快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3525|回复: 10

5岁男孩慢活EB淋巴瘤移植后,EB病毒冒头了,严重不?

[复制链接]

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2023-5-8 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       今天是回输的49天,从5月4日查EB病毒定量开始有点冒头了,医生就把环孢素减成了早上一粒,芦可替尼25mg,今天复诊,EB病毒还是在上升,血像也下降的厉害,肝功能心肌酶都不正常了,而且从减药开始有轻微口排,在仓里的时候有轻微皮排,医生说只能观察。可是我快奔溃了,求助各位大佬,这情况严重不?


161707juyva7fm8yvy9o47.png

161707w5b1v7ggnqjn7qg1.png

161535vuc69mak91mkaz1n.png

161536ry4zy393pn33h1pn.png

161536uaox77xe77700akz.png

161536v0vovo4ya0li2cv2.png

161536iww23yfw5zxinfxy.png

161536oux4swzc4wq75xes.png

161536q992i7py9z47ppvp.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455599
发表于 2023-5-8 18:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的EB病毒结果在正常参考值范围内,按常规理解这个结果就是正常的,不知道你焦虑什么?其他上传的结果有异常的就是肝功,但是也属于轻微的,医生对症处理即可。血常规结果没有看到。另EB病毒重症疾病的移植与抗排异期,不同于其他疾病,需要专业医生的经验来调整药物。具体还是得以权威医生判断为主,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2193

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2193
发表于 2023-5-8 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
Eb指标小于100,正常范围内啊!3个月内血象波动很正常的,我们四个月内打过几次升白针!心功问题,我们吃了半年的瑞安吉。
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-8 18:48
你家上传的EB病毒结果在正常参考值范围内,按常规理解这个结果就是正常的,不知道你焦虑什么?其他 ...

这个病毒一冒头,我们这边医生就说是个头痛的问题,唉


190614zalmmmtau4m7fi6z.png

DB09FCE0-661D-406C-90D3-0F92D629C2D2.png
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小婵 发表于 2023-5-8 18:58
Eb指标小于100,正常范围内啊!3个月内血象波动很正常的,我们四个月内打过几次升白针!心功问题,我们吃了 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

162

帖子

2604

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2604
发表于 2023-5-8 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
不知道你们那儿怎么看,我家友谊医院移植的eb病毒小于500都是正常的,你那些肝功,心肌酶的虽然有异常,但都是轻微的。移植后的除了关注eb病毒,肝功,血常规,再有就是嵌合了,加油,不用心急的,慢慢恢复就好了。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455599
发表于 2023-5-8 19:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
淡淡淡淡 发表于 2023-5-8 19:06
这个病毒一冒头,我们这边医生就说是个头痛的问题,唉

       血常规结果也不是特别差,现阶段真的就看医生对于慢活EB移植后的临床经验了。具体需要结合其他检查综合判断的。加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-5-8 19:13
不知道你们那儿怎么看,我家友谊医院移植的eb病毒小于500都是正常的,你那些肝功,心肌酶的虽然有异常,但 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3532

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3532
发表于 2023-5-9 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
回输49天这个情况还不错,移植期间轻微排异都没事,就是先观察观察如果血小板还继续下降,就得用药了,eb病毒结果可以接受,肝功异常是减药同病,基本都有点不正常。习惯就好了。
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-10 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2023-5-9 17:20
回输49天这个情况还不错,移植期间轻微排异都没事,就是先观察观察如果血小板还继续下降,就得用药了,eb病 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表