31岁确诊NK细胞慢性活动性EB病毒感染，到底该怎么办啊？必须要移植吗？

Mandy云 · 发表于 2023-12-1 17:06

   31岁男性，2023年3月底开始不明原因发热，各种跑医院检查，到4月26日在济南住院查出EB病毒感染，因为对这个病缺乏了解根本没有当回事，当时出院诊断还写了慢性活动性EB病毒感染然而我们一家没有一个人引起重视，断断续续发热半年之久，后来10月份吃泼尼松片才控制住泼尼松片吃过两周再次发热引起重视，10月底在上海华住院再次检查医生建议去北京找王昭才开始知道这个病原来这么恐怖，没有任何耽误 11月预约王昭主任号看诊住院，目前友谊结果基本都出来了，确诊为慢性活动性eb病毒感染，主要是nk细胞有感染，做了非常全面的全身检查，目前没有伤及其他脏器，但是病毒还在活动期，求助大神给看看我们这个情况必须移植吗？友谊说有研究的保守治疗方式，但是说有可能会引发病情进展甚至会直接引发嗜血……这个情况我们到底该怎么办啊？回家密切观察还是使用研究治疗方案呢？有必要非得移植吗？有没有nk感染的病友非移植手段治愈的呢？

      对了在21年也有一个月不明原因发热，身上还起红疹，当时是风湿免疫科开的泼尼松、沙利度胺一类药物吃了大概3个月慢慢停药，两年期间一直没有什么问题，现在考虑应该也是EB病毒感染引起的。

   目前泼尼松片还在吃，已经不发热也没有其他不适症状了。下面是友谊医院的一部分检查报告，请大神给看看

A小周 · 发表于 2023-12-1 17:29

这玩意让谁做决定都是两难，移植成功就治愈了，就好了，和正常人一样，移植失败人就没了，不移植，感觉就是有把刀架在脖子上，说不定哪天就爆发，但是身体其它器官没影响的时候移植成功率会高很多，严重起来说不定都进不了仓，所以医生有时也不好建议，

玄淼 · 发表于 2023-12-1 18:34

nk感染了就确诊慢活？我家宝宝nk，t，B细胞都有感染，治疗服用芦可替尼一个月，目前没有用其他药物，也没有发烧

Mandy云 · 发表于 2023-12-1 18:46

玄淼发表于 2023-12-1 18:34
nk感染了就确诊慢活？我家宝宝nk，t，B细胞都有感染，治疗服用芦可替尼一个月，目前没有用其他药物，也没有 ...

我家是我老公31岁了，主要是发热时间长还有脾大

亮哥 · 发表于 2023-12-1 18:48

Mandy云发表于 2023-12-1 18:46
我家是我老公31岁了，主要是发热时间长还有脾大

有没有做过淋巴结等组织的病理活检？结果有吗？

听涛观海 · 发表于 2023-12-1 18:50

确诊慢活eb，那基本上就是得移植了，目前的肯定是移植是最有效的办法了，这个血浆的eb病毒也是阳性的，持续阳性也不是很好

Mandy云 · 发表于 2023-12-1 19:02

亮哥发表于 2023-12-1 18:48
有没有做过淋巴结等组织的病理活检？结果有吗？

有做腋下淋巴穿刺

Mandy云 · 发表于 2023-12-1 19:03

听涛观海发表于 2023-12-1 18:50
确诊慢活，那基本上就是得移植了，目前的肯定是移植是最有效的办法了，这个血浆的eb病毒也是阳性的，持续阳 ...

主要是移植风险真的太大了

我们目前除了携带病毒，其他任何症状都没有

亮哥 · 发表于 2023-12-1 19:19

Mandy云发表于 2023-12-1 19:02
有做腋下淋巴穿刺

你家这个挺复杂的，首先EB病毒血浆和全血都是阳性，亚群主要是NK细胞感染为主，最关键的是病理活检结果提到了霍奇金淋巴瘤，说明慢活EB经过多年进展，已经达到淋巴瘤的级别了。

不知道你家这些结果给大、小王主任看过没有？我个人觉得你家这种可能还是要重点考虑移植了，要做好移植的心理准备。不然常规治疗方案可能对你家这种慢活EB合并淋巴瘤的情况，尤其是可能再拖延下去，最终效果不是太理想的。具体请以大主任医嘱为准，祝好！