快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5514|回复: 15

成人反复发烧,在老家治疗一个多月无好转,怀疑结核引起的噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

7

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2023-8-6 00:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西宜春
我在网上联系到北京友谊医院的王昭主任,他说可以直接过去,但是北京友谊医院没有床位,让去北京圣马克医院先住院检查,请问这个能去吗?没有去过北京,家庭条件不好,担心病没治反而被骗,希望各位病友指点迷津?
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11685
发表于 2023-8-6 01:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不会的!群里很多人都是友谊没床就去圣马克的!当地治疗效果不好基本都是去找王昭的,治疗噬血权威!只是要评估病人转院途中风险大不,还有就是噬血本来治疗风险很大,就算去了北京也不敢说一定治好!如当地治疗效果不好,只能北上去博下!祝好!!!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-8-6 07:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
乐乐62 发表于 2023-8-6 01:17
不会的!群里很多人都是友谊没床就去圣马克的!当地治疗效果不好基本都是去找王昭的,治疗噬血权威!只是要 ...

谢谢,还想问问在圣马克医院费用会不会乱收
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484573
发表于 2023-8-6 10:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:病人多少岁?现在噬血的治疗效果如何?就是发烧、血常规、铁蛋白等指标如何?
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

1911

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1911
发表于 2023-8-6 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一样的,都是常规检查和能医疗报销
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

1846

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1846
发表于 2023-8-6 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
很多病友都是这样去北京住院的,不是骗子,祝一切顺利,早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-8-6 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
去北京主要看你病因,当地治疗控制住了,相信当地就不用去。当地没得法有时候,病因复杂身体状况不好,去北京也没用。不用怀疑老王,噬血群全部都知道老王,噬血国内顶级大咖
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3097

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3097
发表于 2023-8-6 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
圣马可虽然是私立医院,但是收费标准都是公开透明的,医术方面,都是王昭的团队,亲自带队,也会固定每周查房,完全可以放心,一般友谊病床紧张的情况下可以去圣马可应急,治病放在第一位,后期友谊有病床可以选择转过去,群里不少病友都是在圣马可治疗的,放宽心,北京都任何一家医院都会比地方医院正规
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
发表于 2023-8-6 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
我只能说,要是王昭都说你没救了,那你也可以收拾收拾回去了。北京最贵的不是医疗费用,因为有社保可以报,最贵的是吃饭
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

421

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
421
发表于 2023-8-6 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
去之前记得在国家医保平台异地医保备案,圣马克也是医保定点医院,可以报销的。
回复

使用道具 举报

19

主题

608

帖子

5038

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5038
发表于 2023-8-6 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
王昭主任让你家先去圣马克检查住院,说明你们情况严重不能在医院外等床位,圣马克也是王昭团队,王昭也会去查房,虽然是私立医院但是在医保平台可以报备,报销也都是一样的,不会被骗的!祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-8-6 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
亮哥 发表于 2023-8-6 10:05
先问下:病人多少岁?现在噬血的治疗效果如何?就是发烧、血常规、铁蛋白等指标如何?

35岁,血常规检测三血都低,在我们这边刚开始半个月当白血病治,后面半个多月治结核,现在隔个两天就发烧,虚弱,别的好像没有什么,铁蛋白我没看懂在哪里,之前一直是他妻子在照顾,我现在接手还没有整明白,等一下我研究一下看看
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-8-6 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
琦7205 发表于 2023-8-6 10:57
王昭主任让你家先去圣马克检查住院,说明你们情况严重不能在医院外等床位,圣马克也是王昭团队,王昭也会去 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-8-6 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
如月从容 发表于 2023-8-6 10:24
去之前记得在国家医保平台异地医保备案,圣马克也是医保定点医院,可以报销的。

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-8-6 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
文之之 发表于 2023-8-6 10:22
我只能说,要是王昭都说你没救了,那你也可以收拾收拾回去了。北京最贵的不是医疗费用,因为有社保可以报, ...

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-8-6 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
ACC7 发表于 2023-8-6 10:18
很多病友都是这样去北京住院的,不是骗子,祝一切顺利,早日康复!

谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表