射两天人体免疫球蛋白。3月20日转院至山东省立医院,按川崎病治疗两天后转入重症监护室,诊断为噬血性细胞综合征,EB病毒DNA定量检测结果<5000,基因检测结果目前未出结果,连续三天进行了血浆置换术、血液净化,后几天又注射人血白蛋白,人纤维蛋白原。效果仍不明显,宝宝仍持续性发热(38°左右),肝脏肿大。4月1日傍晚注射化疗药物依托泊苷注射液。请各位大佬帮忙分析一下,谢谢。如果需要转到北京大医院的话,哪家医院比较合适,需要什么样的流程?以下是一些我们能看到的最新的检测结果。


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发表于 2023-4-2 16:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个血项,血小板有点低,还是先稳定下再考虑转院吧,我是觉得如果当地治疗没什么问题,转院没什么必要现在的治疗方案都是一样的,北京就医也不是那么容易的;
转院需要什么流程咨询下医院或者当地的医保局
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发表于 2023-4-2 17:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童噬血细胞综合征在诊治初期,如果再不太严重的的情况,很多医生都会先用激素或丙球冲击。当然,如果出现治疗效果不佳,噬血持续进展,那肯定就要用依托泊苷进行化疗了。化疗后,注意孩子体温是否好转,以及铁蛋白、SCD25、细胞因子等噬血指标是否降低。

       是否北上的问题,建议在孩子安全的情况下,再考虑是否转院。儿童太小,尽量选择儿童医院。祝好!
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发表于 2023-4-2 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白高,血项低,肝功能高,检查一般,还需要继续治疗控制病情,如果地方治疗有效果的话,可以在当地治疗
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发表于 2023-4-2 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
需要转院也应在病情稳定情况下,孩子这么小,如果转院的话建议还是去儿童医院。后期边治疗边会多方排除病因。祝一切顺利。
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