50岁妈妈风免诱发噬血，北上后胜利在望 —— 家属记录

重庆森林 · 发表于 2024-1-16 09:01

   妈妈是一名15年的风湿免疫疾病的病人，新冠放开后尽管很小心还是不幸感染，康复后买了很多补品，但还是觉得妈妈的身体一度很虚，加上忙于家庭，忙于工作从而忽略了带妈妈复查（这里提醒大家，家有风免病人一定要定期检查，不然到时候不知道什么会面临糟糕的情况）。

   2023年10月妈妈不幸又感染了病毒性疱疹，一直给妈妈治疗的教授立马很警觉，告诉我这不是个好征兆，可能有复发的趋势，在本地三甲医院住院17天之后出院，可惜，刚出院10天就开始发热了，刚开始以为甲流，因为在夜间发热，发热前畏寒，寒战，最高41。我错误的让妈妈吃了75mg的奥司他韦和布洛芬，2小时后退热，一身湿透了（这里再次提醒大家，风免病人发烧一定不要自己乱处理，一旦发热，立马去医院！）直到第二天晚上妈妈又发热了，我们立马来到本地三甲医院急诊，医生还是当甲流处理，说甲流会持续7天左右（当天夜间急诊科是一个研究生，这种照本宣科的治疗手段真是令人窒息，但他是医生，我是患者，出于对医生的信任，我们拿了药回家了）。

   回家后妈妈还是会在夜间发热，症状每天都一模一样，在发热第五天，我想起妈妈主治医生的话，第二天就带她去医院风免科就诊了，风免科的老师立马安排妈妈入院、教授虽然很谨慎很敏锐的查了噬血相关指标（铁蛋白、细胞因子，骨穿、彩超等）也请了感染科专家会诊，血培养都做了两次。都查不到感染源，当时妈妈只有铁蛋白9000+，彩超提示脾大（彩超前一天晚上妈妈发热喝了好多好多水）其他包括外送的nk细胞等都正常，所以当时我们只满足三项，不符合噬血标准，只能按风免病人复发治疗，激素抗感染。（这里我再一次感叹这个噬血细胞综合征的复杂性，一定要找专业的人来判断，尽管妈妈当时不符合五项条件，但一定是该被高度怀疑的），激素40mg甲强龙亚胺培南治疗4天，妈妈还是没有控制住发热，到这里妈妈已经发热9天了，我问医生要不要加上丙球，医生说没必要，我真的是苦苦求了好几次才加上丙球，加上丙球第一晚，妈妈就没有发热了。

   看着她不再难受真的很开心，于是用了5天丙球后，妈妈的血象恢复得非常好，医生说再观察一周就可以出院了，观察期间也没发热，血象也在恢复得更好了，准备出院的当天，妈妈再次发热了！医生说还要再次骨穿，找感染源等，我直接拒绝了，第二天我们转到了华西医院，在急诊科又把之前做的所有检查都查了一遍,好在他们要认我们本地的部分检查，妈妈不再受骨穿之苦。在华西急诊科抢救室住的第二天，血液科老师来会诊说，妈妈就是巨噬细胞活化了（风免科对噬血的叫法），我听到这个消息的时候，那种心疼又无力地感觉真的无法言喻，然后开始在网上找相关内容。第三天上午我们就住进了华西风免科，出于对华西的信任，我觉得妈妈一定有救。

   确诊当天晚上就在病友论坛找到了亮哥，亮哥告诉我说我们情况复杂，治疗有难度，如果情况不对还是要考虑北上，并说了一些病例。我慌了，我不敢告诉妈妈她噬血了，只敢说她风免疾病复发了，告诉她华西在西南地区是最权威的，（我也这样麻痹自己）同时挂了北京小王的号，当时给小王看了报告，小王问了病人生命体征和治疗方案。（当时我们已经没有脾大了，所以我在想在本地时候的脾大，会不会是喝了好多水的原因）。华西30mg地米、环孢素75mg bid 抗病毒抗感染治疗，妈妈虽然不再发热了，精神状态也越来越好不需要吸氧了，小王就说可以继续在那治疗，后续病人稳定了可以再来，幸好当时找小王同时开到了入院证。

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   华西治疗7天后一抽血，噬血没有控制住！！！和家人商量后，我们跑路了，我们北上了！由于工作原因，我们先入住圣马可医院（王昭医学团队紧急处理医院），安顿好之后就交给老父亲打理了。在去了医院之后，还是全部重新做了一遍检查（生病真的好痛苦，大家要多安慰多鼓励病人，我相信大家很多都是转诊了几个医院才到北京的，病人身体精神双重折磨，我告诉妈妈我们已经到全亚洲最最最权威的医院来了，这次一定能治好，让她积极配合治疗，说不定我们能回家过年，妈妈才好受许多）

   今天是北上治疗的第十三天，治疗方案上了后，妈妈的噬血细胞综合征控制住了，精神状态越来越好了。今天医生说这个星期再上一次依托泊苷，观察后就可以结合情况出院了，一个星期来复查一次。苍天啊，大地啊！！还的是你啊！老王！！！我的妈妈又回来咯！我暂时不怕失去妈妈咯！（这里告诉大家，家里有噬血病人的一定不要等，不要拖，既然找到我们这个噬血细胞综合征之家病友论坛，就说明离救治更近一步咯，病人有条件的话直接北上！及时止损，所用费用并不比其他医院高，都在正常范围内，还有一定要异地医保备案，手机上可以操作，很方便）

   最后祝大家！新的一年所愿皆所得！万事如意阖家欢乐！

   最后感谢所有的医生们，谢谢亮哥，谢谢菜菜，谢谢涛哥，谢谢所有大佬。