23岁的慢活EB晚期，移植风险太大，有保守治疗方案吗？

紫月

23岁，医生说慢活EB晚期，移植风险太大，还让我们拿切片找张燕林主任会诊，看是否到了肿瘤期。如果是保守治疗的话，不知道可有什么好的方案？大家有类似消息或经验吗？

听涛观海

都晚期了，你还想啥保守方案啊，尽快按医生的方案治疗吧，也没听说有哪些比较有用的方案

菜菜子12

慢活就是保守治疗效果不好，一般需要通过移植来治愈

亮哥

        第一、先看张燕林主任的活检结果，以判断病理结论。

        第二、成人慢活EB晚期没有太多的治疗方案，即使是PD1，多数病人都没有治愈的效果，只是一个实验方案，有时候对部分病人的无效治疗，等于浪费了病人用于移植的医疗费用。

        第三、慢活EB的病人，还是要积极做好移植准备，更要正确的面对移植。祝好！

紫月

听涛观海 发表于 2023-4-3 15:39
都晚期了，你还想啥保守方案啊，尽快按医生的方案治疗吧，也没听说有哪些比较有用的方案

主要是医生说移植风险太大，术后状态也不好

木易56

一般到了这个程度都只能考虑移植了，保守治疗花销也不小，风险也不小，要是实验药物无效，还是要移植，而且可能错过最佳移植期，积极准备移植为佳

紫月

亮哥 发表于 2023-4-3 21:28
第一、先看张燕林主任的活检结果，以判断病理结论。

        第二、成人慢活EB晚期没有太多的治 ...

上一个帖子看到用pd1 ，我们本来还想着也可能去试试

紫月

木易56 发表于 2023-4-3 21:33
一般到了这个程度都只能考虑移植了，保守治疗花销也不小，风险也不小，要是实验药物无效，还是要移植，而且 ...

医生说的移植后果听起来很可怕，而且费用很高，所以我们就想着是不是可以保守治疗

紫月

亮哥 发表于 2023-4-3 21:28
第一、先看张燕林主任的活检结果，以判断病理结论。

        第二、成人慢活EB晚期没有太多的治 ...

如果做移植，是不是在北京比较好，离家太远了，也不知道要在这边待多久

菜菜子12

紫月 发表于 2023-4-3 21:37
如果做移植，是不是在北京比较好，离家太远了，也不知道要在这边待多久

北京经验肯定多些的，移植的话最少待半年，我家待了七个月

王章文

我是三期肿瘤期

紫月

王章文 发表于 2023-4-3 22:17
我是三期肿瘤期

那你是移植吗？

紫月

菜菜子12 发表于 2023-4-3 21:49
北京经验肯定多些的，移植的话最少待半年，我家待了七个月

太久了，厦门的医生好像对移植很有信心

菜头

我们家病人40左右男性。试了pd1打了半年多，eb病毒血浆病毒基本保持阴，但是全血eb病毒反复最高5次方。还是在去年9月份移植，目前回输180天+，这半年eb病毒全血持续阴，病人整体情况都还不错，目前血项接近正常。

可爱雪花

还是听医生的，如果需要移植就尽快移植，就不要想着保守了，保守花的钱一样多病人还受罪，风险一样大

紫月

菜头 发表于 2023-4-3 23:11
我们家病人40左右男性。试了pd1打了半年多，eb病毒血浆病毒基本保持阴，但是全血eb病毒反复最高5次方。还是 ...

我们这个是晚期了，不知道pd1 有没有疗效

紫月

可爱雪花 发表于 2023-4-4 07:28
还是听医生的，如果需要移植就尽快移植，就不要想着保守了，保守花的钱一样多病人还受罪，风险一样大

医生就是说估计不能移植

沈晓俊

PD1是指打丙球么？

诺诺妈妈

紫月 发表于 2023-4-4 10:49
我们这个是晚期了，不知道pd1 有没有疗效

慢活移植有一线生机，保守下来并发症照样花钱，可能连移植的机会也错过了。其实移植也是看机会，排异小，感染少，花钱基本还能熬过去，医生说的是最大风险状态。

紫月

诺诺妈妈 发表于 2023-4-4 12:00
慢活移植有一线生机，保守下来并发症照样花钱，可能连移植的机会也错过了。其实移植也是看机会，排异小， ...

你们是做了移植吗？