快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5276|回复: 9

儿子一岁半,巨噬细胞活化症,请大神指导

[复制链接]

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
发表于 2024-8-6 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
我儿子一岁半,从7月13日截止目前间断发热25天,在湖北省十堰市人民医院诊断为无应答川崎病,住院治疗12天转入武汉同济PICU,医生8月5号早上谈话,说是巨噬细胞活化症。我每天坐立不安,不知道宝宝在里面啥情况,看着治疗单上小抢救、大抢救、输血之类的,今天早上铁蛋白27073,很揪心,请大神帮忙看下各项指标

132350ysvs3ev3j0ilj7je.png

132351aphnhnh7r7rznkqk.png

132351b3dbhf7m6y2b6dby.png

132351dj5tsz24wm95kalt.png

132351e8jobioammsyxgmo.png

132351e606shhecrszcbhh.png

132351nmg4cr4ili9oggo1.png

132351z4hwr4pn93ns53nz.png
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3031

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3031
发表于 2024-8-6 14:11 | 显示全部楼层 中国天津
单看目前的指标还不是最坏的,要看治疗效果,得把你前些日子的结果对比看,目前你发的对比结果只有凝血,6号比5号好了那么一捏捏,但是纤原掉了,但是5号也可能给输纤原了,这时期没别的就是抗住,先从icu出来才能考虑其他的事儿。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-6 14:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
我不太能看懂,逐项比较了,大部分都在往好的方向转,但就是这个铁蛋白和肌钙蛋白在严重
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-6 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
兴高不采烈 发表于 2024-8-6 14:11
单看目前的指标还不是最坏的,要看治疗效果,得把你前些日子的结果对比看,目前你发的对比结果只有凝血,6 ...

我不太能看懂,逐项比较了,大部分都在往好的方向转,但就是这个铁蛋白和肌钙蛋白在严重
回复

使用道具 举报

23

主题

7138

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27843
发表于 2024-8-6 15:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有好转的话就行,铁蛋白这个数值好多原因都可能导致升高,综合来看情况
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-6 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
主要看哪些指标呢?
回复

使用道具 举报

16

主题

9027

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33384
发表于 2024-8-6 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
Ai_『浅夏、微凉 发表于 2024-8-6 15:34
主要看哪些指标呢?

白细胞,血红蛋白,血小板,转氨酶,铁蛋白,细胞因子,scd25等指标
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491950
发表于 2024-8-7 20:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家情况现阶段先积极配合医生抢救,群里类似小病友大多数都是进过ICU的。另巨噬和噬血是不同的疾病,在不同科室不同的叫法。因为巨噬是风湿疾病,而噬血也有可能是风湿引起的。所以,除了抢救,查清楚原因也是很关键的。加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-7 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2024-8-7 20:58
你家情况现阶段先积极配合医生抢救,群里类似小病友大多数都是进过ICU的。另巨噬和噬血是不同的疾病 ...

今天开的病情证明
IMG_6117.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3031

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3031
发表于 2024-8-8 12:40 | 显示全部楼层 中国天津

这是病情证明,打问号的诊断是不确定的,也就是疑似的。楼上大佬已经说重点关注哪些了,你看一下各项指标的对比情况。看不明白就发帖让大家看看,主要需要找医生了解一下,积极配合把这段度过去。
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表