快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4375|回复: 14

继第三次发帖,关于芦可替尼药物减量的问题?

[复制链接]

4

主题

39

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
发表于 2023-11-23 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南岳阳
各位大佬帮忙看一下,上一次北京评估,王晶石主任要吃两个月卢可替尼,现在北京评估出院两个多月了,昨天在湖南长沙儿童医院做复查,血浆两次方,全血4次方,检查结果如下,麻烦各位帮大佬看一下,芦可替尼现在是每天两次,每次一片,现在芦可替尼能停或可以减量吗?我们这边主任没有给我准确的回答,她说没有减量这说法,要么停,要么吃,所以我很纠结,麻烦各位帮我看一下,请给一些建议。

195547dqy6l6vivyi6j6f5.jpg

195547z936t4fx4eny3t4x.jpg

195547jqejkthr0203r48e.jpg

195547ywll50pky2tkma5y.jpg

195547w1ghsveex8tee3s6.jpg

Screenshot_20231123-194323_WeChat.jpg

Screenshot_20231123-194323_WeChat.jpg

Screenshot_20231123-194323_WeChat.jpg

Screenshot_20231123-194323_WeChat.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-11-23 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
检查总体都挺好的,用药问题最好问下友谊的医生,不能自己随意减量
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490037
发表于 2023-11-23 21:44 | 显示全部楼层 中国四川乐山
       你家还在口服药期,现有检查结果都是不错的。另因为之前存在过在治疗期再次发烧的问题,建议还是尽量以北京的减药方案,缓慢减停,以给予孩子自身免疫力的恢复时间,也是尽量避免减停药过快导致病情变化。还有就是医生不同,观点不同,建议还是以北京医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2202

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2202
发表于 2023-11-23 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
当时我记得王晶石主任是让我们每半个月减半片。这药建议不能听地方医院的随便减停。还是遵循北京医嘱
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-11-23 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
吃芦可替尼主要是针对病毒,我觉得慢慢减停更稳点
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

1429

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1429
发表于 2023-11-23 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
羡慕你家的血常规
回复

使用道具 举报

4

主题

39

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
菜菜子12 发表于 2023-11-23 20:29
检查总体都挺好的,用药问题最好问下友谊的医生,不能自己随意减量

谢谢菜总的建议,感谢
回复

使用道具 举报

4

主题

39

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
亮哥 发表于 2023-11-23 21:44
你家还在口服药期,现有检查结果都是不错的。另因为之前存在过在治疗期再次发烧的问题,建议还是尽 ...

谢谢亮哥的关爱与关注,王晶石两个月前叫我们出院后吃两个月芦可,虽然已经过去两个月了,但我现在不敢停哦!
回复

使用道具 举报

4

主题

39

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
火哥小白 发表于 2023-11-23 21:53
当时我记得王晶石主任是让我们每半个月减半片。这药建议不能听地方医院的随便减停。还是遵循北京医嘱

火哥你好,虽然王晶石主任以前叫我们吃两个月,我现在不停,但不知道能不能减半片!纠结
回复

使用道具 举报

4

主题

39

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
成塔刘文俊 发表于 2023-11-23 22:21
吃芦可替尼主要是针对病毒,我觉得慢慢减停更稳点

刘文俊你好,我也想慢慢减停,毕竟是药三分毒
回复

使用道具 举报

4

主题

39

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
侠客 发表于 2023-11-23 22:40
羡慕你家的血常规

你好,出院后血常规一直正常,就是全血还是四次方
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2037

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2037
发表于 2023-11-23 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
减药要听自己主治医生的,需要挂王晶石的号,她会看你最近抽血情况,定是否减药!当地医生还是无知了,卢可替尼都是慢慢减下来的,怎么可能是要么吃要么停,还说没有减药这一说!你应该让她多学习学习!
回复

使用道具 举报

4

主题

39

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
喜~晓 发表于 2023-11-23 23:26
减药要听自己主治医生的,需要挂王晶石的号,她会看你最近抽血情况,定是否减药!当地医生还是无知了,卢可 ...

这次复查没去友谊,所以在芦可剂量上我不知道该怎么办!
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2023-11-24 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
不方便去北京也可以和北京门诊门诊,医生也可以根据检查情况安排药量
回复

使用道具 举报

4

主题

39

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
 楼主| 发表于 2023-11-24 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
谢玉玲格林春天 发表于 2023-11-24 08:04
不方便去北京也可以和北京门诊门诊,医生也可以根据检查情况安排药量

你说的线上咨询吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表