15岁女孩EB病毒相关噬血，检查报告是否有好转？

王应涛

昨天往院准备第三次化疗，今天医生告知孩子之前肺部大面积感染通过治疗现在已大部分吸收好了很多。然后在化疗一次就停疗。孩子基因突变需要异体移植我和她妈妈检测基因都不好所以先采取PD1治疗方案稳定，然后到骨髓库找合适的供体。下面是第二次化疗中的检查数据，各位大佬帮忙看看孩子病情现价段有好转吗？PD1是什么治疗方案？

王应涛

这是我和她妈妈的基因检测报告。

亮哥

       你家相关噬血指标基本上是正常的，说明治疗是有效果的。但是EB病毒全血和血浆是阳性，尤其是全血很高，后期需要特别关注。再说PD1治疗方案，这是一种新的免疫治疗方案，但是对EB病毒方面的疾病上，是因人而异的。即使用后有些人是有效果；有些人是没有效果的；还有少许人可能因为使用PD1，会导致噬血再次爆发；在PD1使用中，也不排除会出现药物副作用，不知道医生告知PD1的使用风险没有？

       你家孩子这年龄，治疗后EB病毒持续不转阴，还是要积极准备移植，但是移植手术又是存在风险的。建议再看下孩子最新的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何。反正后期完善检查，找有经验的医生对症处理，会增加治愈的概率。具体请结合自家情况和医生医嘱。祝好！

亮哥

王应涛 发表于 2023-11-9 20:17
这是我和她妈妈的基因检测报告。

基因结果很片面，看不出啥具体的问题。需要结合孩子的报告来综合判断。祝好！

王应涛

亮哥 发表于 2023-11-9 21:17
基因结果很片面，看不出啥具体的问题。需要结合孩子的报告来综合判断。祝好！

孩子的基因检测医生说没有收费所以没有报告，我们是在她手机上拍的。然后今天医生说后期PD1治疗方案是在查房时说的我们也不懂。后期我们会特别关注和完善孩子的检查。谢谢亮哥了。

成塔刘文俊

Pd1跟亮哥说的一样，我们这次在北京隔壁pd1pre后持续发烧了几天。这个年龄eb确实要移植准备

菜菜子12

如果要移植的话，pd1就感觉没什么必要，而且也很费钱，父母的基因应该也还好，也不是噬血相关的基因突变，重要的是要完善免疫相关的检查，在地方治疗还是要慎重，别钱花了没什么效果

王应涛

菜菜子12 发表于 2023-11-9 22:36
如果要移植的话，pd1就感觉没什么必要，而且也很费钱，父母的基因应该也还好，也不是噬血相关的基因突变， ...

感谢提醒

王应涛

成塔刘文俊 发表于 2023-11-9 21:38
Pd1跟亮哥说的一样，我们这次在北京隔壁pd1pre后持续发烧了几天。这个年龄eb确实要移植准备

本来是要移植的，医生说我和孩子妈妈不能当供者，要到骨髓库找。然后孩子的病情要稳定才说用PD1方案先稳定，供者找到后移植。

阳光灿烂22

15岁年龄尴尬，不知道找过老王没有？也许他会给机会。pd1治疗因人而异，风险与机会并存，尊重医生的意见。如确需移植，宜早不宜迟，趁病情缓解及时进行。