快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5295|回复: 4

移植后9个月突发溶血性贫血,怎么办?

[复制链接]

8

主题

40

帖子

1353

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1353
发表于 2023-6-9 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 澳大利亚
       宝宝二次移植后9个月,一切还算顺利,突发溶血性贫血,有鼻病毒感染,但没有呼吸道症状,整个人昏睡,三天后好转1天后又突然高热,查出尿路感染,血红蛋白一开始113,98,91,88,后来每天掉10,再后来一天掉20,输血后升回104,第二天84,第三天81(昨天),目前还在观察趋势。医生说有可能感染引起,感染控制住可能溶血也会控制住,如果没有改善,再考虑再增加激素量和用美罗华…

       有没有病友移植后也出现溶血性贫血的,怎么治疗的?很焦虑。有人用美罗华治疗溶血吗?需要用多久?

       大家移植后都出现过什么坎坷?什么时候才可以松一口气,好无助好焦虑。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447565
发表于 2023-6-9 14:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       大佬,你家在澳大利亚,各种医保政策和用药都与我们这边还是有些区别。建议你家先治疗感染,然后再看溶血的情况或同步治疗溶血。我个人感觉我们群里小病友移植后溶血的,处理起来还是比较简单的,没有特别的恐怖。反而是感染等,才要更积极的对待。祝好!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
发表于 2023-6-9 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
我家移植之后出现过,也是很担心,后期经过医生治疗就控制了,遵医嘱。

原发性噬血细胞综合征移植之后自身免疫性溶血:

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=6535&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)


回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1369

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1369
发表于 2023-6-9 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植过后宝宝的免疫是慢慢恢复有的人快有的人慢,所以容易感染。我们移植后一年四个月了,期间有三次不舒服,一次是刚刚从治疗的城市回家里,气候不太适应一点点低烧拿药吃好了,第二次感染新冠发烧,输液两天好了,最近是在医院做取港手术着凉了,流鼻涕咳嗽,吃药加雾化好了。我是在看一个医生吃药几天不好的话我就果断换一个医生看。之前感冒医院医生药也没有开对,开的抗病毒口服液没有效果,后面换一个医生看说是着凉气管炎,这次开的药就对了,一个小小的感冒不同的医生有不同的结果。如果你信任医生就一切交给他,相信会好的。好了后建议孩子还是少接触外人,多戴口罩,少去人多的地方。关于溶血的问题抱歉我没有经验,给不了有用的建议,孩子最难的都熬过来了,相信这种都是小问题很快就解决了。
回复

使用道具 举报

3

主题

28

帖子

239

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
239
发表于 2023-6-18 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家第一次移植后打pd1后出现免疫性溶血,吃了奥布控制住的
回复

使用道具 举报

热门推荐
第4周vp16,检查eb全血又高了
第4周vp16,检查eb全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看下孩子治疗情况
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
两年多,eb终于转阴啦
两年多,eb终于转阴啦
2023.2生病,这两年eb量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今天检查意外
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表