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44岁确诊皮下脂膜炎T细胞淋巴瘤合并噬血

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发表于 2023-4-15 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 共享地址
        病人在合肥查出淋巴瘤,化疗4次没效果,医生推荐上海瑞金,那时还没有说有噬血细胞综合征,后来去了上海瑞金医院医生说我家这种病在临床还没有药可用,针对T细胞的药我家都用了没效果,后来尝试白血病方案一个疗程还是无效果,当时说我家这病还有噬血,后来上海这边帮我联系了北京友谊医院王昭教授,现在来这边已住上院,做检查,检查结果出来出方案,下面这些报告出来了,我们看不懂,麻烦大家看到帮忙分析下,谢谢。


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论坛元老

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发表于 2023-4-15 10:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先群里有好几个皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征的病友,有成人,也有儿童的。部分病友经过治疗控制病情后,已经移植。还有部分病友在维持治疗中。类似病友合并症的病友,基因检测结果基本上都存在HAVCR2这个基因点的致病性突变,不知道你家基因结论如何?

       再说你家这两个上传的结果,一个是基因重排检测,结论是正常的。一个是流式细胞术检测,结论存在CD4T细胞的轻微异常表达,如果排除感染或其他因素,需要怀疑自身T细胞淋巴瘤的原因,即淋巴瘤导致的这个异常。具体还需结合其他活检等检查结果,由医生结合病人临床表现来综合判断。加油!
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 楼主| 发表于 2023-4-15 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
谢谢亮哥回复
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发表于 2023-4-15 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个淋巴瘤一般是基因突变导致的,可以查下基因看看,有的移植了,有的在维持治疗,具体要看病情的控制情况
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发表于 2023-4-16 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我就是这个病,起初诊断为脂膜炎,到了北京之后查出HAVCR2基因复杂杂合突变,目前已经在友谊化疗四次,用药物控制,医生说如果复发了就需要移植。
你是什么症状,基因查了没,淋巴瘤有病理确诊吗?
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发表于 2025-6-20 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TUTTY 发表于 2023-4-16 09:57
我就是这个病,起初诊断为脂膜炎,到了北京之后查出HAVCR2基因复杂杂合突变,目前已经在友谊化疗四次,用药 ...

你好,你家现在有没正常
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发表于 2025-6-21 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
糖果很甜 发表于 2023-4-15 11:19
**** 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽 ****

请问现在什么情况了,怎么治疗的
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