女孩七岁十个月eb病毒引发噬血，2月12号到2月27号半个月的历程

男男李

       2024年2月12号住院到现在2月27号回顾这半个月的历程。

       13号确诊噬血细胞综合征，伴有EB病毒感染。从血小板13到昨天104，期间各种抽血化验，穿刺就做了五次：骨穿两次，骨穿活检，腰穿，胸腔穿。一次胸腔引流，淋巴结活检。

       12号到20号用药:拉痒头孢钠，酚磺乙胺，一天两次。口服阿奇霉素两天。口服芦可替尼，一天两次，一次一片。同时补钙吃麦滋林。免疫球蛋白一天四个，用了四天。甲泼尼龙四只，减到三只，再到两只。21号换青霉素派拉，一日三次。其间输了两次血浆，一次白蛋白。22号打了一次升白针。27号改成口服甲泼尼龙，一天五片。

       期间小插曲:2月18号晚九点体温稍高，37.3。19号激素减量后凌晨三点四十测体温38.5，五点39.3，退烧药。上午十点发烧38，十二点38.8，吃退烧药。2月20号，凌晨两点发烧39，退烧药。早六点半39，七点五十退烧药。然后去做磁共振，十一点高烧，孩子塞了两个屁屁栓就去做了淋巴活检手术。本来刚刚有一些好的迹象，后来了解是嗜血没控制住。2月20号四点半做了picc，晚上六点上了vp16化疗。2月21号终于退烧了。化疗第一周两次。

       2月26号两周评估，彩超，十管血，骨穿。部分结果如下（有的外检还没出）26号骨穿结果显示，没有发现嗜血细胞！

       过程痛苦漫长。感觉像过了好几年。作为父母只希望天下宝贝都能健康快乐成长！也希望我的宝贝早日康复！感谢论坛各位亲人！我们已经挂了北京友谊医院王晶石主任的号，准备月初北上！希望一切都好！

WVCPO

孩子身高多少啊

男男李

WVCPO 发表于 2024-2-27 15:21
孩子身高多少啊

127cm

亮哥

       你家这个奇怪了，白介素相关结果都是正常的，铁蛋白结果却还是高，建议复查下铁蛋白或对比下之前的结果；凝血结果的纤维蛋白原略低，这个需要咨询医生对症处理；血常规结果的贫血比较严重（血红蛋白较低），需要家属重点关注；肝功结果整体还好，只是略略高了一点而已；EB病毒结果高的不多，但是不知道是全血还是血浆。

       既然后期都要北上了，就先在当地积极配合医生稳定住病情。北上后全面精准检测后，视检查结论再做后期诊治吧。具体请以医生判断为准，祝好！

男男李

亮哥 发表于 2024-2-27 18:56
你家这个奇怪了，白介素相关结果都是正常的，铁蛋白结果却还是高，建议复查下铁蛋白或对比下之前的 ...

昨天跟医生说要复查铁蛋白，医生说再等几日。

VKCWU

激素减量减的太快了吧

男男李

2-29验血的结果

亮哥

铁蛋白结果对比之前有明显的下降， 另血常规结果贫血比较明显，白细胞和中性粒过低，建议咨询下是否对症处理。祝好！

男男李

亮哥 发表于 2024-2-29 15:50
铁蛋白结果对比之前有明显的下降， 另血常规结果贫血比较明显，白细胞和中性粒过低，建议咨询下是否对症处 ...