4岁多肝移植术后eb病毒阳性t细胞增值，医生让CART细胞治疗加移植

健康快乐成长 · 发表于 2023-9-17 07:12

   孩子2018年9月18日出生，2019年3月8号应胆道闭锁，在上海进行了肝移植，用的孩子妈妈的肝，术后几个月就出现有EB病毒。

   21年5月出现蚊子咬了反复发烧，出现水泡样皮疹的情况，反复住院挂丙球和抗生素，7月份到上海仁济做了petct，确诊了肝移植术后ptld，在儿童医学中心上了4次美罗华，回家后挂了半年丙球，10月份虫子咬了手腕部后出现严重感染，反复高烧、胳膊肿大，手腕腐烂露筋，到荆门市人民医院治疗2个月才好转，美罗华后第一个月复查eb病毒就又6次方了。

   22年5月份又在次出现蚊子咬了发烧皮疹的情况，反复住院期间又出现了化脓性腮腺炎，随后到武汉儿童医院治疗和淋巴活检，结果出来后医生让到上海治疗，随后在上海儿童医学中心进行了皮肤活检、petct、淋巴和皮肤全都外送到上海瑞金医院检测，结果出来后是肝移植后ptld，cd8 阳性细胞毒性T细胞，多形性单克隆性增生。

   随后7月在儿童医学中心血液科化疗6个疗，化疗期间反复感染发烧，eb病毒高没有变化，22年12月新冠阳发烧1天半，23年6月份又出现反复发烧。皮疹现象。比22年严重。没有蚊子咬也发烧。皮疹一个星期。发烧皮疹一回。随后7月1号在上海儿童医学中心进行CART细胞治疗治疗，8月16号进行CART细胞治疗2次回输，CART细胞治疗后效果不好，eb病毒越来越高还是反复发烧，皮疹一个星期一次，23年9月14号挂CART细胞治疗主任门诊，主任医生说在加t系靶点卡替一次，后面需要桥接造血干细胞移植。

   请问大家有这方面的经验吗？

亮哥 · 发表于 2023-9-17 10:30

先问下：你家现在还在吃哪些免疫制剂，剂量多少？另皮肤方面的照片发几个上来看下呢？病理活检结果也发下。EB病毒血浆和亚群结果有不？

健康快乐成长 · 发表于 2023-9-17 10:34

没有吃免疫制剂了，因为eb病毒感染停了几年了。2022年查过血浆，是4次方。其他结果在下面

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亮哥 · 发表于 2023-9-17 11:46

健康快乐成长发表于 2023-9-17 10:34
没有吃免疫制剂了，因为eb病毒感染停了几年了。2022年查过血浆，是4次方。其他结果在下面

你家这个就复杂了，第一有基础移植手术肝移植，虽然停了免疫制剂，但是后续对EB病毒的治疗，会不会影响，我们也不好预估，需要医生专业判断。另EB病毒持续感染时间久，关键是病毒载量高，亚群以T、B、NK细胞感染率高，说明现有一切常规治疗基本上都是无效的。尤其是只针对B细胞的治疗，包括CART，现有临床试验表明对EB病毒都是无效的，基本上是浪费时间和医疗费用。

我个人认为你家这个情况属于肝移植后的皮肤型慢活EB，不知道现在累及其他器官没有，后续大概率肯定需要移植，但是移植前必须有效缓解EB病毒和现有症状。如果强行进仓，肯定会提高死亡率的。至于你家后期如何选择医生的诊治，请自行斟酌考虑，祝好！