小孩EB病毒一年时间了，怎么办？

梓儿妈 · 发表于 2018-7-4 10:47

本帖最后由梓儿妈于 2018-7-4 18:05 编辑

小孩10岁，2017年5月出现症状，被蚊子叮咬后，皮肤红肿水泡，之后开始发烧，最高39.4 ，颈部有小颗粒淋巴。在上海和浙江医院的感染科检查血常规都正常，就是治疗效果不好。期间有医生怀疑免疫问题和EB慢性感染，相关检查血液有EB病毒，又用丙球加激素治疗了一段时间，停药效果就不好，医生给我们说这病属于愈后不好的。现在还是每月发烧1至2次，已经看了一年多时间了，网上也咨询了很多医生，后来也吃了一段时间中药，效果都不是很理想，小孩各方面都不好，也很难受，这该怎么办？真的不能治愈吗？

xuhui · 发表于 2018-7-4 14:56

CAEBV(慢性活动性EB感染)可能性较大，最好做个淋巴活检完善诊断。

凡爸 · 发表于 2018-7-4 11:53

我是新病友，很多问题不懂，你家情况会不会是噬血细胞综合征？

刘夏小宝宝 · 发表于 2018-7-4 12:54

找有经验的医院完善相关检查，如果是慢性活动性eb病毒感染需移植才能痊愈

猪哥亮 · 发表于 2018-7-4 17:39

   你家情况我见过几个这样的病友，有治愈了的，也有治疗失败了的。
   首先，论你所述，病情高度倾向于慢活EB（种痘样水疱病淋巴组织增殖性疾病），估计你这一年多的就医都没有找对医生，你家的病应该找血液科医生。
   看你在浙江就医过，不知道你家是否是浙江地区？是否找过汤永民教授？如果距离近可以先去找他诊断。
   当然，也可以直接北上找几位血液科大拿诊断病情。
   另建议你给小孩的红肿水痘和淋巴结做一个病理活检，并将活检组织会诊北京友谊医院病理科的周小鸽教授，他是EB类的权威病理专家。
   确诊病情后才能对症治疗。