快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 63岁eb病毒免疫系统的嗜血细胞综合征，请大家给些好的建 ...

发新帖

查看: 3423|回复: 6

63岁eb病毒免疫系统的嗜血细胞综合征，请大家给些好的建议

4 主题	18 帖子	408 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 408

发消息

发表于 2023-8-26 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国辽宁沈阳

我妈妈从2023年7月30日持续高烧，三系减少。医院诊断为嗜血细胞综合征，有EB病毒感染，现在医生说是症状属于轻度的，骨穿结果看起来没有什么大问题，但是各项指标显示都达到嗜血细胞综合征的标准，现在在医院治疗。不知道去北京医院找王昭教授能不能住院？还有对于这个病，大家有什么好的建议？

微信图片_20230826144441.jpg

微信图片_20230826144441.jpg

Screenshot_20230826_110243_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

19 主题	616 帖子	5113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5113

发消息

发表于 2023-8-26 14:59 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

63岁并且是EB病毒噬血，当地医生说是轻症？成人EB本来就很棘手，更何况还是63岁高龄！先要测EB全血跟血浆的值，这个很关键！并且建议如果现在患者身体情况允许，马上北上！

回复

使用道具举报

16 主题	9039 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33452

发消息

发表于 2023-8-26 15:04 来自手机 | 显示全部楼层中国

血常规血项都比较低了，感觉不算轻症，成人eb病毒是很凶险的，需要及时治疗控制住病情，北京一般都能住上院的，先挂号看门诊，开住院证排床位

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494668

发消息

发表于 2023-8-26 15:19 | 显示全部楼层中国四川达州

高龄EB病毒相关噬血还是很麻烦的，EB病毒感染哪个是很关键的，感染细胞不同，愈后不同的，还是要引起非常重视的。因为噬血缓解是一方面，EB病毒才是关键点。如果EB病毒持续进展，愈后那是很差的！建议先看看北上后的检查吧，具体请以医生全面检查结果为准，祝好！

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5066 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5066

发消息

发表于 2023-8-26 15:26 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

EB病毒感染合并噬血细胞综合征，是很危险的，尤其是成人患者，年龄越大越麻烦，身体状况允许建议北上，可以先家属带资料挂号开住院证，有床位通知入院赶紧转过去。

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3113

发消息

发表于 2023-8-26 15:35 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

去北京吧。这个年龄。血小板很低，确诊噬血eb发现很早，但是不能小看这个年龄eb治疗

回复

使用道具举报

23 主题	7147 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27918

发消息

发表于 2023-8-26 18:50 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

去北京，估计住院是没问题的，早点去也行毕竟北京还是专业一些的

回复

使用道具举报

热门推荐

40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1: 2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，: 母亲53岁，2025年12月被确诊为噬血细胞综合症，挂号北京友谊医院吴林医生，吴

慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞: 38岁，之前在他院移植后再次EB病毒复发，经过多个医院比较和考虑后找到安贞医

5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各: 我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血，做了8周的94方案化疗，最后一次化疗结束时

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染合并噬血，安贞医院治疗后最: 前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前，EB病毒全血已经转阴，铁蛋白下降相对

关于小孩补打疫苗的问题，请教大家: 小孩一岁十个月的时候，确诊EB病毒感染嗜血，已经治疗结束两年多了，最近想去打疫苗，

求教大神，孩子这情况是不是基本就是慢活eb: 1、3月9日出现咽痛，同时发现颈部淋巴结肿大，吃3天中药后咽痛消失，但淋巴结至今不消

37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查: 目前医生告诉我们说就算这次移植了，也不能保证不会复阳，说是我们肺里和肝脏里面都是

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-18 05:40 , Processed in 0.154870 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表