皮肤型慢活EB，出现眼睛肿的症状

MXHFB · 发表于 2023-9-17 15:30

25岁成人，2020年在友谊医院确诊皮肤型EB病毒阳性的增殖性疾病，皮肤型慢活EB。现在眼睛肿胀增强磁共振显示泪腺炎性假瘤，在本地江西眼科治疗一年多一直不见好，本地医生建议去外地眼科看看。慢活EB这么多年了不知道是不是进展了？是否需要去友谊医院评估？还是继续去别的眼科医院治疗？望大佬给点建议。

安达 · 发表于 2023-9-17 17:03

慢活EB一直没用药吗，有没有低热的症状啊

MXHFB · 发表于 2023-9-17 17:19

安达发表于 2023-9-17 17:03
慢活EB一直没用药吗，有没有低热的症状啊

每天两颗激素，没有低热症状

亮哥 · 发表于 2023-9-17 19:42

从我们群里类似皮肤慢活EB病友的历程来看，这种眼睛的问题是比较常见的，你家这个算比较轻微的，严重的不仅肿胀，甚至溃烂流脓不止。这种情况不管是不是泪腺炎性假瘤或是眼部发炎，常规治疗都是无效的。因为诱发这些眼部问题的主要原因是EB病毒造成的，EB病毒不清除，类似问题是好不了的。如果你家已经2年没去友谊医院了，建议下个月可以去挂个号复查下，看下病情是否进展。祝好！