快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3825|回复: 14

6岁4个月EB病毒引起嗜血复发,2疗一次后的结果,各位大神帮忙看下?

[复制链接]

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2023-10-9 05:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
各位好!6岁4个月EB病毒引起的嗜血细胞综合征复发,2疗一次后的结果,这次EB病毒血浆转阴,铁蛋白由上次的766上升到1714,scd25 由上次的7286下降到3083,今天应该会上门冬,大家帮忙看下结果,还有就是上门冬需要注意啥?你们吃的奶粉有什么推荐?


052636w3ezg3n730s01jqk.jpg

052701dc8wwvlnpddptptb.jpg

052658sku0zhyvvh552t2u.jpg

052642x10z0i225qel71b7.jpg

052646svf8vvkbgskvhtvz.jpg

052650hmrgm9lrb1brmyub.jpg

052655pg37vnfz99u4zixq.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447507
发表于 2023-10-9 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒血清结果是阴性,但是最好看下全血的,因为血清阴性不代表全血也是阴性。肝肾功、凝血、血常规结果均符合治疗期结论,血常规的白细胞偏低、略有贫血。铁蛋白结果有升高,但在接受范围内。

       如果后期要上培门冬,在上药后的2周时间,是不能高蛋白和油腻饮食的,就是说只有清淡饮食,以避免胰腺炎危及生命。奶粉这个问题建议咨询下医生,有些人在用了培门冬后,低脂奶粉都不敢喝,真是因人而异。具体请以医生临床指导为主,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-10-9 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
奶粉不建议喝,需要听医生的。门冬的用药有一个大约2周时间需要严格注意蛋白的摄入。我们当时基本就不吃蛋白。而且门冬要皮试
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2023-10-9 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥!刚刚问医生说喝奶粉就喝小佰肽
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-9 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
上了门咚,特别千万注意,肉,蛋,奶等高蛋白的千万千万千万不能吃
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2023-10-9 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们当时吃的是什么
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-9 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
王胜洲136328909 发表于 2023-10-9 09:57
你们当时吃的是什么

我们小孩2岁吃蔬菜还不能咬烂,就吃的素粥,然后奶不能吃就吃胡萝卜,红薯打成汁当奶喝,就这些过了半个月
回复

使用道具 举报

15

主题

100

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2023-10-9 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的,我女儿那时候因为比较挑食,经常白粥,不挑食就素包子,粥,很多可以吃的,别油太大了,别吃的太杂了就没关系的。只是可能会引发胰腺炎,不是一定会,不要太担心  
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成都朱珠 发表于 2023-10-9 11:03
我们小孩2岁吃蔬菜还不能咬烂,就吃的素粥,然后奶不能吃就吃胡萝卜,红薯打成汁当奶喝,就这些过了半个 ...

好的,谢谢!
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
概不赊账免开尊 发表于 2023-10-9 11:09
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的, ...

好的,谢谢!
回复

使用道具 举报

4

主题

30

帖子

1450

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1450
发表于 2023-10-9 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
想问你家孩子,初次得噬血是什么时候?第一次也是eb病毒引起的噬血吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
静元宝 发表于 2023-10-9 13:10
想问你家孩子,初次得噬血是什么时候?第一次也是eb病毒引起的噬血吗?

是的,8月底
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
概不赊账免开尊 发表于 2023-10-9 11:09
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的, ...

您好,请教一下那个营养当时你们是怎么供应的,全素
回复

使用道具 举报

26

主题

8713

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31698
发表于 2023-10-9 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南玉溪
肝功能较高,白细胞较低,需要对症治疗,用门冬的话,就是要注意饮食,避免胰腺炎
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-10-9 16:03
肝功能较高,白细胞较低,需要对症治疗,用门冬的话,就是要注意饮食,避免胰腺炎

谢谢,肝功能的加了护肝药,白细胞目前有上升的趋势,说明天再看下是否需要打升白针
回复

使用道具 举报

热门推荐
两年多,eb终于转阴啦
两年多,eb终于转阴啦
2023.2生病,这两年eb量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今天检查意外
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看下孩子治疗情况
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表