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噬血细胞综合征之家

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移植后9个月突发溶血性贫血,怎么办?

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发表于 2023-6-9 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 澳大利亚
       宝宝二次移植后9个月,一切还算顺利,突发溶血性贫血,有鼻病毒感染,但没有呼吸道症状,整个人昏睡,三天后好转1天后又突然高热,查出尿路感染,血红蛋白一开始113,98,91,88,后来每天掉10,再后来一天掉20,输血后升回104,第二天84,第三天81(昨天),目前还在观察趋势。医生说有可能感染引起,感染控制住可能溶血也会控制住,如果没有改善,再考虑再增加激素量和用美罗华…

       有没有病友移植后也出现溶血性贫血的,怎么治疗的?很焦虑。有人用美罗华治疗溶血吗?需要用多久?

       大家移植后都出现过什么坎坷?什么时候才可以松一口气,好无助好焦虑。
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发表于 2023-6-9 14:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       大佬,你家在澳大利亚,各种医保政策和用药都与我们这边还是有些区别。建议你家先治疗感染,然后再看溶血的情况或同步治疗溶血。我个人感觉我们群里小病友移植后溶血的,处理起来还是比较简单的,没有特别的恐怖。反而是感染等,才要更积极的对待。祝好!
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发表于 2023-6-9 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
我家移植之后出现过,也是很担心,后期经过医生治疗就控制了,遵医嘱。

原发性噬血细胞综合征移植之后自身免疫性溶血:

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=6535&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)


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发表于 2023-6-9 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植过后宝宝的免疫是慢慢恢复有的人快有的人慢,所以容易感染。我们移植后一年四个月了,期间有三次不舒服,一次是刚刚从治疗的城市回家里,气候不太适应一点点低烧拿药吃好了,第二次感染新冠发烧,输液两天好了,最近是在医院做取港手术着凉了,流鼻涕咳嗽,吃药加雾化好了。我是在看一个医生吃药几天不好的话我就果断换一个医生看。之前感冒医院医生药也没有开对,开的抗病毒口服液没有效果,后面换一个医生看说是着凉气管炎,这次开的药就对了,一个小小的感冒不同的医生有不同的结果。如果你信任医生就一切交给他,相信会好的。好了后建议孩子还是少接触外人,多戴口罩,少去人多的地方。关于溶血的问题抱歉我没有经验,给不了有用的建议,孩子最难的都熬过来了,相信这种都是小问题很快就解决了。
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发表于 2023-6-18 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家第一次移植后打pd1后出现免疫性溶血,吃了奥布控制住的
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