我父亲57岁确诊EBVHLH，化疗两次后噬血控制不佳

Chen、 · 发表于 2024-8-22 06:36

大家帮忙分析下，给些建议，医生让我们考虑回当地生命支持治疗，我父亲移植条件不好，不打算移植，帮忙看看我们还要不要继续化疗。

7月11号CD25–47666；7月18号铁蛋白9765.20；7月20号第一次化疗立幸20mg，门冬1000；7月20号铁蛋白15732.70；7月22号铁蛋白18731.60 ，CD25–53047；7月25号铁蛋白11583.40 ，CD25–16922；7月29号铁蛋白5301.00；8月5号铁蛋白8674.10，CD25–19154；8月6号开始发热峰值37.6；8月7号铁蛋白14539.00；8月10号铁蛋白14148.60；

8月12号第二次化疗立幸20mg门冬没有打；8月14号铁蛋白16725.30；8月16号打了PD1；8月18号晚体温38.2；8月19号铁蛋白26019.60，CD25–76570；我父亲血项从一开始一直就是这个状态，一直再输血小板，但是没涨上去过，7月29号白细胞减少到0.26，病毒量也增加了

麻烦大家给看看，医生说再化疗害大于利，目前我父亲神志清，可自理，说不如趁现在回去还可以和亲戚朋友走动一下，怕再化疗下次回去就不知道是什么状态了，我现在也很纠结。

小志、何 · 发表于 2024-8-22 08:55

尽力就好！有些事儿，顺其自然，不留遗憾！

菜菜子12 · 发表于 2024-8-22 09:07

从治疗来看，确实没有什么好的恢复，结果都比较差，病毒量高，再问下医生的意见吧

LNWJT · 发表于 2024-8-22 09:13

这两次化疗只用的立幸和门冬吗

语冰 · 发表于 2024-8-22 09:14

尽人事听天命吧

Chen、 · 发表于 2024-8-22 09:30

LNWJT 发表于 2024-8-22 09:13
这两次化疗只用的立幸和门冬吗

只用了立幸门冬，第二次化疗后打过一次PD1，口服芦可替尼一天两次，每次两片

Chen、 · 发表于 2024-8-22 09:32

菜菜子12 发表于 2024-8-22 09:07
从治疗来看，确实没有什么好的恢复，结果都比较差，病毒量高，再问下医生的意见吧

医生说可以化疗，但是觉得化疗害大于利，觉得下次化疗不一定有好的反应，我好纠结是在化疗一次，还是这次直接回去，不再化疗

史相加 · 发表于 2024-8-22 10:09

这个决策的确好难，即然医生这么说了，不如带上口服药早点回去调养，心平气和的走最后的路，少点化疗之苦，毕竟尽力了。

亮哥 · 发表于 2024-8-22 10:33

你家这些结果都是很不好的，EB病毒均不理想，而且是以NK细胞感染为多，就算初步能控制，后期大概率也是需要移植的。而且现在多个方案下去，治疗效果不佳。考虑你父亲年龄的问题，再上强化疗也怕受不了。有些时候，这个EB病毒相关噬血对部分病友还是很难的。反正你家疾病本身和年龄都存在比较大的难度了，是否继续治疗或回家，家人商量斟酌下就行了。北京已经是这个疾病的天花板了，你们已经全力以赴了。