21岁男成人斯蒂尔转嗜血，现已停药，指标正常，恢复健康，给大家一点经验分享！

枫5813 · 发表于 2025-2-3 03:59

   我是2023年12月，一开始是感冒发烧四肢无力，关节疼痛，拖了一个月，看了一次医生验了一次血，医生说没啥问题，开了个消炎药，结果好了一天还是发烧，是在扛不住了又去医院，这次的医生感觉指标很不对劲，他也说不上来，找了他老师，他老师直接就让我住院了，一开始以为就是小毛病，第一次住院还很新奇，没想到一住就是半年。。。

   住院期间反复低烧，一直在用消炎药治疗，我忘记叫啥名字了，反正没啥用，各种普通检查都做了，都是正常，这时候我四肢已经不酸痛了，关节也没问题，有一点皮肤红疹，只有发低烧，医生建议我做pet-ct，5000自费，并且说我可能是成人斯蒂尔病啥的，开始给我激素治疗了三天，不再发烧，这时我父母决定给我换到浙一医院治疗。

   浙一进入了感染科，期间每天都是激素治疗，后来的做了petct，做了骨穿，也都正常，最后医生跟我说八成就是成人still病（这个病好像没法确诊，是排除了其他病，最后剩下成人still病），然后转入风湿免疫科，每天大剂量激素治疗，倒是没再发烧，人也没啥不舒服，就是铁蛋白，谷丙转氨酶一直居高不下，然后每隔一星期做一次化疗，这个效果非常好，每次做完铁蛋白都会下降很多，但是不做光激素就会上升，后续医生让我激素搭配化疗搭配芦可替尼，说这个方案已经是最厉害的方案了，指标还是下不来，最后开了激素药让我回家吃，慢慢减量，这时候人已经胖的不行，120斤变成了170斤，蹲都蹲不下来，脸上身上全是红疹，结果在回家不到一个礼拜又是一个发烧，又进了医院，随后又是住院，激素，化疗，医生给我做了两个基因检测，都是阴性，结果在有一天跟我说我确诊了嗜血细胞综合征，五条满足了三条，这时候我铁蛋白已经1w6了，但人基本上没有其他不舒服的，我感觉我就是正常人，但是就是确诊了，然后医生建议我转血液科，找了血液科专家会诊，挂了个专家号，专家说我绝对是要移植了，我的心凉了一大半，问有没有别的方案，然后就是让我做一个强度更高的化疗，名字我忘记了，让我做一轮（医生说大概率是没有用的），我怀着侥幸心理做了一轮。

   在同一时间我挂了浙一医院血液科的黄河院长专家号，结果令人出乎意料的是，院长说我完全没有到需要移植的地步，直接把我的激素药从24颗减了一半变成12颗，配合一些其他的药回去吃半个月再来复查（具体我记不住，如果有想知道的，我回头找一下药方），令人惊喜的是，半个月后的复查，结果竟然出奇的好，所有指标全部大幅下降，以前不停的加大药量，做化疗，身体，指标越来越差，但是减量一半坚持半个月居然好这么快？这也是我十分不解的地方，随后院长又给我减了一半，变成了6颗，半个月后又减，变成了三颗，然后一颗，最后医生就让我只吃环孢素了，复查时间也从半个月，变成一个月，变成两个月，三个月，直到前几个月，我指标完全正常，全部停药，半年复查一次目前是

   从2023年12月月底发烧，到24年确诊成人斯蒂尔病再到确诊嗜血细胞综合征，刚好历经一年，希望我的诊治经历能帮助到大家，祝大家早日康复。

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