快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3466|回复: 14

29岁的新晋产妇,高烧反复,噬血八项有五项符合了

[复制链接]

3

主题

10

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2024-1-18 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       病人从2023年11月4日剖腹产生了孩子后,12月7号开始反复发烧,血小板一个多星期从300降低到10多,今天早上4点检测降到16,一个多星期降低这么多,现在所在医院的急诊不接受,说符合噬血细胞综合征病情了,让病人换医院,危险性是不是极高?我们现在在北京,不知道该怎么办了?请病友帮忙下。


微信图片_20240118182944.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498910
发表于 2024-1-18 18:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       在北京的话,你家这年龄直接去友谊医院,群里类似孕期或孕后噬血的病友都好多个,只要没有EB病毒感染的问题,基本上愈后都是非常好的,你可以看看下面几个帖子,点链接就进去了!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498910
发表于 2024-1-18 18:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
身患噬血细胞综合征的妈妈,命悬一线  ——  只为了小宝贝的诞生(妊娠噬血康复报到)

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=1289&fromuid=386
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498910
发表于 2024-1-18 18:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
还是要尽快北上,可以问问北京安贞医院王旖旎主任和王昭教授
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498910
发表于 2024-1-18 19:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
我的2021年,与妊娠相关噬血细胞综合征战斗的故事( 一 )

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8369&fromuid=386
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2024-1-18 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个病很危险,在北京的话赶紧去找王昭或王旖旎看看,如果没有eb病毒的话,及时控制住病情,大多预后不错
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28055
发表于 2024-1-18 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个病发病时候确实很危险,但是妊娠噬血控制后多数还是不错的
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3787

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3787
发表于 2024-1-18 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
赞成亮哥说的,赶紧去找权威医生
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3112

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3112
发表于 2024-1-18 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我也是妊娠嗜血,可以沟通,现在已经停药两年
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-1-18 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢各位朋友的解惑,这些天我爱人的状态,我感觉都快天塌了,看到大家的治疗,我觉得心里有劲儿了
回复

使用道具 举报

0

主题

64

帖子

1094

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1094
发表于 2024-1-18 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
在北京的话尽快去北京安贞医院或友谊医院,加油
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2024-1-19 09:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
相信亮哥,相信北京
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
发表于 2024-1-19 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
尽快去找噬血专家
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2024-1-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
剖腹产后噬血的,在这里,妊娠期噬血爆发期其实很可怕,不过现在医学很发达,老王有经验的,如果只是单纯的,预后不错的,比起其他来说,在北京的话一定要去找老王,必须去,其他医院白扯,我去过协和家里找人去的,直接就推我去找老王了,加油
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-1-21 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
A~心如止水 发表于 2024-1-19 22:23
剖腹产后噬血的,在这里,妊娠期噬血爆发期其实很可怕,不过现在医学很发达,老王有经验的,如果只是单 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表