快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4788|回复: 19

EB病毒引起嗜血细胞综合征,激素加芦可替尼治疗八周,停药一个月后的复查结果

[复制链接]

15

主题

83

帖子

1034

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1034
发表于 2023-8-23 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子2岁多,大佬们帮忙看看还有没有必要北上评估一下?EB病毒定量标本是全血的结果


Screenshot_2023_0823_165530.png

Screenshot_2023_0823_165716.png

Screenshot_2023_0823_165742.png

Screenshot_2023_0823_165818.png

Screenshot_2023_0823_165857.jpg

Screenshot_2023_0823_165930.png

Screenshot_2023_0823_170912.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8713

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31698
发表于 2023-8-23 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查都挺好的,铁蛋白,细胞因子正常,血常规,肝功能也可以,效果好的话可以在当地随诊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447523
发表于 2023-8-23 19:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
菜菜子12 发表于 2023-8-23 19:20
检查都挺好的,铁蛋白,细胞因子正常,血常规,肝功能也可以,效果好的话可以在当地随诊

       赞成楼上大佬的观点,上传的整体结果都是很不错的。肝功略高,咨询下医生。另如果孩子的基因检测及免疫功能学等结果也是正常的,体征也是正常的。我个人认为你家就当地评估随诊就行了,恢复特别好的,是没必要北上的。治疗或愈后有疑惑的,我们才建议北上的。具体请以医生解读为准,祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4325

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4325
发表于 2023-8-23 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
全血持续转阴三个月以上才是最安心的,其他结果符合停药初期的指标恢复,建议继续用心护理,避免感染。
回复

使用道具 举报

10

主题

29

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2023-8-23 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
你也是在珠江医院?是哪个主治医生?
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2023-8-23 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
检查结果都挺好的,而且也没有复发过,治疗算是很顺利,这种情况我觉得可以在当地随诊不用北上,祝继续大吉大利。
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

229

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
229
发表于 2023-8-23 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
A·Qing 发表于 2023-8-23 19:41
你也是在珠江医院?是哪个主治医生?

你们也在吗?我家在小儿血液科5楼
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1034

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1034
 楼主| 发表于 2023-8-23 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-23 19:20
检查都挺好的,铁蛋白,细胞因子正常,血常规,肝功能也可以,效果好的话可以在当地随诊

感谢大佬解惑
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1034

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1034
 楼主| 发表于 2023-8-23 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-8-23 19:29
赞成楼上大佬的观点,上传的整体结果都是很不错的。肝功略高,咨询下医生。另如果孩子的基因检测 ...

谢谢解惑,肝功能稍高可能是需要慢慢恢复吧,看后期复查希望越来越好吧
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1034

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1034
 楼主| 发表于 2023-8-23 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-8-23 19:35
全血持续转阴三个月以上才是最安心的,其他结果符合停药初期的指标恢复,建议继续用心护理,避免感染。

  谢谢建议     现在持续转阴才两个月,希望一如既往的好吧
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1034

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1034
 楼主| 发表于 2023-8-23 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2023-8-23 19:51
检查结果都挺好的,而且也没有复发过,治疗算是很顺利,这种情况我觉得可以在当地随诊不用北上,祝继续大吉 ...

目前看效果还挺好,希望越来越好吧
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1034

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1034
 楼主| 发表于 2023-8-23 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A·Qing 发表于 2023-8-23 19:41
你也是在珠江医院?是哪个主治医生?

是的  儿科五楼吴医生
回复

使用道具 举报

10

主题

29

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2023-8-23 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
余笙゜ 发表于 2023-8-23 20:00
你们也在吗?我家在小儿血液科5楼

我1月底已经出院,现在是定期复查,当时主治医生是黄露露
回复

使用道具 举报

10

主题

29

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2023-8-23 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
周航 发表于 2023-8-23 20:21
是的  儿科五楼吴医生

不认识我当时主治是黄露露医生团队,你出院后复查都是直接上住院部找医生开单吗?
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1034

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1034
 楼主| 发表于 2023-8-23 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们是5月23号确诊的,吃了俩月激素加芦可替尼,现在刚停药一个月
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1034

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1034
 楼主| 发表于 2023-8-23 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A·Qing 发表于 2023-8-23 20:40
不认识我当时主治是黄露露医生团队,你出院后复查都是直接上住院部找医生开单吗?

嗯,找主治医生开单的,
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

229

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
229
发表于 2023-8-24 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
A·Qing 发表于 2023-8-23 20:40
不认识我当时主治是黄露露医生团队,你出院后复查都是直接上住院部找医生开单吗?

我们是吴莉组的,黄露露我知道,不是一个组
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
发表于 2023-8-28 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你也在珠江医院吗?我小孩也是。这个病一般需要注射甲强龙吗
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
发表于 2023-8-28 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
余笙゜ 发表于 2023-8-23 20:00
你们也在吗?我家在小儿血液科5楼

我家也在血液科五楼
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
发表于 2025-4-2 08:26 | 显示全部楼层 中国广东佛山
QLZJH 发表于 2023-8-28 20:47
我家也在血液科五楼

我小孩2月份在佛山确诊了,想转到广州的大医院去,比较权威。想请问广州珠江医院是不是自己找关系才能进去住院呢,如果挂号挂血液科哪位医生的号比较好呢?
回复

使用道具 举报

热门推荐
第4周vp16,检查eb全血又高了
第4周vp16,检查eb全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看下孩子治疗情况
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
两年多,eb终于转阴啦
两年多,eb终于转阴啦
2023.2生病,这两年eb量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今天检查意外
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表