成人斯蒂尔继发噬血，出院6个月后首次来北京的复查结果

LY9344 · 发表于 2023-4-17 18:05

   成人20岁，回想起来6个月前，我家属连夜坐高铁从郑大一附院来北上求医的那段路，实在太难了！

   那段时间因为有口罩的原因，什么都不懂的我们以为来了就能住上院，可一切都不像我们想的那么简单。凌晨2点多到的协和急诊，然后出现胸闷气短，一会都不能离开氧气，半夜医生安排CT，左侧胸水已经有700毫升，让我连检查都无法平躺。当时又住不上院，在急诊只能对症治疗，每天下午都还持续发烧，然后每天都会有医生会诊，血液科、感染科、内科、肿瘤科、风湿免疫病、胸外科，由于我炎症指标太高，没有一个医生敢为我做胸穿治疗。

   直到第4天有个内科医生愿意收我们入院，可气的是我和我家属同时出现了弹窗，就这样错过了住院的机会，然而第五天早上抽血检查，我的白细胞只有3，红细胞、血红蛋白、血小板只有5个了。加上我肺里的水让我呼吸困难，没有力气，走路都走不成，就这样我被推入了急诊的icu，度过了我人生中最煎熬的4天，我崩溃、无助、想放弃，血小板一直上不去，更没有医生愿意给我抽胸水，我整整4天4夜几乎没有闭眼睡觉，因为实在太难受，呼吸困难无法平躺入睡，加上右侧又有结石发作，我只能坐着侧着，我每天都哭着告诉医生不治了，要回家，我家属和我哥哥他们每天在外面也是煎熬的度过，没法拿手机，只能每次给我送饭的时候写纸条给我，让我加油，打气！告诉我不论怎样都不会放弃我。

   第3天的时候血小板升到了30多，有个医生愿意给我抽胸水，可是最后还是失败了，只抽了5毫升就抽见血了，怕我凝血功能不好，不敢再抽了，然后胸闷症状又再次持续加重，发烧、烧到神志不清的那种，发烧到我看见我去世的姥爷在向我挥手，让我跟他走，期间我家属不知道签了多少病危书，就在给家属谈话要上无创呼吸机的时候，有个医生建议我们去急诊留观室找韩教授，这个医生说：说不定他可以挽救你们的生命。

   就这样当天下午6点多，医生不断找我老公签字，告知各种风险，让我从那地狱班的icu推出来，当时的我极度烦躁，神情恍惚，我家属和我哥哥他们看到我被推出来的那一刻，哭的像个泪人，我浑身都扎的青紫，下半身水肿。他们说不知道我在里面到底经历了什么，就这样7点的时候我住进了急诊留观室，完善了各种病例，8点见到了韩教授，当时血小板也只有32，可她还是坚持给我做了胸穿，我深刻的记着他手下的大夫和他说我凝血功能不好，血小板低，穿有风险。

   韩大夫说了句如果我不给穿，这个病人今晚还要在进lcu，估计命都不好保，就这样15分钟时间不到，抽出来800毫升，下了引流，当晚就能平卧睡觉，但是由于发烧时间太久，肺里水的原因，感染的太严重，在急诊留观室住了近两个月。由于费用实在太高，我们实在承受不住，病情还不稳定，我家属每天都在奔波找医生收留我们住院，但是北京协和医院住院真是太难了，我想当时也是我病情太复杂了，没有医生愿意收，最后还是韩教授帮我们联系的让我们去全科那住院，就这样一住又是一个月，真是太多的心酸，太多的泪水，中间也发生了很多意外的事，感觉也说不清。只记得做了4次的骨穿，肺下了三次引流管，不过现在还好一切都挺过来了！

   也希望大家都能够加油！战胜病魔！现在吃两片激素、纷乐和钙片。今天来北京复查了，回想曾经住院的点滴，再看看现在的自己实在太幸福了。