快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2746|回复: 7

川崎合并MAS,激素停用2个月的复查结果,请大佬给看一下

[复制链接]

4

主题

17

帖子

582

积分

高级会员

Rank: 4

积分
582
发表于 2023-12-12 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
1岁11个月孩子川崎合并MAS,激素停用2个月的复查结果,目前在吃环孢素,B超显示肝脾还没有完全恢复,请问多久能恢复?另外免疫力也还没恢复,是否还是不要户外活动?

115619jut188a3ukt8ral8.jpeg

1D067EB8-B5FF-4376-A45A-BE7B7DFFD808.jpeg

1D067EB8-B5FF-4376-A45A-BE7B7DFFD808.jpeg

1D067EB8-B5FF-4376-A45A-BE7B7DFFD808.jpeg

115618hc3f3wif93waxb1i.jpeg

115618szj8ss5et58orppe.jpeg

115618wadqdr78k9pfadec.jpeg

115619l1lgp229wkpwr82k.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455375
发表于 2023-12-12 12:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       B超的肝脾结果还不错,毕竟还在服药期,有些停药后3--6个月才完全恢复正常,慢慢来吧。血常规、肝功、C反、血沉结果正常。免疫功能结果尚未完全恢复,这个也是需要时间的。另环孢素结果以医生临床减药为准。总体来看,只要体征正常,这些结果都是挺好的,符合维持减停药期的结论。其他具体请以医生为准,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

582

积分

高级会员

Rank: 4

积分
582
 楼主| 发表于 2023-12-12 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-12-12 12:10
B超的肝脾结果还不错,毕竟还在服药期,有些停药后3--6个月才完全恢复正常,慢慢来吧。血常规、肝功 ...

亮哥,免疫还没恢复,还是需要减少户外活动的吧?
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2023-12-12 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
可以适当增加户外活动 ,肝脾恢复较慢一般半年以上得甚至更久!只要功能正常就问题不大!环孢素以医生建议为准,一般您这类原因的激素应该服用半年以上吧?其他指标都还不错!细胞因子咋样?
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

582

积分

高级会员

Rank: 4

积分
582
 楼主| 发表于 2023-12-12 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2023-12-12 15:25
可以适当增加户外活动 ,肝脾恢复较慢一般半年以上得甚至更久!只要功能正常就问题不大!环孢素以医生建议 ...

您好,非常感谢您的回复,一开始治疗川崎,丙球无应答,治疗时没用大激素冲击,确诊嗜血后上了环孢素就控制住没发烧了。口服激素三个多月停激素,每次减量,停激素时都有查CRP+血常规  。细胞因子大夫没让查,风湿指标大夫说查的意义不大,下一步开始减环孢素,


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455375
发表于 2023-12-12 18:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
理想家装饰 发表于 2023-12-12 12:28
亮哥,免疫还没恢复,还是需要减少户外活动的吧?

如果肝脾还没有完全恢复,户外活动的时候,肯定要避免剧烈运动哈。合理的运动是可以的。
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

582

积分

高级会员

Rank: 4

积分
582
 楼主| 发表于 2023-12-12 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-12-12 18:38
如果肝脾还没有完全恢复,户外活动的时候,肯定要避免剧烈运动哈。合理的运动是可以的。

感谢大佬 亮哥大义
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31985
发表于 2023-12-12 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都还好,肝脾恢复的慢,定期复查下,可以去户外透透气,去人少的地方,带口罩
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表