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噬血细胞综合征之家

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31岁患者求助,慢活eb?增殖性疾病?淋巴瘤?

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发表于 2023-12-6 16:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       患者男性,年龄31岁,目前状态很好,脖颈淋巴结有肿块,无压痛,B超显示最大29*9,脾大。

       患者2023年2月因发烧查血常规,显示血小板70多,入院,肝功稍微异常,未查出病因,医院予以消炎、护肝治疗后各项指标恢复正常;于2023年4月中旬,脖颈淋巴结反复肿大,期间吃阿莫西林克拉维酸钾肿块消退,过段时间后又开始肿大;期间血常规有一两次单核细胞异常升高;


       2023年6月中旬,患者开始持续发热十余天,先后入感染科、血液科,诊断嗜血细胞综合征+淋巴瘤。查因期间除了必要的布洛芬降温,未做其余处理,于6月底做了第一次淋巴结活检,本院诊断是T细胞淋巴瘤+嗜血;李向红诊断是具有CD30阳性的大细胞淋巴瘤;周小鸽会诊结果:EBV相关T细胞淋巴组织增质性疾病;广州中肿会诊结果:EBV相关T细胞淋巴组织增质性疾病,考虑向EBV阳性T细胞淋巴瘤转化的可能性大。期间医院根据临床表现按照T细胞淋巴瘤采用CHOEP方案化疗三次,效果不好,有进展,后怀疑病理会诊诊断有误,于11月9日再次活检(活检和上次化疗直接隔了42天),送广州金域,病理诊断为符合系统性慢性活动性EBV病,T-NK细胞型,A1 (多形性,多克隆)。


       现在医院没有给任何的治疗方案,就让我们观察,我很担心这样下去,会演变为恶性淋巴瘤。求广大病友给一点意见,接下来我们要怎么做?

       附:除六月份持续发烧后再无发热。身上也无皮疹,无蚊虫叮咬疱疹,偶尔血常规显示单核细胞升高。注:期间做多次TCR基因重排都显示阴性

       第一次活检和第二次会诊活检等病理报告。住院期间EB病毒DNA定量:



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 楼主| 发表于 2023-12-6 16:07 | 显示全部楼层 中国广东深圳
除了第一份广州金域的会诊结果是第二次活检病理的报告,其余全部为第一次活检的报告,求各位大神指点。


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发表于 2023-12-6 17:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,我简单帮你分析下:第一、之前6月份已经确诊过噬血了,说明病情相对复杂了;第二、EB病毒DNA检查活上传不全,也没有看到亚群的结果,不知道感染的是哪些细胞;第三、多次病理会诊,尤其是友谊医院的病理结论已经确诊EB病毒方面的增殖性疾病,该疾病基本上与慢活EB有关联关系。

        我个人认为你家相关检查不全面,建议最好还是去北京安贞医院找下王旖旎教授或北京友谊医院的王昭教授,以全面细节化检查EB病毒方面的问题,以精准判断现有病情及愈后。祝好!
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发表于 2023-12-6 17:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
友谊医院的病理结果是指向慢活的,很麻烦的疾病,能北上治疗最好
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 楼主| 发表于 2023-12-6 18:07 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-12-6 17:46
你家这个情况,我简单帮你分析下:第一、之前6月份已经确诊过噬血了,说明病情相对复杂了;第二、EB ...

你说的那些我们都没有查应该。在这方面病理会诊是找周小鸽教授,还是张燕林会诊好一点。
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发表于 2023-12-6 18:14 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
GMTMF 发表于 2023-12-6 18:07
你说的那些我们都没有查应该。在这方面病理会诊是找周小鸽教授,还是张燕林会诊好一点。

其实友谊的病理已经有诊断了
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发表于 2023-12-6 20:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
GMTMF 发表于 2023-12-6 18:07
你说的那些我们都没有查应该。在这方面病理会诊是找周小鸽教授,还是张燕林会诊好一点。

病理会诊是一方面,剩下的就是我说的其他检查和医生的经验了。具体是否北上,你们自行斟酌商议,毕竟如果真是成人慢活EB,在任何地方治疗都是存在风险的。
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发表于 2023-12-7 03:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你们怎么找到医生会诊的
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 楼主| 发表于 2023-12-7 15:56 | 显示全部楼层 中国广东深圳
JMDream.葛漂亮 发表于 2023-12-7 03:01
你们怎么找到医生会诊的

我们是本院的病理科主任是周小鸽的学生,联系了一下,就吧资料寄过去让给看的
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 楼主| 发表于 2023-12-7 15:58 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-12-6 20:18
病理会诊是一方面,剩下的就是我说的其他检查和医生的经验了。具体是否北上,你们自行斟酌商议,毕竟如果 ...

如果仅看EB病毒DNA定量能不能判断是否慢活呢?他这个是除了嗜血期间病毒载量高以外,之后查定量都是范围内的
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 楼主| 发表于 2023-12-7 15:58 | 显示全部楼层 中国广东深圳
听涛观海 发表于 2023-12-6 18:14
其实友谊的病理已经有诊断了

我们是又重新做了一次活检,想在找病理会诊看看
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 楼主| 发表于 2023-12-7 16:00 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2023-12-6 17:49
友谊医院的病理结果是指向慢活的,很麻烦的疾病,能北上治疗最好

再等等看会诊结果,明天周教授要过深圳,让他看看再说
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发表于 2023-12-7 17:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
GMTMF 发表于 2023-12-7 15:58
如果仅看EB病毒DNA定量能不能判断是否慢活呢?他这个是除了嗜血期间病毒载量高以外,之后查定量都是范围 ...

       还有一个问题要考虑,必须检测公司的检测结论需准确和权威。所以我说EB病毒分型很重要,到底感染哪个细胞,你家没看到这个结果。
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 楼主| 发表于 2023-12-7 17:19 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-12-7 17:05
还有一个问题要考虑,必须检测公司的检测结论需准确和权威。所以我说EB病毒分型很重要,到底感染 ...

二次活检医院直接找的广州金域做的病理诊断,也不知道是否专业,现在我对这个结果也是持怀疑态度,等找过周小鸽或者张燕林会诊之后再看情况北上。亮哥您看看这个流式细胞免疫荧光分析的报告单是否是您说的EB感染那个细胞的单? 微信截图_20231207171221.png 微信截图_20231207171341.png 微信图片_20231207172216.png
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