大佬帮忙看一看是不是确诊慢活EB（caebv）？

SQCOR · 发表于 2023-12-1 10:26

38岁，今年5月左右开始左脸肿胀，口腔医生手术拔智齿，不见好转，以为是创口有问题，遂进行清创，发现创口没问题，兜兜转转过了两三个月，才往肿瘤方向检查。8月份右脸也开始肿胀，另外鼻腔状况也不好，医生往淋巴瘤方面考虑，然后就取淋巴结做活检，各位大佬帮忙看看，是否确定就是caebv（慢活EB），或者还是其它方面的疾病。大概要怎么治疗？请大家给些建议，感谢

亮哥 · 发表于 2023-12-1 10:42

先问下：有发烧，肝脾肿大等症状吗？皮肤有没有疱疹等情况？EB病毒查的全血还是血浆？

SQCOR · 发表于 2023-12-1 10:47

亮哥您好，5月份开始肿的时候有发烧，后面比较少发烧的情况，派特CT显示肝脏脾应该没问题，EB病毒检查我不知道是血浆还是全血，怎么查呢

SQCOR · 发表于 2023-12-1 10:52

亮哥发表于 2023-12-1 10:42
先问下：有发烧，肝脾肿大等症状吗？皮肤有没有疱疹等情况？EB病毒查的全血还是血浆？

皮肤没问题，最开始5月份时有发烧和口腔咽喉溃疡，咽喉溃疡就是消炎药就好了，口腔里面左边很大的溃疡，很久才好，后面好像一直没有，盗汗情况以前有，现在也没有。最主要就是脸部反复肿胀，用激素有效，在医院里注射倍他米松消肿效果很好，现在每天吃一颗泼尼松

安达 · 发表于 2023-12-1 11:10

DNA还阴性的，是血浆还是全血，北京友谊去看看，一般医院不懂这病

亮哥 · 发表于 2023-12-1 12:11

你看看下面这个链接的帖子：

儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染，移植后19个月的康复日记！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6534&fromuid=386

SQCOR · 发表于 2023-12-1 12:33

亮哥发表于 2023-12-1 12:11
你看看下面这个链接的帖子：

儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染，移植后19个月的康复日记！

刚看到您发的链接，和您发的链接的病友比起来，我基本上没怎么发烧，颈部切了一个淋巴结做活检后，其它淋巴结也消肿了，主要就是有脸部肿胀的症状，还有就是心率比较快，做心脏彩超也没发生异常。因为我看到很多caebv基本会有发烧的症状。是不是要EBV DNA全血检测才好确诊。

菜菜子12 · 发表于 2023-12-1 16:30

从病理结果来看，是怀疑慢活的，建议有组织标本的话，借切片送北京友谊医院病理科会诊下，其他的症状以及eb病毒的检查不太像慢活

SQCOR · 发表于 2023-12-1 17:41

菜菜子12 发表于 2023-12-1 16:30
从病理结果来看，是怀疑慢活的，建议有组织标本的话，借切片送北京友谊医院病理科会诊下，其他的症状以及eb ...

谢谢您，长沙这边哪个医院比较好一点？有权威的专家吗

A小周 · 发表于 2023-12-1 17:47

跑一趟北京友谊，王说你是就是，不是就不是。

听涛观海 · 发表于 2023-12-1 18:53

有慢活的指正，但是现在好多都是去北京找友谊病理专家去做最终确诊的

亮哥 · 发表于 2023-12-1 18:58

SQCOR 发表于 2023-12-1 17:41
谢谢您，长沙这边哪个医院比较好一点？有权威的专家吗

你家这个情况很复杂的，有一种可能，EB病毒现阶段只是单独感染了器官组织。但是如果真是EB病毒增殖性疾病，后期病情肯定会发展的，会恶化的。所以，建议还是尽量去北京吧，尤其是成人，北京经验多些，有利于更好的临床判断。最关键是去当地做活检的医院的病理科，借白片15张，送北京友谊医院病理科找张燕林会诊，以得到更权威的活检结论，以利于及时判断病情和治疗。祝好！