女孩确诊慢活，基因和检查报告

陶云 · 发表于 2023-7-22 13:50

我女儿确诊慢性活动性EB病毒，从7月3号起到现在上了依托泊干苷小剂量6次了，eb病毒全血还有5次方，血浆转阴过2次，又有一点点反复升高，早晚各注射一支甲强，早晚一粒芦可替尼，下面是近几天的病理结果和基因结果，请各位大佬们帮忙看下。

菜菜子12 · 发表于 2023-7-22 15:41

病理结果是慢活1级，看治疗的效果如何，大多还是要通过移植来治愈，除了全血和血浆的eb病毒结果，还要关注eb病毒亚群的情况

陶云 · 发表于 2023-7-22 17:36

菜菜子12 发表于 2023-7-22 15:41
病理结果是慢活1级，看治疗的效果如何，大多还是要通过移植来治愈，除了全血和血浆的eb病毒结果，还要关注e ...

病毒亚群还是5月份做过的，全系感染，最近没有做过，谢谢菜菜子

亮哥 · 发表于 2023-7-22 17:51

基因结果要再看下孩子父母的，以辨别下遗传性，这样能更加精准的判断是否致病。另鼻粘膜和大腿后侧的手术组织经过活检，结论均指向慢活EB。这种情况下，肯定要结合最新的EB病毒相关结果，才能判断治疗效果。慢活EB是比较复杂的，多数类似年龄的孩子，都要通过移植才能痊愈的。具体请以医生医嘱为准，祝好！

东玲 · 发表于 2023-7-22 18:55

加油

PYLPO · 发表于 2023-7-24 16:51

为什么eb血浆阴性还是慢活？？？

陶云 · 发表于 2023-7-25 10:32

PYLPO 发表于 2023-7-24 16:51
为什么eb血浆阴性还是慢活？？？

我也不知道为什么，她现在没什么症状，又能吃又能睡，就是全血没有转阴，和脑脊液3次方，请问老大们这基因致病吗？

LPODW · 发表于 2023-7-25 18:11

我宝宝也是没什么症状，感染eb了，病毒含量高，血清的，