快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3370|回复: 14

继第三次发帖,关于芦可替尼药物减量的问题?

[复制链接]

3

主题

30

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
发表于 2023-11-23 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南岳阳
各位大佬帮忙看一下,上一次北京评估,王晶石主任要吃两个月卢可替尼,现在北京评估出院两个多月了,昨天在湖南长沙儿童医院做复查,血浆两次方,全血4次方,检查结果如下,麻烦各位帮大佬看一下,芦可替尼现在是每天两次,每次一片,现在芦可替尼能停或可以减量吗?我们这边主任没有给我准确的回答,她说没有减量这说法,要么停,要么吃,所以我很纠结,麻烦各位帮我看一下,请给一些建议。

195547dqy6l6vivyi6j6f5.jpg

195547z936t4fx4eny3t4x.jpg

195547jqejkthr0203r48e.jpg

195547ywll50pky2tkma5y.jpg

195547w1ghsveex8tee3s6.jpg

Screenshot_20231123-194323_WeChat.jpg

Screenshot_20231123-194323_WeChat.jpg

Screenshot_20231123-194323_WeChat.jpg

Screenshot_20231123-194323_WeChat.jpg

回复

使用道具 举报

26

主题

8713

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31695
发表于 2023-11-23 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
检查总体都挺好的,用药问题最好问下友谊的医生,不能自己随意减量
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447438
发表于 2023-11-23 21:44 | 显示全部楼层 中国四川乐山
       你家还在口服药期,现有检查结果都是不错的。另因为之前存在过在治疗期再次发烧的问题,建议还是尽量以北京的减药方案,缓慢减停,以给予孩子自身免疫力的恢复时间,也是尽量避免减停药过快导致病情变化。还有就是医生不同,观点不同,建议还是以北京医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

101

帖子

2146

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2146
发表于 2023-11-23 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
当时我记得王晶石主任是让我们每半个月减半片。这药建议不能听地方医院的随便减停。还是遵循北京医嘱
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-11-23 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
吃芦可替尼主要是针对病毒,我觉得慢慢减停更稳点
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

1408

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1408
发表于 2023-11-23 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
羡慕你家的血常规
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
菜菜子12 发表于 2023-11-23 20:29
检查总体都挺好的,用药问题最好问下友谊的医生,不能自己随意减量

谢谢菜总的建议,感谢
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
亮哥 发表于 2023-11-23 21:44
你家还在口服药期,现有检查结果都是不错的。另因为之前存在过在治疗期再次发烧的问题,建议还是尽 ...

谢谢亮哥的关爱与关注,王晶石两个月前叫我们出院后吃两个月芦可,虽然已经过去两个月了,但我现在不敢停哦!
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
火哥小白 发表于 2023-11-23 21:53
当时我记得王晶石主任是让我们每半个月减半片。这药建议不能听地方医院的随便减停。还是遵循北京医嘱

火哥你好,虽然王晶石主任以前叫我们吃两个月,我现在不停,但不知道能不能减半片!纠结
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
成塔刘文俊 发表于 2023-11-23 22:21
吃芦可替尼主要是针对病毒,我觉得慢慢减停更稳点

刘文俊你好,我也想慢慢减停,毕竟是药三分毒
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
侠客 发表于 2023-11-23 22:40
羡慕你家的血常规

你好,出院后血常规一直正常,就是全血还是四次方
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2006

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2006
发表于 2023-11-23 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
减药要听自己主治医生的,需要挂王晶石的号,她会看你最近抽血情况,定是否减药!当地医生还是无知了,卢可替尼都是慢慢减下来的,怎么可能是要么吃要么停,还说没有减药这一说!你应该让她多学习学习!
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
 楼主| 发表于 2023-11-23 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
喜~晓 发表于 2023-11-23 23:26
减药要听自己主治医生的,需要挂王晶石的号,她会看你最近抽血情况,定是否减药!当地医生还是无知了,卢可 ...

这次复查没去友谊,所以在芦可剂量上我不知道该怎么办!
回复

使用道具 举报

2

主题

44

帖子

1872

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1872
发表于 2023-11-24 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
不方便去北京也可以和北京门诊门诊,医生也可以根据检查情况安排药量
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
 楼主| 发表于 2023-11-24 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
谢玉玲格林春天 发表于 2023-11-24 08:04
不方便去北京也可以和北京门诊门诊,医生也可以根据检查情况安排药量

你说的线上咨询吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表