快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4293|回复: 14

6岁4个月EB病毒引起嗜血复发,2疗一次后的结果,各位大神帮忙看下?

[复制链接]

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2023-10-9 05:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
各位好!6岁4个月EB病毒引起的嗜血细胞综合征复发,2疗一次后的结果,这次EB病毒血浆转阴,铁蛋白由上次的766上升到1714,scd25 由上次的7286下降到3083,今天应该会上门冬,大家帮忙看下结果,还有就是上门冬需要注意啥?你们吃的奶粉有什么推荐?


052636w3ezg3n730s01jqk.jpg

052701dc8wwvlnpddptptb.jpg

052658sku0zhyvvh552t2u.jpg

052642x10z0i225qel71b7.jpg

052646svf8vvkbgskvhtvz.jpg

052650hmrgm9lrb1brmyub.jpg

052655pg37vnfz99u4zixq.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476071
发表于 2023-10-9 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒血清结果是阴性,但是最好看下全血的,因为血清阴性不代表全血也是阴性。肝肾功、凝血、血常规结果均符合治疗期结论,血常规的白细胞偏低、略有贫血。铁蛋白结果有升高,但在接受范围内。

       如果后期要上培门冬,在上药后的2周时间,是不能高蛋白和油腻饮食的,就是说只有清淡饮食,以避免胰腺炎危及生命。奶粉这个问题建议咨询下医生,有些人在用了培门冬后,低脂奶粉都不敢喝,真是因人而异。具体请以医生临床指导为主,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-10-9 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
奶粉不建议喝,需要听医生的。门冬的用药有一个大约2周时间需要严格注意蛋白的摄入。我们当时基本就不吃蛋白。而且门冬要皮试
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2023-10-9 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥!刚刚问医生说喝奶粉就喝小佰肽
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-9 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
上了门咚,特别千万注意,肉,蛋,奶等高蛋白的千万千万千万不能吃
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2023-10-9 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们当时吃的是什么
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-9 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
王胜洲136328909 发表于 2023-10-9 09:57
你们当时吃的是什么

我们小孩2岁吃蔬菜还不能咬烂,就吃的素粥,然后奶不能吃就吃胡萝卜,红薯打成汁当奶喝,就这些过了半个月
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1088
发表于 2023-10-9 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的,我女儿那时候因为比较挑食,经常白粥,不挑食就素包子,粥,很多可以吃的,别油太大了,别吃的太杂了就没关系的。只是可能会引发胰腺炎,不是一定会,不要太担心  
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成都朱珠 发表于 2023-10-9 11:03
我们小孩2岁吃蔬菜还不能咬烂,就吃的素粥,然后奶不能吃就吃胡萝卜,红薯打成汁当奶喝,就这些过了半个 ...

好的,谢谢!
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
概不赊账免开尊 发表于 2023-10-9 11:09
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的, ...

好的,谢谢!
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

1461

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1461
发表于 2023-10-9 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
想问你家孩子,初次得噬血是什么时候?第一次也是eb病毒引起的噬血吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
静元宝 发表于 2023-10-9 13:10
想问你家孩子,初次得噬血是什么时候?第一次也是eb病毒引起的噬血吗?

是的,8月底
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
概不赊账免开尊 发表于 2023-10-9 11:09
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的, ...

您好,请教一下那个营养当时你们是怎么供应的,全素
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32865
发表于 2023-10-9 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南玉溪
肝功能较高,白细胞较低,需要对症治疗,用门冬的话,就是要注意饮食,避免胰腺炎
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-10-9 16:03
肝功能较高,白细胞较低,需要对症治疗,用门冬的话,就是要注意饮食,避免胰腺炎

谢谢,肝功能的加了护肝药,白细胞目前有上升的趋势,说明天再看下是否需要打升白针
回复

使用道具 举报

热门推荐
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表