快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2781|回复: 11

两岁半宝宝不明原因噬血,停药4个月的复查结果?康复多年的宝宝家长能留个言鼓励吗?

[复制链接]

4

主题

13

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2023-11-7 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西大同
       这是宝宝第三次去复查的结果,大佬们帮忙看一看,其他结果都正常,主要是免疫球蛋白低。差不多一个月前去复查的,今天有时间发帖问问大家。这小半年来过的小心翼翼,一直没有去过公共场所。每天上午带娃儿下楼去人比较少的公园溜达一个小时,其余时间不出门,家里基本谢绝客人来访,老公上班回来消毒进门。我想知道我们多久才能过上正常人的生活,我多久能出去上班,孩儿目前不考虑上幼儿园。

       到目前还是不明原因,当初住院时候检查都做了,复印回来的病历像字典一样厚,基因没问题。最后只是查出有粪肠菌,只能怀疑感染引起的。发病的时候有说肚子憋憋,当初医生说挺严重的,但是没有进过icu,也没用激素,也没化疗。住院半个多月的时候,突然一夜过后各项指标就都回转的,现在想想挺神奇,当初医生还有点不相信。不愿意去回想那一段经历,希望所有宝宝以后都顺风顺水。


       看见宝宝活泼可爱的样子,他可能已经忘记了那些日子。但我天天提心吊胆,现在病毒也多,每次看到什么传染病来了,就会很怕很怕,也经常应为消毒卫生问题和家人起矛盾,好想早日过上正常的生活!

       唠叨了这么多,麻烦有康复了好久的家长路过来给我留个言?每次看到康复了上学了的宝贝感觉很开心,很有力量。

       最后还有一个问题,我们下次的复查时间是1月份,北方最冷的时候。我能不能擅自推迟几个月啊,加上冬季病毒太多,不想带孩子出去。


191957tcqa8dbez3evdydb.jpg

191954qommmgb6joo8cna6.jpg

191956xht2zpnwfchfwzfw.jpg

191955uh2ydlpnoldd9orn.jpg

191953u6d5gcyqljj1bugf.jpg

191958u99lk9ernephlrgp.jpg

191952t577jxpp35jnxpzx.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7077

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27184
发表于 2023-11-7 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
除了免疫功能还差些,别的都挺好的!你的担忧可以理解,冬天正是病毒肆虐的时候,确实比较担心,我觉得如果都没什么问题,宝宝一切都正常,少去医院这些危险的地方,细心照料着,延长一些时间去检查也行。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2023-11-7 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
没什么问题了,继续康复,不用担心了,幼儿园晚点上不影响,不上也行,孩子健康最重要。
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
发表于 2023-11-7 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
看现在的检查结果没什么大问题,复查时间可以家长自行延迟,至于上学还要慎重考虑,宝宝往后肯定越来越好的,日子这就好起来啦———来自324个月龄宝宝给的祝福
回复

使用道具 举报

20

主题

8886

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32535
发表于 2023-11-7 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查都还不错的,停药挺久的挺多的,不一定天天关注论坛
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2023-11-7 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
免疫力会随着孩子越来越大慢慢恢复的!加油
回复

使用道具 举报

0

主题

221

帖子

2867

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2867
发表于 2023-11-7 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
上传的结果还不错,免疫球蛋白慢慢恢复吧。绝大部分检查当地医院都能做,外送的检测也可以委托的,北上复查可以家长跑腿去呗,如果有在线诊疗更好。不明原因噬血可能是一些未被揭示的基因介导,按照资料经验预后应该可以的。其实不希望是感染原因噬血,但孩子还小,免疫会随长大完善的。祝好。
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6026

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6026
发表于 2023-11-7 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
时间越久越好,近段时间天气不好,病毒肆虐,在免疫力逐渐恢复时,孩子状况又好,也没必要非得立刻就去。当地医院检查下可以参考对比一下也不是不可以。祝好!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468123
发表于 2023-11-7 21:49 | 显示全部楼层 中国四川达州
        噬血指标都是挺好,噬血是持续缓解的。明年一二月份可以在当地查个血常规、肝功、铁蛋白,只要结果是基本正常的,体征也是一切正常,有时候晚一、两个月去大复查也是可以的。毕竟2月份也过年了,跑太远也麻烦,不如等到春暖花开再上去。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

496

帖子

4369

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4369
发表于 2023-11-7 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
免疫力还没恢复,定期复查肯定是要的,没有其他症状稍微推迟一两个月应该没多大影响具体自己把握。最近病毒太盛行,停药一年内能注意点好总没错的。我家目前五岁,已停药两年六个月的。
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1492

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1492
发表于 2023-11-8 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
我家孩子四个月复查时的免疫球蛋白iga和igg很你家孩子很像,比正常值低一点,刚开始我们还担心是免疫缺陷导致免疫球蛋白低,后来也是医生告诉我们孩子生病一次免疫球蛋白就会消耗一些,所以作为家长我们好好做好护理,尤其是秋冬将至,容易感冒或者感染其他病毒。孩子还小,上幼儿园可以再推迟一段时间,健康最重要。
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2023-11-10 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
蹦蹦 发表于 2023-11-8 15:32
我家孩子四个月复查时的免疫球蛋白iga和igg很你家孩子很像,比正常值低一点,刚开始我们还担心是免疫缺陷导 ...

您家免疫力多久后恢复的?
回复

使用道具 举报

热门推荐
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
突然症状,是不是病毒感染啊?
突然症状,是不是病毒感染啊?
一只眼球痛,后来牙痛,鼻子酸,头剧烈疼痛。看眼科没啥大问题,开了点药。血常规是不
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型,治疗1个月多了,移植担忧中
35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型
病人35岁,感染嗜血一个半月了,目前转到友谊医院了,医生给出的诊断是NK和T细
53岁,nkt淋巴瘤鼻型结疗10个多月,eb病毒复阳
53岁,nkt淋巴瘤鼻型结疗10个多月,eb病毒
病人53岁,nkt细胞淋巴瘤化疗2次,放疗27次,现在已结疗10个月了。这次复查突然eb病毒
2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果,是移植还是保守治疗?
2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结
孩子复发后多个儿童医院说要移植,有意思说是慢活eb。这几天找王昭主任检查下全面评估
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
nk型皮肤型慢活eb,问了王昭说因为已出现器官积累所以要考虑移植了。想问一下成人nk型
2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植,选择保守的机会大吗?
2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植,选择保守
孩子八疗结束后感染腺病毒和卡肺引起噬血活动,铁蛋白700多,SCD25涨到两万多
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎么办?
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎
移植后85天了,这两天孩子恶心感稍微好转,但是四肢无力,麻木,疼痛三四天了。
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转阴,10月21日EB病毒又升高了
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转
我们9月中复查全血9.18*3次方,然后输十多天更昔洛韦后更换口服伐昔洛韦,9月底转阴。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表