求助！成人still合并噬血细胞综合征，该如何选择治疗医院？

zby · 发表于 2023-7-9 16:33

患者男，52岁，于南京的医院确诊成人still病。后突发血三系细胞集体快速降低，铁蛋白超高，医生推断为并发了噬血细胞综合征目前已住进icu。南京相关医院病例都较少。希望转到上海或北京的专科医院进行治疗。寻求各位病友的帮助：上海或北京有哪些治疗噬血症经验较为丰富的医院。同时，是应该先治疗噬血，再治疗still问题吗？感激不尽！

BWUXU · 发表于 2023-7-9 17:13

治疗噬血，首选北京友谊医院。still病可能北京协和医院更专业。噬血是危及生命的，要先治疗噬血，再治疗原发病。

亮哥 · 发表于 2023-7-9 21:08

这个情况群里也是经常出现的，一般都是先控制噬血，因为噬血爆发期会很快危及生命，所以必须先缓解噬血后，才有机会对后面的原发病斯蒂尔病进行治疗。群里大多数病友都会首选北京友谊医院，后期视情况而定是否去北京协和医院。具体请以权威医生医嘱为准，祝好！

皮皮30 · 发表于 2023-7-9 21:12

我家当时直接上DEP方案治疗噬血，千万别犹豫

皮皮30 · 发表于 2023-7-9 21:13

化疗、地塞米松一定要赶紧上，如果感觉效果不好赶紧去北京。我家跟你们一样的。

曦9302 · 发表于 2023-7-9 21:16

先控制噬血，噬血缓解后，成人斯蒂尔可以去北京协和，北医三院的风湿科，都很好，控制住慢慢减药就好了

王宾宾 · 发表于 2023-7-9 21:22

我也是风湿免疫诱发的噬血，先用方案治疗嗜血，然后控制免疫系统的问题。噬血发展的快，很致命。医院选择肯定噬血首选北京友谊医院，然后风湿免疫选择协和医院。但是需要根据病人的情况做处理，如果当地医院具备处理噬血的能力，在当地医院治疗；如果条件允许当然是去友谊医院治疗嗜血。如果当地医院没有治疗嗜血的经验，千万要择机转院，没有条件创造条件也要转院，以增加治疗成功的机会。

菜菜子12 · 发表于 2023-7-9 21:47

成人的话北京友谊医院好些，上海没必要浪费时间精力了，先治疗噬血，再治疗原发病

特奥陶 · 发表于 2023-7-9 22:12

成人的话建议首选是北京友谊，一步到位，千万别去其他地方瞎折腾病人浪费钱和时间，一定情况稳定了再转院(家属可提前去挂号排床位，有床位了病人再过去)。先DEP方案控制住噬血，再治疗成人斯蒂尔。风湿噬血预后还是相对不错的，尤其病人才50来岁，我认为抓住机会北上治愈希望很大，加油！