快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14570|回复: 22

孩子2017年得的eb病毒,2023年全血还是没有转阴,是慢活eb吗?

[复制链接]

1

主题

8

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
发表于 2023-4-6 14:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东菏泽
       孩子今年14岁了,在2017年因为发高烧不退,淋巴肿大住院,第一次EB病毒全血dna,1.3的7次方,出院后降到4次方,后来几个月检查了几次eb病毒全血和血浆的dna,全血的6次方,血浆阴性,肝脾不大。2017年7月份去北京找的孙媛孙主任面诊,说可以暂时先观察,然后这几年一直没关注,孩子6年来状态一直挺好,中间有过两次发烧,很快退烧,别的症状也没有,就是最近一两年孩子老是头疼,21做过检查,没查出什么,这两天又疼,做了核磁,鼻子有囊肿,然后顺便查了个eb病毒全血dna,还是4次方(这个医院查不了血浆),6年了,eb病毒全血一直没有转阴,是不是慢活eb的概率很大了?


140939duaectv0raurltml.jpg

140939oasl9f669qqss2bl.jpg

140939vigrroivdepz5ucr.jpg

140938loaiyciicipiecr1.jpg

140938x8looogiobofsuu6.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-4-6 15:54 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这期间不知道有没有查过EB病毒,但看全血的话,还不足以判定是慢活,状态挺好也没别的症状,不太像
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2023-4-6 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
听涛观海 发表于 2023-4-6 15:54
这期间不知道有没有查过EB病毒,但看全血的话,还不足以判定是慢活,状态挺好也没别的症状,不太像

这中间6年没查过,也没有什么不好,就是6年来,ebdna全血一直高
回复

使用道具 举报

20

主题

8767

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31997
发表于 2023-4-6 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
如果没症状的话应该不是,可能类似于携带者吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455598
发表于 2023-4-6 20:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
GLPUE 发表于 2023-4-6 16:03
这中间6年没查过,也没有什么不好,就是6年来,ebdna全血一直高

       有些人是正常携带EB病毒,没有任何症状。但是如果长期EB病毒阳性,检查不全的情况下,出现头疼,上额窦有囊肿,建议还是要找权威医生对症检查下,以排除下原因。比如EB病毒全血和血浆,还有EB病毒淋巴细胞亚群,另是否对囊肿进一步检查,是否检查脑脊液。

       总的来说,你家孩子现在是不符合慢活EB的诊断标准,但是有些检查不全面哈。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2023-4-6 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没症状和话继续观察吧,eb病毒大部分人都携带,不发病。
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

1849

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1849
发表于 2023-4-6 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
判定是不是慢活eb,简单来说就是同时满足两点要求:1、eb病毒持续三个月以上阳性;  2、同时伴有eb病毒导致的各种病症出现。如果有这两种情况,大概率的会是慢活eb,建议及时找专业的医院作进一步的检查确认。比如活检,eb病毒淋巴细胞亚群检查等等
回复

使用道具 举报

3

主题

116

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2023-4-6 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
eb病毒感染如果一直没有症状,也有可能处于慢活初期阶段,体内对病毒是有一定抗体的,如果没有症状,不发病不用干预,每两三个月,定期复查血常规,肝功,eb病毒,肝胆脾彩超观察肝脾大小,淋巴细胞亚群,只要一切正常,就不用担心。但是如果开始出现发烧感染症状,还是要密切检查观察。另外鼻腔的囊肿,可以取出后做病理,友谊医院病理的张燕林权威,有条件可以送检。如果血液和组织病理中长期都有eb病毒,很大可能就是慢活了。慢活判定比较复杂,可以带孩子北上做一次彻底评估。
回复

使用道具 举报

3

主题

116

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2023-4-6 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
另外,这个病免疫力很重要,很怕累,学习过于紧张,压力大,免疫力下降,会有复发的可能,我们孩子去年15岁,第一次发病,事后想想就是高中学习太累,免疫力下降,抵抗不住病毒。学习和健康中,做好选择,健康之事,不敢马虎,有条件到大医院做全面评估,十八岁之前都有保守治疗痊愈的可能性。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
发表于 2023-4-7 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
特别建议北上好好检查一下,这样更放心,毕竟这么多年了,千万别耽误孩子!现在没有疫情了,北上也很方便!
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

3315

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3315
发表于 2023-4-7 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
包开心~changer 发表于 2023-4-6 21:21
另外,这个病免疫力很重要,很怕累,学习过于紧张,压力大,免疫力下降,会有复发的可能,我们孩子去年15岁 ...

请问你家孩子现在好了吗?我家17岁读高三,上个月友谊做了评估检查让先回家观察,三个多月了还没好,很着急!
回复

使用道具 举报

3

主题

116

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2023-4-7 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
Tao82 发表于 2023-4-7 09:55
请问你家孩子现在好了吗?我家17岁读高三,上个月友谊做了评估检查让先回家观察,三个多月了还没好,很着 ...

血液都转阴了,但是脾大,肝脾估计还是有病毒,也不想做肝穿了,有创检查,即使不好也没有什么办法,定期观察,监测指标吧
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2023-4-7 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2023-4-6 20:21
有些人是正常携带EB病毒,没有任何症状。但是如果长期EB病毒阳性,检查不全的情况下,出现头疼, ...

好的,谢谢亮哥的建议
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2023-4-7 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
包开心~changer 发表于 2023-4-6 21:21
另外,这个病免疫力很重要,很怕累,学习过于紧张,压力大,免疫力下降,会有复发的可能,我们孩子去年15岁 ...

是的,好好提高孩子的抵抗力
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2023-4-8 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
执着的甜心 发表于 2023-4-7 09:24
特别建议北上好好检查一下,这样更放心,毕竟这么多年了,千万别耽误孩子!现在没有疫情了,北上也很方便! ...

是的
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

3315

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3315
发表于 2023-4-10 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
包开心~changer 发表于 2023-4-7 11:21
血液都转阴了,但是脾大,肝脾估计还是有病毒,也不想做肝穿了,有创检查,即使不好也没有什么办法,定期 ...

请问你家血液是几个月转阴的呢?肝功转氨酶也正常了吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

1772

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1772
发表于 2023-4-19 00:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南普洱
楼主,你家情况咨询过医生吗?医生怎么说呢?我家也是一年多了全血还是三次方有时四次方
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

1772

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1772
发表于 2023-8-11 00:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
楼主,你家情况怎么样了
回复

使用道具 举报

1

主题

29

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
发表于 2023-9-6 15:16 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
Tao82 发表于 2023-4-7 09:55
请问你家孩子现在好了吗?我家17岁读高三,上个月友谊做了评估检查让先回家观察,三个多月了还没好,很着 ...

宝妈你好,你们是什么情况下北上去做评估的?做了哪些项目评估?你说的还没好是什么意思?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

164

积分

注册会员

Rank: 2

积分
164
发表于 2023-11-11 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Tao82 发表于 2023-4-10 15:59
请问你家血液是几个月转阴的呢?肝功转氨酶也正常了吗?

想问下最新结果怎么样?
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表