30岁，成人斯蒂尔引起噬血，请大家分享经验

奶茶给我喝一口 · 发表于 2024-12-18 12:44

2021年9月份因发烧、皮疹、淋巴结肿大，肝脾肿大，关节游走性疼痛，还伴随体重下降，确诊为成人斯蒂尔病，经过激素冲击治疗半个多月后，顺利出院，出院之后一直服用激素，最开始早上8片甲泼尼龙，下午4点2片。还服用奥美拉唑，钙尔奇，枸橼酸钾，醋酸钙片等。甲泼尼龙每周减一片，吃到11月30日停药。2022年3月份又出现了上述现象，在西安市某三甲医院确诊为噬血细胞综合整，通过4次化疗，服用环孢素，激素护肝药物，奥美拉唑，好转后出院，出院一直服用环孢素一年多，2024年5月份又因发烧，关节疼痛，皮疹就诊于北京高博医院，服用药物芦可替尼，甲泼尼龙，钙片，利奈唑胺，甲氨蝶呤等，截止目前还在口服甲氨蝶呤每周一次，一次1片，甲泼尼龙每天半片。每3个月查一次血象。想问大家有没有更好的经验分享？

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亮哥 · 发表于 2024-12-18 14:57

有些结果都是2022年的了，肯定只能作为参考了。另2024年的铁蛋白结果有些偏低，建议咨询医生补铁，以避免缺铁性贫血。还有就是如果后期病情出现异常情况，成人斯蒂尔相关噬血最好还是去找北京安贞医院王旖旎教授、北京友谊医院王昭教授或北京协和医院风湿免疫科王迁教授，以得到更精准的判断与治疗。祝好！

李平安. · 发表于 2024-12-18 15:06

既然都去北京了，成人still去北京协和找王迁看下。注意感冒头疼发烧，一有情况立即就医。注意饮食健康。祝好

王宾宾 · 发表于 2024-12-18 15:15

你现在的指标都没看到什么明显的问题，化疗结束后的身体恢复过程是相当缓慢的，我2021年五月份病发，9月份用DEP方案治愈，之后一直吃甲泼尼龙及风湿免疫方面的用药，期间出现过带状疱疹，检测指标长时间不恢复到正常区间，股骨头坏死等问题，目前嗜血化疗结疗后，再没复发，风湿免疫的用药一年前已经减停，目前无任何用药，经历了三年多。你上传的信息看不出太大的问题，如果需要沟通经验，可以电话私聊。

菜菜子12 · 发表于 2024-12-18 17:26

成人斯蒂尔引起的噬血，算是预后比较好的一种，可以看下北京安贞医院王旖旎，北京友谊医院王昭或者北京协和风湿免疫科王迁

兴高不采烈 · 发表于 2024-12-18 21:54

白血病移植什么的博仁，噬血没得选只能去友谊或北京安贞医院，噬血预后看still还是协和吧，尤其你这反反复复的。still这个坑太大了，个体差异是很大的，用药种类、剂量、时间可比性不强，所以需要大量的经验和样本来支撑，我们病友也只是在这盘盘道，服药剂量（描述用毫克，不要用片，规格不一样）一定是听主治医生的。]要看不上协和王迁那就友谊风湿免疫刘主任咨询下也行，她那也有很多是治噬血以后维持治疗的病友。接下来可以发一些最近期的检查报告看一看。