成人斯蒂尔合并噬血细胞综合征，肝功能不好，医生建议开始停药。

皮皮30

        今天去检查医生说把依托泊苷停掉，依托泊苷已经吃了半年，2022年11月开始吃的。现在是激素一颗，环孢素早二晚二，并且开了保肝药，说观察半个月如果不行就停环孢素。主要现在是因为怀疑环孢素导致的肝功能不好。如果病情是在活动就把环孢素加到6颗。激素一颗不加不减。激素药减量是根据当地医生医嘱减的激素药。

亮哥

       你家肝功和血常规结果都是不错的，说明噬血是没有问题的。因为之前群里有类似风湿患者，在地方医院调药效果不理想，后期还是北上了。特别是风湿诱发噬血的患者，我个人从群里病友反调来看，类似病友的调药感觉切不可大开大合，可能容易导致噬血变化，一定要慎重，建议还是咨询下你家之前北京的主治大夫。祝好！

糯米

我同意亮哥的说法。你的血常规挺好的，但是肝不好，恢复的比较慢！这个情况和我弟弟很像，因为我弟弟吃了一年多的激素，但是停药几个月后，一发烧又发了，肝不好，铁蛋白上升。然后今年四月份我弟弟发烧了20多天，北上友谊治疗。目前治疗效果不错，但是关于停药问题，小王医生还是建议去协和再看看，她推荐了王迁医生。所以关于停药问题，建议把所有检查结果带了，去找协和的王迁，看他怎么说激素的问题的，怎么减量

糯米

关于肝不好这个问题，我弟弟应该是免疫紊乱导致的肝功能差，之前吃激素的时候也是，肝功能一直不好，一发烧就升高，还很难降低。也怀疑药的问题，其实不是，是自身免疫的问题。意思就是自己的免疫系统乱杀，杀错了。目前他在参加友谊新药的临床试验…肝功能好了！风湿免疫的问题，所以激素还在吃

菜菜子12

肝功能比较高，用药还是蛮久的，如果病情稳定，可以北京看看减药的问题，长期用这些药副作用也挺大的

皮皮30

糯米 发表于 2023-6-1 13:33
我同意亮哥的说法。你的血常规挺好的，但是肝不好，恢复的比较慢！这个情况和我弟弟很像，因为我弟弟吃了一 ...

我们前面四个月肝功能都挺好的，激素见到一粒肝功能就开始不好。