出院一周复查的血，麻烦大家帮忙看一下，谢谢

J4015 · 发表于 2024-6-11 20:53

去年8月份不明原因发热，伴有脖子淋巴结肿大，起初以为单纯的上火，炎症大，在家吃了一星期退烧药消炎药没好转。后来去市级医院不单单是脖子有淋巴结，腋下，腹股沟都有淋巴结（可活动），做了一系列的检查，取了腹股沟活检送病例，期间做了pert-ct ，考虑是淋巴瘤，伴随脾大，让再取一个部位做活检（这个时候已经在医院半个月了，刚开始烧能止住，过两三天就又烧起来了，后来果断换医院）。

换了一家医院，取了腋下淋巴结，没用激素，烧退了，病理结果显示反应性增生，医生让回家说淋巴结会慢慢消下去，就这样好了三个月。今年正月初脖子淋巴结再次肿大，刚开始感觉不舒服的时候我就赶紧吃药，可还是太小看它了，后来去医院再次做脖子淋巴结活检还是反应性增生，医生考虑是成人斯蒂尔病，让去别的医院看，排除血液病，淋巴瘤。

这个时候查出有甲亢，免疫性肝炎，肝大脾大。住了一周医院回家开始服用激素药，各种药，今年4月份中旬眼睛身上开始发黄，在医院做了血常规肝肾功能检查，指标都在上升，医生建议保肝，后来直接挂北京人民大学医院风湿科，医生考虑成人斯蒂尔合并噬血细胞综合征，说这个病很危险，推荐我们去友谊医院找王昭教授和王晶石主任。挂的血液科门诊吴林主任说我现在随时有生命危险这边没床位，安排我们到京信医院，就这样开始了第一次化疗，白天输到夜里，还查出急性胰腺炎，胆囊炎，住了一周转到友谊医院刚开始指标都不合格，最开始铁蛋白8000，已经化疗四次了，今天刚抽了血，铁蛋白有点高是怎么回事啊？请大家帮我看看。

菜菜子12 · 发表于 2024-6-11 21:42

肝功能高一点，血常规还好，铁蛋白高一点点，算是正常的

J4015 · 发表于 2024-6-11 22:10

因为肝一直不好，现在也在吃药

亮哥 · 发表于 2024-6-11 22:14

血常规、肝肾功、铁蛋白、凝血结果在化疗后，基本上整体情况还好。另化疗期间，就没见过完全百分之百正常的，数值有点小浮动，只要噬血等关键指标是正常的，那都是完全可以接受的。所以，不要过度解读结果数值的轻微浮动。其他具体遵医嘱继续诊治，成人斯蒂尔后期对原发病的治疗时间较长，积极配合医生哈。祝好！

hh2181 · 发表于 2024-6-11 22:19

你们家有皮疹吗，北人能确诊成人斯蒂尔吗，后期怎么治疗斯蒂尔的呀

星光74 · 发表于 2024-6-12 06:11

J4015 发表于 2024-6-11 22:10
因为肝一直不好，现在也在吃药

咱俩情况差不多呀

星光74 · 发表于 2024-6-12 06:12

hh2181 发表于 2024-6-11 22:19
你们家有皮疹吗，北人能确诊成人斯蒂尔吗，后期怎么治疗斯蒂尔的呀

记得同床病友是参加实验，医院免费治疗，现在已经正常上学了

J4015 · 发表于 2024-6-12 07:42

hh2181 发表于 2024-6-11 22:19
你们家有皮疹吗，北人能确诊成人斯蒂尔吗，后期怎么治疗斯蒂尔的呀

我是之前出过皮疹，不是一发烧就出，但是一发烧就会特别红，一个月才下去，北人医生也没确诊说先控制噬血这个很危险，然后去的友谊让挂协风湿科不好挂啊，这回出院的时候挂了友谊刘燕鹰主任的号，她也说不完全考虑是斯蒂尔，先跟着血液科治吧，三个月找她复查，我父母的基因里面携带风湿因素，我比别人会更容易得，现在看着没事，不代表以后没有，关节也不疼

J4015 · 发表于 2024-6-12 07:43

亮哥发表于 2024-6-11 22:14
血常规、肝肾功、铁蛋白、凝血结果在化疗后，基本上整体情况还好。另化疗期间，就没见过完全百分之 ...

谢谢亮哥

J4015 · 发表于 2024-6-12 07:45

星光74 发表于 2024-6-12 06:11
咱俩情况差不多呀

慢慢来一切都在往好的地方发展

听涛观海 · 发表于 2024-6-12 08:10

铁蛋白没有高很多啊，血常规那些结果也还行，肝功稍微有点高，继续加油祝顺利

兴高不采烈 · 发表于 2024-6-12 10:57

亲身经历，化疗期间其他医院、科室，基本不会给诊疗建议的，都会让你按照血液科的疗程先搞定以后，病情很稳定以后，再帮你判断分析提出后续治疗意见。友谊刘主任如果意见是不完全考虑still病，期间先把其他病排除一下。目前的报告，还可以，有一些小异常的指标：凝血、血脂，其中肝功GGT高一点，医生应该对症治疗，铁蛋白持续监测不是暴涨就可控。没有看到血沉、C反应蛋白指标，还有其他指标出院后按医嘱定期查全就好了。