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噬血细胞综合征之家

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7个月大宝宝不明原因噬血,麻烦大佬们看看最新检查结果,医生通知可以出院了

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发表于 2023-12-2 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       大佬们好我们家宝宝7个月大,10月22日不明原因发热,11月6日确诊噬血细胞综合征。目前在广州妇儿治疗,用药情况为:地塞米松、环孢素和新药单抗。

       医生11月30日通知可以抽血复查血象,结果如图,说综合判断血象及宝宝临床状态(每天仍有38度以下的发热,但可以自行退热,精神状态还不错),通知让我们准备出院,说到时候风湿免疫科或者血液科随诊就行,他们还是怀疑免疫类疾病引发的噬血。(住院期间曾两次请过风湿免疫科主任会诊,均表示我家宝宝不是他们科室的病人,年龄太小不符合)

       麻烦大佬们帮忙看看检查结果,并且想问下有无哪些检查是我们出院之前最好还要完善的?不明不白的就让我们出院,总觉得抱着一颗不知道会不会“爆炸”的“炸弹”回家,总担心宝宝会不会复发?


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发表于 2023-12-2 16:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       大概看了下你家这个情况,白细胞、中性粒、C反、铁蛋白均高,要着重考虑风湿的问题。治疗那么久了,还没有对噬血的诱因定性,可能现有医院科室这方面的经验不足。不知道风湿指标检查没有?总体看你家后期复发的概率很大,原发病如果是风湿方面的,是没有缓解。而且用药也不妥当,建议即可去北京权威风湿免疫科会诊治疗,以避免前期治疗完全白搭,因为一个复发就白搭了,还可能导致生命危险。

       还有一个大问题,血小板1400多了,很危险的数值,容易导致血栓,要即可咨询医生是否预防溶栓用药。新药依马单抗也不是治疗风湿的,也不能在不明原因噬血上反复使用,尤其是你家前期存在治疗效果不好的情况下。权威医院在风湿方面用药很严谨的,不会拿试验性新药来治疗缓解噬血和风湿。所以,无论你家是何种原因导致的噬血,在治疗效果不好的情况下,家长要慎重考虑下北上的问题了。
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发表于 2023-12-2 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
没太看出是不是风湿的确诊依据?血沉和风湿抗体检查有吗?细胞因子看似乎值还好!再有新药单抗是那种药—妥珠单抗(又叫雅美罗)吗?可能你们需要北上再做评估和治疗。目前情况风湿可能是方向。但也不排除自身炎症引起噬血可能
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发表于 2023-12-2 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
你们家这个检查结果还有你上面说的现有体征来看,都不太理想。孩子年纪小,不能表达,从现有的结果来说,噬血有爆发的风险,建议家长有条件北上权威医院查看,各个血项都不太好。家长抓紧时间很重要,噬血爆发只是瞬间的事,很危险。
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发表于 2023-12-2 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
其他大佬能说的都说了,我也建议带孩子去北京儿研所找赖建民主任,家长可以在挂赖主任的网络门诊,把孩子情况给他说一下,报告单发给他看一下,如果是幼儿特发性关节炎,请立即北上吧,愿好
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发表于 2023-12-2 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
从你家这些指标来看,很有可能和风湿这块有关系,炎症很高如果不及时治疗,很有可能再次复发,如果当地诊断不了,建议去北京找专业大夫给孩子从新排除一下,这么小的娃娃得及时有效控制住炎症才好!
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